Les persones souffrant de Trisomie 21 veulent être considérées comme des citoyens comme les autres

Alors que la Trisomie 21 reste la première cause de retard chez les personnes déficientes intellectuelles, cette maladie reste encore méconnue du grand public. C’est pour cette raison que le Collectif les Amis ‘Éléonore milite depuis plusieurs années pour que cette maladie soit reconnue comme une « Grande cause nationale ». Cette année encore, ce collectif a mis au point 21 mesures pour que les personnes souffrant de la Trisomie 21 soient reconnues comme des citoyens comme tous les autres. Une revendication que nous explique son Président Emmanuel LALOUX.

La Trisomie touche actuellement 60 000 personnes en France. Après la Journée mondiale, qui a eu lieu samedi dernier, le Collectif les Amis d’Éléonore a voulu, au travers de ces 21 mesures, montrer leur détermination afin que le handicap soit au cœur de la société et non pas seulement la Trisomie 21.

« On a vu dans nos débats qu’il fallait prendre un peu plus de hauteur par rapport à ce type de handicap et plutôt parler du handicap en général. Nos réflexions ne doivent pas se restreindre à la Trisomie 21 mais à tout le monde », nous a confié le président du Collectif les Amis d’Éléonore, Emmanuel LALOUX. 

« Tous parmi tous. Faire du décloisonnement des personnes handicapées, une règle absolue »

Pour ce faire, l’association a mis au point 21 mesures afin que les craintes autour des trisomiques n’existent plus. On pourrait toutes les citer mais la vingtième intitulée : « Tous parmi tous. Faire du décloisonnement des personnes handicapées, une règle absolue » apparaît comme la plus importante. Car aujourd’hui, ce n’est pas le cas. Et le commissaire européen aux droits de l’homme, Nils Muižnieks déclare dans un récent rapport être « préoccupé par les milliers de personnes se voyant contraindre de quitter la France pour chercher à l’étranger, en particulier en Belgique, des solutions adaptées à leur situation ».

Plus grave encore il pointe « les difficultés d’accès à l’emploi et les conditions discriminatoires réservées aux travailleurs handicapés dans certaines situations spécialisées ». Ce dernier invite les autorités françaises à « redoubler d’efforts pour remplir leurs obligations tirées, notamment, de la Charte sociale européenne en matière d’accompagnement des personnes handicapées d’accès à l’emploi, faute de quoi ces dernières resteront marginalisées et exclues de la société ».    

Vers une meilleure prévention et information en France

Pour qu’elles soient intégrées dans la cité, il faut une meilleure prévention et information de la part des professionnels de santé vis-à-vis de la Trisomie 21. Comme le rappelle le collectif dans sa première mesure.
« Le monde médical et les acteurs de la petite enfance (infirmiers, sages femmes, puéricultrices, personnel en crèche) puissent découvrir au travers d’une formation spécifique les facettes de cette déficience intellectuelle ».

Mais le Emmanuel LALOUX déplore « un manque d’information objective de la part des médecins. La finalité n’est pas l’avortement, il y a de nombreuses alternatives. Ou encore les parents peuvent se préparer à accueillir un enfant trisomique. Tout le temps où l’État ne favorisera pas une bonne information sur cette maladie, ne formera pas les médecins qui annoncent le handicap et ne donnera pas d’argent pour la recherche sur cette pathologie, cela ne laisse pas beaucoup d’espoirs pour les parents ».

Trois questions au président du Collectif les Amis d’Éléonore Emmanuel LALOUX

F.H.I : Selon vous, comment les professionnels de santé perçoivent la Trisomie 21 ?

Emmanuel LALOUX : La Trisomie 21 est survolée dans les écoles de médecine ou d’infirmière. Pour eux, c’est quelque chose de catastrophique. Pourtant, il y a de belles réussites parmi ces personnes malades. Il ne faut pas regarder la Trisomie 21 d’un point de vue médical. Après lorsqu’un médecin annonce cette pathologie, pour lui, c’est un échec. Un enfant handicapé, ce n’est pas une catastrophe.

F.H.I : Cela veut-il dire que les pouvoirs publics ne s’intéressent pas à cette question ?

Emmanuel LALOUX : Pas du tout. Il faut les secouer. Il faudrait que les personnes qui souffrent de Trisomie 21 manifestent. Il faut qu’elles se montrent et comme cela on gagnera un peu sur le terrain face aux pouvoirs publics. Il faut les sortir des établissmeents spécialisés et les mettre dans le milieu ordinaire afin qu’elles soient considérées comme des cotiyens comme tous les autres.

F.H.I : Comment voyez-vous les choses dans l’avenir ?

Emmanuel LALOUX : On gagne progressivement du terrain. Il y aurait encore des choses à déclencher pour en gagner davantage ; Demain, si la Trisomie 21 pouvait devenir une « Grande cause nationale », cela donnerait un petit coup de fouet comme cela a été le cas pour l’Autisme. Lorsque le politique met les moyens à la fois de réfléchir, d’analyser, d’étudier et de communiquer, cela changerait tout.

Ces 21 mesures ont été adressées à tous les parlementaires, à la ministre de la Santé, des Affaires sociales et des Droits des femmes, Marisol TOURAINE, à la secrétaire d’État chargé du Handicap et de la Lutte contre l’Exclusion, Ségolène NEUVIELLE, ainsi qu’au président de la République, François HOLLANDE, afin que la Trisomie 21 passe de l’ombre à la lumière.

La Rédaction