Un père américain décide de courir pour et avec son fils Austin atteint du syndrome de Down
Lorsque TJ Angus et sa femme, Tiffany, ont accueilli leur fils Austin, ils savaient très peu de choses à quoi s'attendre, mais ils ont décidé d'y aller une étape à la fois. « Il n'y a jamais eu un moment de désespoir quand Austin a été diagnostiqué avec le syndrome de Down », dit Angus. « Une fois que nous avons su qu'il était en bonne santé, notre attention s'est déplacée vers l'avenir ». Angus a commencé à pousser Austin dans une poussette alors qu'il courait pour sensibiliser sur le syndrome de Down, une tradition qui continuerait bien après Austin à apprendre à marcher par ses propres moyens.
Sensibiliser et financer la recherche…
L'année dernière, la famille Angus a été informée de plusieurs projets de recherche menés par LuMind Research Down Syndrome Foundation (LuMind RDS) lors de la convention annuelle du Congrès national sur le syndrome de Down (NDSC). « C'est bon de savoir que quelqu'un fait ce genre de recherche, car c'est comme cela que l'on progresse vraiment », affirme Angus. Cette année, ils font un grand pas en avant et invitent les familles locales à se joindre à eux en marchant ou en marchant une étape à la fois dans le 5 km Miles for Breakthroughs le samedi 14 juillet au Trinity Skyline Trail à Dallas pour sensibiliser et financer pour la recherche sur le syndrome de Down.
Cette course / marche amusante aura lieu pendant le congrès de la NDSC qui amènera plus de 2300 familles à Dallas du 12 au 15 juillet. « Miles for Breakthroughs est une chance pour les familles locales de se réunir d'une manière amusante qui à la fois célèbre la communauté de Down et la propulse vers l’avant », a déclaré Hampus HILLERSTROM, président et chef de la direction de LuMind RDS. « Actuellement, la plupart des gens ignorent que plusieurs tendances majeures ont maintenant conduit à la possibilité de thérapies à court ou moyen terme basées sur des hypothèses de recherche scientifique solides. Cette recherche critique a besoin d'être soutenue par des événements comme Miles for Breakthroughs ».
Une recherche remplie d’espoir…
La mission de LuMind RDS est axée sur la recherche dans quatre domaines clés : la prévention de l'apparition de la maladie d'Alzheimer, l'amélioration de la cognition, le développement de thérapies géniques et la promotion de la compréhension. Les profits de l'événement soutiennent les projets de recherche et les initiatives de LuMind RDS visant à faire progresser la recherche pour des médicaments et des interventions sûrs et efficaces dans des essais cliniques visant à améliorer la qualité de vie des personnes atteintes du syndrome de Down.
« Au cours des trois à cinq prochaines années, des essais cliniques portant sur des médicaments et des interventions prometteurs pourraient être offerts aux familles afin de leur offrir plus d'options pour améliorer la santé et l'autonomie de leurs proches », affirme Mme HILLERSTROM. « La recherche est la clé de l’indépendance : les percées sont étroites et il est temps que notre communauté se mobilise pour la recherche sur le syndrome de Down ».
Une inscription encore ouverte…
Pour le Français présent a Dallas le 14 juillet, l'inscription est toujours ouverte pour que les coureurs et les équipes rejoignent et courent Miles pour Breakthroughs. Inscrivez-vous en ligne pour 25 $ soit 21.27€ sur www.ds-stride.org/runfordsdallas ou en personne le jour de la course pour 30 $ soit 25.52€. La course débutera à 7h30 du matin. La famille et les amis sont encouragés à venir soutenir les coureurs. Vous pouvez également consulter le site de l’association si vous souhaitez plus d’information sur LuMind RDS et sa mission. Pour vous inscrire ou faire un don à Miles for Breakthroughs vous pouvez le faire également sur ce site dédié a l’événement.
La rédaction
Publication : 06/07/2018
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