Marisol TOURAINE annonce un plan pour lutter contre l’errance thérapeutique contre la maladie de Lyme

Alors que la veille Toulouse avait accueilli un forum sur la maladie de Lyme organisé par plusieurs associations France Lyme, Lyme sans frontières, qui touche environ 27 000 personnes chaque année en France, et 65 000 en Europe et dont les conséquences peuvent se retrouver très invalidantes. Marisol TOURAINE, ministre de la Santé, a présenté ce jeudi Il était attendu par des milliers de patients en errance thérapeutique. Un problème de sécurité sanitaire qui demeure quasiment absence dans sa prise en charge et des malades comme le dénonce Roger LENGLET qui vient de publier, avec Chantal PERRIN, un ouvrage intitulé "L'affaire de la maladie de Lyme". Des malades contraints et forcés a l’exile pour se faire traité a l’étranger...

Lancement d’un plan national...contre la maladie de Lyme
Un plan d’action présenté ce 29 septembre 2016, aux associations de défense des malades afin notamment d’engagée avec elles une concertation sur les modalités de mise en oeuvre des mesures. Une initiative qui aura pris du temps pour être mise en œuvre. Ce plan qui s’articule autour de cinq axes stratégiques et 15 actions : l'amélioration des mesures de lutte contre les tiques, le renforcement de la surveillance et de la prévention, l'uniformisation de la prise en charge des malades, par le biais de la "formation des professionnels de santé", l'amélioration des tests diagnostiques et la mobilisation de la recherche sur ces maladies. Une des principales annonces de ce plan résidant dans l'ouverture de centres de prise en charge spécialisés d'ici 2017.

Un plan qui entend de la même façon renforcer par le biais d'"actions à destination de la population" pour lequel le ministère annonce notamment la mise en place d’une application à télécharger sur les smartphones afin de permettre de signaler la présence de tiques.

Un plan qui « vise à éviter le sentiment d’abandon et l’errance thérapeutique auxquels sont confrontés des malades de Lyme. Il permet de mieux comprendre la maladie, de soigner plus efficacement les patients et de mobiliser tous les outils disponibles pour prévenir la maladie », a déclaré Marisol TOURAINE.

Si comme « C’est historique ! », s’est exclamé le Pr Christian PERRONNE, qui fait partie de l’un des fers de lance de la lutte contre cette maladie, en se félicitant particulièrement de la prise en compte de l’avis des malades. Tous comme la Présidente France Lyme, qui a confirmé que les associations seront présentes a tous les niveaux. Mais les doutes sont encore très présents, car comme beaucoup de plans annoncés par les différents gouvernements dans de nombreux domaines de santé ou sécurité sanitaire ou du handicap, les moyens n’ont pas toujours suivi. Pour preuve la ministre n’a fourni aucune précision sur le budget alloué à ce plan.

La nécessité d’une prévention et d’une prise en charge...
La borréliose plus couramment appelée maladie de Lyme tire son nom d'une ville américaine où elle fut diagnostiquée la première fois dans les années 70 est une maladie infectieuse transmise par une piqûre de tique elle-même infestée par une bactérie, la Borreliose.

Une infection qui ne s’accompagne pas de symptômes cliniques. Les seules se réduisant souvent à des maux de tête ou des troubles de la mémoire, une grande fatigue, mais également des troubles cardiaques ou neurologiques. Rendant encore plus difficile son diagnostic. La deuxième étape peut durer longtemps souvent causé par la difficulté trouver le bon antibiotique et la bonne durée de traitement. Mais la principale difficulté de cette maladie ne réside pas seulement dans son traitement, mais d'abord dans son diagnostic. Car certains tests ne sont pas, selon les associations de malades, suffisamment fiables, car très peu sensibles.

Si des traitements efficaces existent, mais non prise en charge actuellement par la sécurité sociale, obligeant des malades français à se rendre dans des cliniques à l’étranger pour un coût pouvant atteindre 7000 € pour trois semaines de traitement.

Sans traitement, la maladie peut alors franchir une troisième étape et provoquer des douleurs articulaires durables, voire une paralysie partielle des membres. Une méningite lymphocytaire peut également s'observer ainsi qu'une atteinte des nerfs crâniens avec une paralysie faciale périphérique. Peuvent ainsi survenir des troubles de la vue, de l'orientation et de la concentration, des pertes de mémoire, des épisodes agressifs ainsi qu'une et dépression. Parmi les symptômes cutanés, l'érythème migrant continue d'évoluer.

Une maladie qui touche particulièrement les forestiers et les chasseurs considérés comme principaux groupes à risque. Reste que les randonneurs et notamment les adultes de 40-65 ans sont aussi principalement concernés, car ils fréquentent davantage les milieux forestiers. Les 5-9 ans constituent une nouvelle cible : les habitations récemment construites à proximité des forêts induisent un risque inédit pour ces enfants non avertis et qui, devenant autonomes pour la toilette, échappent à l'inspection quotidienne de leurs parents.

Des chiffres d’une contamination difficiles à obtenir
Selon les chiffres obtenus par le Réseau Sentinelles et le Cire disponible sur le site de l’Institut national veille sanitaire (InVS) réalisé pour la période 2009-2011. Des chiffres qu’il convient de prendre avec prudence par le peu d’étude réalisée contrairement à nos voisins européens ou nord-américains, ou le sujet semble avoir pris plus sérieusement depuis plusieurs années.

Des chiffres français qui indiquent que la maladie de Lyme était en moyenne de 43 cas pour 100 000 habitants (soit 27 000 cas par an) ; ce chiffre est demeuré stable au cours des trois années. Le nombre moyen d'hospitalisations par an est estimé à 1,5/100 000, soit environ 1000 cas annuels en France. Si les régions de l’Est de la France semblent plus concernées. Il existe des disparités régionales importantes : plus de 100 cas/100 000 pour l'Alsace et la Meuse, 50-100/100 000 pour la Champagne-Ardenne, l'Auvergne, la Franche-Comté, le Limousin, la région Rhône Alpes, moins de 50/100 000 pour le Centre, la Basse-Normandie et l'Aquitaine, comme l’indique cette carte

Un risque de contamination très variable d'une région à l'autre, les données climatiques, géographiques et sociétales devant être prises en compte. En Europe, on estime qu'en moyenne 13,7 % des tiques seraient contaminées. Une tique qui serait quasiment absente du pourtour méditerranéen. Des chiffres devraient pourtant améliorer ces indications a la suite de la demande des ARS qui ont demandé sept régions et notamment en Alsace devrait permettre de bénéficier d’une cartographie dans les prochaines semaines de la maladie de Lyme.

Stéphane LAGOUTIERE

Sources : France Lyme, Lyme sans frontières et ministre Santé