Diffusion demain, mardi 9 décembre à 15 h 35 sur France 5. Ce documentaire, « Toujours y croire » est une immersion dans la vie de la vie de Jeanne durant cette année 2014 décisive pour elle. Une prise de conscience du quotidien des malades et de leurs familles et une véritable leçon de courage et de vie.

Jeanne. Un prénom, un visage découvert lors du Téléthon 2004. À l'époque, Jeanne est une petite fille de 8 ans concernée par une maladie neuromusculaire. Une maladie évolutive qui, très rapidement, l'empêche de se marcher. 10 ans après, malgré toutes les complications médicales auxquelles elle a dû faire face, Jeanne obtient un bac mention très bien et intègre l'école de journalisme de Lille.

Une réalité qui peut en cache une autre !!

Mais attention, l'association Handi-Presse Info et Syndicat de Presse, rappel que plus de 95 % de la presse française écrite, audio ou audiovisuelle y comprit des journaux associatifs de personnes handicapées n'embauche aucun journaliste en situation de handicap dans leurs rédactions. Un constat amer qui cache une réalité que l'association présentera d'ailleurs au Salon Internationale de la Radio le 18 janvier prochain lors d'une table ronde.

Une situation dénoncée par le Président de cette association, Stéphane LAGOUTIÉRE, qui se bat depuis plusieurs années pour que les grands groupes de la presse ne respectent pleinement leurs obligations d'embauche de 6 % de travailleurs ce qui n'est toujours pas le cas actuellement.

La Rédaction

À l’occasion de la remise des prix du concours national des Droits des usagers de la santé, au ministère de la Santé, des Actions sociales et des Droits des femmes, ce 4 décembre en présence notamment de Monsieur Jean-Paul Delevoye, président du conseil économique, social et environnemental (CESE) et grand témoin de cette soirée. « Handiconsult » du Centre hospitalier d’Annecy-Genevois (Rhône-Alpes) et « L’ADAPEI » des Alpes de Haute-Provence ont été récompensés. Les deux projets ont ainsi touché le jury, mais surtout offrir une meilleure prise en charge des personnes handicapées.

À l'occasion de la 28e édition du Téléthon qui aura lieu les 5 et 6 décembre au pied de la Tour Eiffel, l'Association contre les myopathies espère battre le record en légère baisse de l'année dernière qui avait atteint 78.341.598 M€. Elle pourrait y arriver grâce à l'initiative de la société DAEFI qui a mis en place une alternative au 3637 pour permettre aux sourds et malentendants de faire leur don. Un Téléthon parrainé par le chanteur Garou, l'AFM aura 30 heures sur les antennes de France Télévisions pour mobiliser la générosité des Français. C'est grâce à eux que la recherche pourra continuer à avancer.

L'Association française contre les myopathies espère faire mieux. Comme chaque premier week-end du mois de décembre, le 3637 sera sur toutes les lèvres du vendredi en début de soirée au dimanche dans la nuit, près de 20 millions de personnes sont attendues regardent à un moment donné ce programme qui allie information, témoignage, divertissement et mobilisation populaire afin de récolter un maximum de dons pour la recherche. Un moment qui rassemble chaque année 5 millions de Français, 200 000 bénévoles et 70 partenaires nationaux mobilisant plus de 300 000 salariés dans toute la France, y compris en outre-mer.

Nouvelle initiative cette année, DEAFI va mettre en place une alternative pour les sourds et malentendants afin de se mobiliser pour le téléthon. Un dispositif leur sera entièrement dédié. Les sourds et malentendants, qui représentent 4 millions de donateurs potentiels, pourront faire leur promesse de don via et chat pour ceux qui maîtrisent la Langue des signes. Une quinzaine de salariés de la société DAEFI seront présents durant tout le Téléthon pour traiter ces appels vidéo.

La solidarité pourra être totale. « Depuis quelques années, Deafi s'efforce de montrer un autre visage de la surdité. Le regard sur cette différence a déjà changé. Mais, sur certains aspects, il n'y a pas de différences entre les Hommes. La solidarité par exemple, est l'affaire de tous ! C'est pourquoi cette année, les vidéo-conseillers de Deafi ont décidé de se mobiliser bénévolement pendant le Téléthon pour recueillir, dans leur langue, la Langue des signes» comme nous l'explique Jean-Charles Correa, fondateur de DEAFI.

Le combat contre la maladie

Mais derrière cette solidarité nationale, ce sont des familles qui se battent contre la maladie. À cette occasion, l'Association contre les myopathies a mis quatre familles à l'honneur. Delphine, Olivier et leur fille Juliette, Béatrice, Fabrice et leur fils Lubin, Sandrine, Éric et leur fils Ilan, Mouna et sa maman Nazhia seront les ambassadeurs de la 28e édition du Téléthon. Ces derniers pourront ainsi redonner espoir à de nombreuses familles qui luttent contre la maladie.

Aujourd'hui, il existe 6000 à 8000 maladies génétiques rares et souvent il faut de 1 à 5 ans d'ignorance diagnostique pour deux tiers des malades. Mais grâce aux mille chercheurs qui s'investissent au quotidien, la recherche avance. Avec l'argent récolté l'année dernière, de nombreux essais cliniques ont ainsi vu le jour. Il faut donc continuer cet effort pour vaincre la maladie. Durant trente heures, les malades et leurs proches auront trente heures pour convaincre les Français de les aider.

Garou parrain de l'édition 2014

À cette occasion, le Groupe France Télévisions a mis en place un dispositif exceptionnel pour susciter la mobilisation partout en France. Pour y parvenir, les équipes techniques de France Télévisions mettront, tout en œuvre pour retransmettre tout au long de ces trente heures, les différents défis élaborés par les Français. Mais le service public a mis les petits plats dans les grands pour cette édition 2014 puisque le plateau principal sera installé au cœur de la Ville lumière, face à la Tour Eiffel, sur le Champ-de-Mars, avec comme maîtres de cérémonie Sophie Davant et Nagul.

Garou qui souligne que par sa présence « je veux inviter le public à donner, mais surtout à se battre tous ensemble contre ces injustices. La fierté d'aider les enfants malades est d'une intensité très forte. Soyons tous unis avec ceux-ci afin de gagner le plus noble des combats ! »Garou a également enregistré un titre, « Petit garçon », sortie le 4 novembre dont les bénéfices de la vente sur iTunes iront au Téléthon

Cet artiste généreux, populaire et engagé mettra ses nombreux talents au service des bénévoles et des familles. L'édition 2014 espère donc obtenir de nombreux succès. Maintenant, vous savez ce qu'il reste à faire pour vaincre la maladie : le 3637 ou par internet

Romain BEAUVAIS

Après une étape régionale réussie, les 52 lauréats régionaux concourent maintenant à l'étape nationale des Victoires de l'accessibilité. L’illustration d'un plaidoyer pour une réelle accessibilité universelle!, pour lequel le handicap mental est souvent la dernière roue du carosse ! Des victoires qui s’attacherons une nouvelle fois a récompensé les initiatives engagées par les associations de l'Unapei et leurs partenaires qui permettent chaque jour aux personnes handicapées mentales de vivre avec et parmi les autres. Plus qu'un concours, cet évenement représente un moyen de sensibiliser l'ensemble des acteurs potentiels de l'inclusion.

Les lauréats des Prix et des Victoires des Acteurs publics, élus par les lecteurs et par la rédaction du magazine Acteurs publics, ont été dévoilés le 4 décembre à l’hôtel de Lassay lors de la cérémonie des Victoires des Acteurs publics 2014. Ces Victoires mettent en lumière celles et ceux qui, chaque jour, en France et à l'étranger, agissent pour assurer le meilleur service au public. Parmi eux dans la Catégorie Service public d’État le FIFHPH, intitulé : Un combat de longue haleine en faveur des agents souffrant de handicap, et que la rédaction avait soutenu dans un article du 18 novembre 2014.

Plus de 10 millions d'exemplaires vendus depuis 1992, soit plus de 12 millions d'euros récoltés. Avec cette somme, Handicap International peut déminer 25 000 km² de terre contaminée par les mines antipersonnel, soit l'équivalent d'une région française. Un sac qui plus de 20 ans après sa sortie continue de faire rimer praticité et générosité pour les Fêtes de Noël.

Pratique et Esthétiques !

Le Sac à Sapin protège le sol des aiguilles pendant les fêtes. Efficace et rapide, il emballe proprement le sapin en un seul geste grâce à son lien de fermeture. D'un grand format (2,20m de haut pour 1,40m d'envergure), il est facilement maniable et s'adapte ainsi à la majorité des sapins. Esthétique avec sa couleur dorée et son teint brillant, le Sac à Sapin illumine le salon pour les fêtes de Noël.

Généreux et Solidaire !

Comme chaque année l'intégralité des bénéfices du Sac à Sapin sert à financer les missions sociales de Handicap International. En 2013, près de 500 000 sacs à sapin ont été vendus, soit un bénéfice de plus de 900 000 € qui ont permis à l'association de financer ses programmes de développement (éducation, santé, réadaptation...) et d'urgence (soutien aux réfugiés syriens...) dans 60 pays à travers le monde.

Un geste également solidaire celui-ci est préparé et conditionné par des personnes handicapées qui travaillent dans un ESAT (Établissement et Service d'Aide pour le Travail) dans le Rhône. Ce geste témoigne de la volonté de Handicap International d'accompagner les personnes handicapées dans leurs projets professionnels au sein d'un environnement adapté.

100 % Handicap International

L'association gère toute la chaîne de production, de la conception jusqu'à la livraison en magasins en passant par le conditionnement et le stockage. Écologique : Composé de céréales non-OGM produits en France, le Sac à Sapin respecte l'environnement. Entièrement biodégradable et compostable, il est labellisé « OK Compost » depuis 2005. Contrairement à un sac ordinaire en plastique, il est accepté en déchetterie avec les déchets verts où il se composte en seulement 4 à 8 semaines.

Un objet utile que vous trouver auprès dans toutes les grandes surfaces, magasins de bricolage, jardineries, fleuristes et pépiniéristes et sur la boutique en ligne de l’ONG depuis le 1^er novembre dernier et de tous les vendeurs a Sapin dont les ventes a commencé depuis samedi ! Un sac vendu cette année aux prix de 5 €* dont 1,50 € au minimum reversé, à Handicap International.

* prix de vente conseillé

Face à une montée du chômage qui ne cesse de progresser, les chiffres de 2012 et 2013 ont confirmé cette tendance et ceux de 2014 ne devraient pas être meilleurs. Afin de comprendre cette logique et dans le but de nourrir la réflexion sur l'emploi des personnes en situation de handicap, le Club Handicap & Société avait créée avec le concours de l'Institut IPSOS, pour cela un observatoire, le 10 décembre prochain celui-ci présentera ces premiers résultats.