Maladies Rares Info Services : de nouveaux rendez-vous pour « le t’chat maladies rares »

Au lendemain de la journée mondiale de radiologie le 8 novembre. Le lundi 10 novembre 2025, environ 80 % des cabinets de radiologie en France ont fermé à l’appel de la Fédération nationale des médecins radiologues. Les praticiens protestent contre une baisse unilatérale des tarifs des actes d’imagerie (scanner, IRM, échographie) décidée par l’Assurance maladie, dans le cadre du budget de la Sécurité sociale et du protocole imagerie 2025‑2027. 

Toujours sources de nombreuses questions. La psychiatrie et ces maladies comme la schizophrénie. Avec plus de 24 millions de personnes, soit 0.5% de la population mondiale. En France ils seraient ainsi plus 600 000 concernés par cette maladie. Avec des retentissements malades psychique élevés dans le quotidien et dont l’image au sein de la société demeure très négative. Ces symptômes peuvent avoir un impact important sur le quotidien des personnes atteintes de schizophrénie et de leur entourage. Pour les patients ils peuvent trouver des réponses dans un livre publié pour la 3eme fois au édition DUNOD intitulé : Mieux vivre avec la schizophrénie.

Comment prendre le temps d’informer correctement les familles des patients quand ceux-ci se multiplient et nécessitent une attention plus constante que jamais ? Afin de répondre à cette question et sur fond de crise sanitaire, HIPPOCAD et Inria ont travaillé main dans la main pour développer PréLiFa, une plateforme visant à faciliter la communication entre les soignants et les familles des patients en réanimation. PréLiFa, pour Préservation du Lien avec les Familles. Une nouvelle technologie aux services des familles et des professionnels de santé qui permettra peut-être d'éviter les nombreuses situations d'extrême isolement de famille qui entre février et fin avril ont vu de nombreuse famille sans nouvelle de leurs proches notamment les HEPADH. Situation qui a d'ailleurs provoqué le dépôt de plainte de nombreuse famille a ce sujet. 

Agnès BUZYN, ministre des solidarités et de la santé annonce ce matin les dernières données de Santé Publique France sur le VIH/sida. Une bonne nouvelle a priori dont s’est félicité AIDES ainsi que la Ministre qui a déclaré « qu’il y a une diminution du nombre de personnes qui se contaminent » après plusieurs années de stabilité. Une bonne dont l’association a souligné les inégalités flagrantes que confirment ces nouvelles données notamment pour les étrangers. Une diminution qui ne concerne que 2018 et devront être confirmer avec celle de 2019, et qui doivent faire oublier à Emmanuel MACRON les responsabilités de la France qui accueille la Conférence de reconstitution du Fonds Mondial qui se tient actuellement à Lyon.

Le Dr Guillaume de BONNECAZE du service ORL et Chirurgie Cervico-Faciale de l’Hôpital LARREY et le Pr Benoît CHAPUT du service Chirurgie plastique, reconstructrice et esthétique de l’Hôpital Rangueil de Toulouse, ont reconstruit le nez d’un patient porteur de cinq carcinomes basocellulaires. Une opération rendu possible grâce à une technique chirurgicale effectuée pour la première fois au monde. Une nouveauté qui a fait l’objet d’une publication dans la revue internationale Head and Neck⁽¹⁾. Un an après l’intervention, les résultats de cette première chirurgie sont positifs : le patient se porte bien, respire normalement et n’a aucune cicatrice sur le nez.

Une étude de la DREES publié aujourd’hui souligne . Quel est leur rôle dans la pénétration sur le marché de ville pour permettre à l'Assurance maladie de dégager plus d'économies ? Des économies dont son dernier rapport « Charges & Produits » publié en juillet dernier souhaite atteindre plus de 2 Mds€ d’économie en 2020 destinée à améliorer la qualité de soins et mieux maîtriser l’évolution des dépenses de santé parmi celle-ci 43 % proviendront des médicaments et des dispositifs médicaux.