Lancement Système national des données de santé a quatre mois de son lancement il reste un sujet d’inquiétude

Mise en œuvre officiellement dans quatre mois en avril 2017, le lancement du Système national des données de santé (SNDS), créé par la loi Santé du 26 janvier 2016 et précisé dans un décret publié le 29 décembre 2016 n°2016-1871, publié en toute discrétion, reste la source de beaucoup de méfiance et d’inquiétude. Les députés ont d’ailleurs pour cela auditionné le 10 janvier, Kamel GADOUCHE, directeur du Centre d’accès sécurisé aux données.

Placé sous direction de la CNAMTS (Caisse nationale de l’assurance maladie des travailleurs salariés), qui détient déjà le système cœur du futur dispositif (la base SNIIRAM, Système national d’information inter-régimes de l’Assurance maladie), le SNDS qui constitue une base de données rassemblant des informations sur le parcours de santé des Français. Qu’ils s’agissent « des consultations, des prescriptions de médicaments, hospitalisations ou encore les causes médicales de décès, mais aussi les données issues des maisons départementales des personnes handicapées ainsi qu’un échantillon de données de remboursement d’assurance maladie complémentaire », selon le site du ministère de la Santé.

Une base mise en place selon le gouvernement pour permettre « organismes ayant besoin d’accéder fréquemment à ces données pour accomplir une mission de service public », comme l’Agence nationale de sécurité du médicament et des produits de santé (ANSM), la Haute Autorité de santé (HAS), mais également les chercheurs au sein des CHU. L’objectif, selon Marisol Touraine, est de permettre « l’analyse et l’amélioration de la santé de la population ».

Mais qui sera également accessible après autorisation de la Commission nationale de l’informatique et des libertés (CNIL) a tous les autres organismes publics ou privés à but lucratif ou non. Une base qui sera enrichie a compté de 2018 de données médico-sociales et en 2019 d’un échantillon de données fournies par les assureurs complémentaires.

La CNIL formule un avis de prudence...
La Commission nationale de l’informatique et des libertés (CNIL) estimant que la sécurisation de ce SNDS n’est pas suffisante dans un avis joint au décret celle-ci met en avant que cette nouvelle base de données « est susceptible de permettre l’accès à des données de santé à caractère personnel concernant l’ensemble des bénéficiaires de l’assurance maladie. Elle relève également que le nombre d’utilisateurs potentiels du SNDS est susceptible d’être élevé et que le législateur a prévu que certains de ces utilisateurs y auront un accès permanent ». Et ceux faut-il noté malgré la mise en place de pseudonyme attribué aux patients et conservations des données pendant 19 ans avant un archivage pour 10 années supplémentaires.

La Commission relève que le niveau de sécurité envisagé ne sera pas atteint au lancement du traitement SNDS en mars 2017, « le projet d’arrêté du référentiel de sécurité prévoyant une période de transition de deux ans jusqu’au 26 janvier 2019 pour la mise en conformité des traitements couverts par le projet de décret ». Une période transitoire que celle-ci estime dangereuse au regard de « l’accroissement des risques » porté notamment par la multiplication des acteurs appelés à accéder au SNDS. La Commission de réclamant le lancement d’un projet d’évolution sur ce terrain.

Stéphane LAGOUTIÉRE

Source : Gouvernement