Maladies rares : l'apport des recherches en sciences humaines et sociales

Alors que notre système de soin connait de grave problème. Que les services d’urgences, les Hôpitaux sont en manque de personnel. Pire que le gouvernement et les précédents n’ont eu de cesse de réduire les lits en psychiatrie. Ce livre publié par trois spécialistes, aborde ici les sciences économiques sont ici convoquées pour nourrir la réflexion éthique sur le soin et la santé. S’interrogant sur : Qu’est-ce qu’un bon soin, un bon système de santé ou une société juste ? Peut-on « mettre en équation » de telles questions ?

Révélé pour la premier fois en 2019, par la journaliste Anne JOUAN révèle dans l’Express que les cadavres hébergés au centre de don des corps de l’université de Paris Descartes (servant à la formation des chirurgiens notamment) sont conservés dans un état déplorable, lorsqu’ils ne sont pas vendus à des entreprises privées. Cette dernière vient de publier par les éditions Robert LAFONT. Un livre co-écrit le Pr. Richard DROUARD, Dominique HORDE. Un livre dont la préface est signée Baudouin Auffret et David Artur, président et vice-président de l'association Charnier Paris-Descartes qui permet de mieux comprendre la plainte déposée en janvier dernier par plus 170 personnes ont décidé de porter plainte auprès de l'Ordre des Médecins contre Guy VALLENCIEN.

Les maladies rares sont des affections qui touchent un nombre limité de personnes, généralement moins d'une sur 2000. Elles sont souvent graves, chroniques et invalidantes, et peuvent affecter la qualité de vie des patients et de leurs familles. Il existe plus de 7000 maladies rares répertoriées, dont la plupart sont d'origine génétique. Le diagnostic et le traitement de ces maladies représentent un défi majeur pour la médecine et la recherche, car elles nécessitent des compétences et des ressources spécifiques. Mais au-delà de la recherche celui de l'accompagnement et des soins de ces personnes reste un chantier parfois à peine ouvert, qu'entrouvre cet excellent ouvrage.

Cette recherche d’anthropologie historique traite de pratiques artistiques, de thérapies par l’art et de représentations artistiques de personnes handicapées ou malades mentales. Des histoires présentées sous la forme de tableaux mettant en scène le handicap et la folie sont interrogées en référence à la sémiologie (Roland Barthes). Un excellent ouvrage qui traite d’un sujet passionnant dans une société ou la folie interroge, fait peur et surtout manque de moyen pour y répondre. Un ouvrage passionnant a libre absolument.

L’histoire tumultueuse de la démocratie sanitaire est faite de conflits, de compromis, de victoires et d’échecs. Contrairement aux idées reçues, elle ne se limite pas aux années sida. Alors que nous fêtons les 20 ans de la loi sur les droits des malades, il est important de saisir les enjeux d’hier pour comprendre les tensions d’aujourd’hui. Un sujet d’autant plus essentiel au lendemain de la pandémie du Covid-19 et ou bon nombre de français ont parfois reprocher au gouvernement une dictature sanitaire et une privation des libertés, dans lequel revient l’auteur Lucile SERGENT.

Dans une forme d’éthique réflexive et collective, les auteurs Vincent ISRAEL-JOST, Paul-Loup WEIL-DUBUC, avec la participation d’une quinzaine de professionnelles, se sont attachés à dresser un panorama des problèmes qui ont trait à la vaccination, mis en exergue dans le contexte de la pandémie due au coronavirus. Une crise de doute et parfois de défiance lors de la pandémie du Covid-19 tant du coter citoyens que de la part de certains professionnels de santé (aidants soignants, infirmiers…) qui aura parfois ralenti l’importance du message de prévention de santé.