Prise en charge des handicaps psychiques : Un parcours en long pour des avancées fragiles

l'inspection générale des Affaires sociales (IGAS), publie ici un rapport sur la prise en charge du handicap psychique et sa prise en charge dans notre société, depuis le vote de la loi de 2005. Si celui-ci faire apparaitre la création de nouveaux dispositifs, de nouvelles et nouvelles échelles d’évaluation. Force est de constaté la présence de nombreux d’obstacles et d’insuffisances à surmonter, comme, tout simplement l'hétérogénéité de la reconnaissance du handicap psychique ou les ruptures dans les parcours de soin. Ce rapport nous indique la progression et le travail qui reste à accomplir pour que la loi de 2005 puisse s’appliquer aux personnes atteintes de handicaps psychiques.

Une estimation difficile à déterminer en France…

Petite précision, il convient ici de ne pas confondre deux pathologies souvent confondues, mais qui n’ont rien de commun, le Handicap mental qui lui apparaît à la naissance pour lequel les soins médicaux sont généralement peu fréquents et qui est d’une grande stabilité. On parle de handicap psychique, dans le cas ou la maladie apparait à l’adolescence ou l’âge adulte et dont les capacités intellectuelles sont souvent intactes pour lesquelles soins médicaux sont indispensable la maladie ayant tendance a évolué dans le temps.Le Handicap Psychique est la conséquence de maladies chroniques de types psychoses schizophréniques ou maniaco-dépressives, survenues au cours de l'existence, souvent à l'adolescence ou au début de l'âge adulte.

On estime que 30 % des Français seraient concernés par un problème plus ou moins grave de santé mentale (troubles anxieux, de comportements, de l'humeur, ou liés aux addictions), mais il reste impossible de déterminer la part des personnes dont l'altération psychique entraîne un handicap réel. Les associations estiment que 1 % de la population française serait touché par un trouble psychique pouvant entraîner un handicap. La mission est partie du principe que la personne handicapée psychique étant également un patient, il est possible de s’intéresser à elle sous ces deux aspects, sachant que les données concernant les troubles psychiques ne permettent de donner qu’une vision imparfaite de la situation actuelle.

Le vécu de la maladie dans le quotidien

Dans son rapport l’Igas évalué à travers la construction, du projet de scolarisation, du projet de vie et du parcours de soin par les institutions et acteurs des champs sanitaires, médico-sociaux, sociaux, éducatifs et par la maison départementale des personnes handicapées (MDPH). La création des MDPH a permis de faire accéder à des dispositifs d’accompagnement qui facilitent le projet de vie, cependant, l’autonomie reste parfois un enjeu difficilement atteignable, et il est nécessaire de maintenir une palette d’offres adaptées à la spécificité du handicap psychique. Un constat identique pour les enfants et adolescents, qui ont besoin à la fois d’une scolarisation « normale » et de prises en charge alternatives en établissements d’éducation spéciale ou de santé.

Il en ressort néanmoins deux points positifs de la loi de 2005, celle de la considération du handicap psychique au sein des MDPH: De nouveaux outils se mettent en place comme les grilles d’évaluation des besoins (GEVA), des questionnaires spécifiques destinés aux équipes médicales, à la personne et à ses aidants pour éclairer l’expression du projet de vie. Mais aussi dans les dispositifs de prise en charge, des places et des services d’accompagnement sont aujourd’hui dédiés à ce handicap comme les services d’accompagnement à la vie sociale (SAVS), ou d’accompagnement médico-social pour adultes handicapés (SAMSAH dits « psy »). Une situation contester par certaines associations comme l’UNAFAM.

Des difficultés persistent

La reconnaissance du handicap psychique reste extrêmement aléatoire et hétérogène. La question du risque à faire entrer ces altérations du psychisme dans le monde du handicap, notamment pour les enfants, persiste, malgré de nouvelles échelles d’évaluation. Les ruptures restent fréquentes dans la continuité de soins et le parcours de vie, lourdes de conséquences, ce qui impose de nouveaux modes d’organisation.Le manque au niveau de l'accompagnement de proximité et au quotidien est toujours aigu.

Le principe d’un moindre recours à l’hospitalisation fait peser sur les familles une charge que toutes ne peuvent assumer, et qui nécessite de nouveaux dispositifs individuels et communautaires. L’accès au logement et l’intégration professionnelle sont toujours insuffisants, malgré les solutions apportées par les SAVS (Service d'accompagnement à la vie sociale) et SAMSAH (Service d'Accompagnement Médico-Social pour Adultes Handicapés). Enfin, les élus ne sont pas toujours mobilisés.

Les établissements et services d’aide par le travail (ESAT) montrent une progression, avec 18 % de places dédiées en 2008 contre 13 % en 2007, mais les entreprises qui représentent une solution moins stigmatisante, rechignent.

L’inclusion scolaire a évolué favorablement grâce à la loi de 2005 avec l’établissement d’un projet personnalisé de scolarisation, mais pour l’année scolaire 2010-2011 le ministère de l'Éducation nationale n’a recensé qu’un peu plus de 50.000 enfants « affectés de déficiences psychiques » scolarisés dans le premier et le second degré public ou privé et 77 à 85 % d’entre eux bénéficieraient du soutien d’un intervenant extérieur.

Formation et information : les pièces indispensables d’un échiquier

Une évolution qui devra à la fois fournir une évolution dans le renforcement des formations des professionnels, comme l’information et la communication du grand public et des usagers telle et la précision qu’apporte la mission dans son rapport. Tout comme l’information sur la diversité des intervenants et les dispositifs de réponse existant en santé mentale et du handicap psychique. Une meilleure connaissance des besoins pour les politiques aussi s’avère nécessaire, avec, en particulier, la mise en place d’études épidémiologiques (prévalence des troubles, conséquences sur l’environnement familial et social, effets des soins et des accompagnements mis en place).

Enfin, si la poursuite de nombreux programmes d’ouverture d’établissements et services médicosociaux ne parvient à répondre que partiellement à la forte demande d’accueil, la mission insiste sur la nécessité de maintenir l’ensemble de la palette de solutions et des efforts en cours, grâce à un pilotage régional de l’offre associant tous les partenaires, une meilleure implication des associations d’usagers, des élus locaux, sous le pilotage des ARS et les directions chargées de la cohésion sociale. En conclusion, la Mission précise que ces points de vigilance ne remettent pas en cause la mise en œuvre progressive de la loi du 11 février 2005, mais d’alerte sur la poursuite nécessaire des efforts entrepris.

À noter que ce rapport fait suite à deux précédentes missions de l'IGAS effectué en 2010 sur l'évaluation des programmes interdépartementaux d'accompagnement des handicaps et de la perte d'autonomie. Auparavant avait traité le Bilan du fonctionnement et du rôle des maisons départementales des personnes handicapées (MDPH).

Stéphane Lagoutière

(1) « Constitue un handicap, au sens de la présente loi, toute limitation d'activité ou restriction de participation à la vie en société subie dans son environnement par une personne en raison d'une altération substantielle, durable ou définitive d'une ou plusieurs fonctions physiques, sensorielles, mentales, cognitives ou psychiques, d'un polyhandicap ou d'un trouble de santé invalidant. »