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Mucoviscidose, à l’origine de plus d’une centaine de greffes des poumons multipliés par quatre en 16 ans

Une nouvelle technique de greffe la rehabilitation ex vivo du greffon
Maladie génétique rare, la mucoviscidose, touche en France plus de 7000 personnes en France selon l'association, Vaincre la mucoviscidose. Une vie qui demeure compliquée et difficile pour les personnes concernées ou l’absence de traitement reste une réalité. La greffe restant le seul moyen d'allonger l'espérance de vie des patients. Un nombre qui a été multiplié par quatre depuis l’an 2000 et pour lequel une nouvelle technique de greffe : la réhabilitation ex vivo du greffon devrait encore augmenter le nombre de transplantations.
 
De nombreux patient encore en attente…
Si comme le souligne le Dr Virginie COLOMB-JUNG, directrice médicale de l'association Vaincre la mucoviscidose, qu’« un patient adulte sur 5 atteint de maladie bénéficie d'une transplantation pulmonaire, soit environ 100 nouvelles greffes par an, contre 25 en 2000 ». Une pathologie qui représente à elle seule près 30 % des greffes et 20 % au niveau mondial. Un chiffre qui devrait encore progresser, grâce à de nouvelles techniques. Pour une maladie qui affecte le fonctionnement des poumons et du système digestif et dont l’espérance de vie n'était que de sept ans il y a cinquante ans, contre 40 ans aujourd'hui.
 
Satisfaire la demande avec une nouvelle technique 
Pour augmenter le nombre de greffons éligibles à la greffe et éviter qu’une partie soit refusée et réduire les délais d'attente pour les malades, une technique de réhabilitation ex-vivo, venue du Canada et mise au point par le service de chirurgie thoracique et transplantation pulmonaire de l’Hôpital Foch coordonnée par le Dr Édouard SAGE.. Une nouvelle technique qui depuis 2011, précise le Dr SAGE, lors d’une conférence de presse le 11 mai à Paris, reconditionné » 53 greffons dont 45 ont été transplantés avec succès, soulignant que la survie au bout d'un an était la même, que le greffon pulmonaire ait été reconditionné ou non.
 
La technique des dispositifs de réhabilitation "ex-vivo", consistant notamment a placé celui-ci dans une enceinte stérile à 37°C ventilé et perfusé avec une solution spécifique (liquide de Steen). Différent paramètres sontLes differentes etapes d une greffe alors mesuré avant le début de la procédure et à la fin, permettant de déterminer la qualité ou non du greffon afin de décider si celui-ci peut être greffer sur patient. La réhabilitation ex-vivo des greffons pulmonaire, reproductible contribuant a réduire le temps sur les listes d'attente en multipliant la disponibilité des greffons. Un succès qui reste très inégal sur le territoire avec des délais variant en fonction des centres de greffe.
 
L’association qui déplore notamment la longueur administrative sur ce point cruciale. Elle a par ailleurs contribué aux travaux de la Loi de santé autour du don d’organes, et participe actuellement à faire des propositions dans le cadre de la prochaine parution du décret d’application. Alors que celle-ci continue d’investir massivement dans la recherche en collaboration entre 2008 et 2013 aura permis de financer 33 projets pour un montant de 4,6 M€, en partenariat avec l'Association Grégory LEMARCHAL. Le programme s'est poursuivi en 2014 et 2015 avec le financement de 10 projets supplémentaires. L’association qui est devenue l’un principal financeur de la recherche dans ce domaine.
 
Un besoin d’accompagnement du patient
Si comme le témoigne Frédéric âgé de 40 ans et greffé depuis trois mois, « le 5 février a été pour moi une renaissance. Au-delà de pouvoir redécouvrir chaque geste du quotidien, la greffe me permet surtout de regarder vers l’avenir,  même si la maladie est toujours là, c'est un bonheur absolu, j'ai pu progressivement reprendre le sport, je peux parler sans reprendre mon souffle".
 
Comme dans toute transplantation la qualité du greffon pulmonaire elle n’empêche pas le rejet ou dysfonction chronique appelés « bronchiolite oblitérante », qui constitue la principale cause à moyen et long terme de dysfonctionnement du greffon pulmonaire. Auquel s’ajoutent nouvelles problématiques cliniques telles que les complications métaboliques, hépatiques, rénales, ostéo-articulaires, mais aussi sociales telles que l’insertion dans un poste de travail, la parentalité, etc. Chiffre cle de la transplation pulmonaire en France
 
Un ensemble de problématique pour lequel l’association collabore étroitement avec les CRCM (centre de ressources et de compétences de la mucoviscidose) et les centres de greffe pour garantir, aux patients concernés et à leur famille, l’accompagnement médico-social nécessaire. Pour cela elle a créé également un Groupe d’éducation thérapeutique du patient transplanté le GETTAM.
 
Lancement d’une étude sur l’impact de la pollution
La qualité de l’air reste aujourd’hui un enjeu de santé publique, si certains maires ont pris parfois des mesures contre la circulation automobile, tout comme l’État avec des mesures plus contraignantes pour les nouveaux véhicules. Il n’en demeure pas moins que d’autres facteurs comme celle industrielle reste encore difficile a supprimé par les enjeux économiques quelle représente. 
 
Un sujet sur lequel le Pr Christophe Pison du CHU grenoblois a ouvert une grande enquête auprès de 1500 transplantés. Avec des données sur la pollution à laquelle ils sont confrontés, sur leurs anticorps, leur génome ou leur microbiote pulmonaire, le Pr Pison espère pouvoir traiter le plus tôt possible ceux qui vont développer des bronchiolites ou des fibroses. "Avec 20 gènes, on peut prédire ceux qui vont se dégrader", relève-t-il, tout en pointant également du doigt la pollution atmosphérique.
 
Rendez-vous en septembre…
L’association Vaincre la Mucoviscidose qui elle donne rendez-vous au français le 25 septembre 2016 à l’occasion des Virade de l’Espoir « au cœur du soutien à la recherche ». Un rendez-vous annuel organisé par 30 000 bénévoles sur près de 350 sites ou le public est inviter a participer notamment a des manifestations sportives (Course a pied, marches, vélo) afin de collecter les fonds nécessaires a la poursuite contre la maladie, mais aussi au soutien moral des patients. Une 31e édition qui en 2015 avait permis de récolter la somme de 5.7 M€ en 2015.
Stéphane LAGOUTIÉRE

Catégorie : SANTÉ
Publication : 13/05/2016

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