La Haute Autorité de Santé inscrit la paralysie cérébrale dans son programme de travail 2019

Pour la première fois la Haute Autorité de Santé (HAS) a annoncé sa décision d’inscrire la rééducation des personnes atteinte de paralysie cérébrale dans son programme 2019 en vue de l'élaboration de bonnes pratiques, basées sur des progrès récents. Une annonce dont se félicite la Fédération française des associations d'infirmes moteurs cérébraux et la Fondation Paralysie cérébrale, seule fondation de recherche en France spécifiquement dédiée à cette pathologie, d’avoir « enfin été entendus pour cette première cause de handicap moteur de l’enfant ».

« Nous avons été entendus »

Une pathologie qui, rappelons-le, est la première de handicap moteur de l'enfant avec une naissance toutes les six heures, « soit quatre nouveaux bébés atteints par jour ! ». Celle que l'on appelle également « infirmité motrice cérébrale » (IMC) est due à des dommages sur le cerveau en développement du bébé, soit pendant la grossesse soit autour de la naissance. Une décision de l’AAS qui est l’aboutissement de l’enquête ESPaCe, lancée par la Fondation Paralysie Cérébrale avec la FFAIMC et quatre sociétés savantes et avec le soutien du Conseil National de l'Ordre des Masseurs Kinésithérapeutes et le Collège de la Masso-Kinésithérapie, de l’Association Hémiparésie et de la SESEP (Société d’Etudes et de Soins pour les Enfants Paralysés et Polymalformés).

Plus de 1000 personnes interrogés…

Présentée en octobre dernier par la Fondation Paralysie Cérébrale, cette enquête nationale de grande ampleur menée de juin 2016 à juin 2017 en France auprès de plus de 1000 personnes atteintes de paralysie cérébrale à permis selon les associations de mieux comprendre les modalités de leur rééducation motrice. Une enquête démontrant que celle-ci ne reçoivent pas toujours les soins de kinésithérapie adaptés à leurs besoins, et que plus de la moitié d'entre elles ont des difficultés à trouver un thérapeute formé aux pratiques spécifiques de la paralysie cérébrale.

Une enquête qui montre également l’absence dans 45% des cas de soins de rééducation coordonnés entre la famille et les différents professionnels de la rééducation. Sophie CLUZEL, Secrétaire d'État chargée des Personnes handicapées, qui avaient annoncé lors de la journée Mondiale de la Paralysie Cérébrale 2018, s’engageait s’était engagée à soutenir cette saisine. Affirmant souhaiter « apporter des réponses concrètes, et de ce fait soutenir votre saisine de la HAS, pour qu’une recommandation de bonne pratique clinique et d’organisation de la prise en charge de la rééducation motrice chez les personnes vivant avec une paralysie cérébrale soit élaborée, vous pouvez compter sur mon soutien ».

Dans le cadre de son programme de travail 2019, la HAS travaillera donc en vue de l’établissement des bonnes pratiques. C’est le service des « Bonnes Pratiques Professionnelles » qui s’en chargera et qui devrait rendre ses conclusions d’ici juin 2020 a souligné Jacky VAGNONI, président de la FFAIMC.

« Des progrès considérables mais beaucoup restent a faire »…

Une décision d’inscription au programme 2019 de la HAS dont « Nous avons tous conscience que cette inscription au programme 2019 de la HAS est une reconnaissance et une étape, mais ce n'est pas un aboutissement ». Si la Fondation confirme les « progrès considérables », rendant maintenant possibles des innovations majeures citant l'exemple de la prévention des lésions à la naissance via l'hypothermie.

Selon la Fondation, cette nouvelle technique consistant a faire, descendre la température corporelle du nourrisson à 33,5°, une technique protégeant le cerveau et favorise la réparation des cellules endommagées et qui « peut permettre de changer le destin de ces nouveau-nés ! ». Se félicitant aussi du développement de techniques de rééducation plus efficaces dès les premiers mois de vie pour prévenir les complications et les douleurs. Mais aussi celle liée aux technologies de suppléance, de la robotique qui permet de réaliser de nombreuses tâches aux jeux sérieux pour la rééducation…

« Il reste beaucoup à faire et avec le soutien des autorités de santé, des professionnels, des sociétés savantes, des accompagnants et des personnes atteintes, nous pourrons transformer l'essai et faire de 2019, l'année de la recherche sur la paralysie cérébrale ! » déclare le Docteur Alain CHATELIN, Président de la Fondation Paralysie Cérébrale. Jacky VAGNONI de précisé que la « recherche, nous la devons à nos enfants. Elle participe à des enjeux de qualité de vie, de participation sociale et d’autonomie »

Stéphane LAGOUTIÉRE

Thèmes :  Médecine, Santé, HAS, Polyandicap, Handicap moteur, Rééducation,