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un homme seul les mains sur la tête exprimant sa solitude et son sentiment dabandon 185bbProblèmes de douleurs, de fatigue ou encore de mobilité, temps consacré aux soins ou aux démarches administratives… Comment faire pour avoir une vie sociale quand un handicap ou une maladie chronique mobilise tout le temps et toute l’énergie du quotidien ? A l’occasion de la Journée internationale des personnes handicapées, le 3 décembre, la Fondation de France dévoile les résultats de son étude 2018 sur les solitudes en France consacrée, cette année, aux personnes handicapées ou malades. 32 % subissent une double peine : vivre avec à un handicap ou une maladie chronique et celle d'être isolées. L'orgine et le moteur d'une forme d'exclusion supplémentaire !

La solitude et l’isolement un sujet au cœur de nos sociétés modernes…

Depuis 2010, la Fondation de France dresse chaque année un état des lieux de l’évolution des solitudes en France. À travers cette étude quantitative et qualitative, menée avec le CREDOC entre mai et juillet[1], qui s’est intéressée spécifiquement à la solitude des personnes en situation de handicap ou souffrant d’une maladie chronique ou de longue durée « nous avons voulu lever le voile sur ce phénomène de double peine, qui reste largement invisible », a expliqué Laurence De NERVAUX, de l'Observatoire de la Fondation de France. Des hommes et des femmes dont 32 % se sentent seules contre 22 % de la population générale.

Une étude qui permet notamment à la fois de comprendre plus finement les incidences du handicap ou de la maladie, mais aussi par ces chiffres lui permettre d’agir encore mieux pour changer le regard de la société et aider chacun à trouver sa place dans la société. Un enjeu d’autant plus important puisque 80 % des handicaps ou maladies sont dits invisible, encourage la dissimulation, la honte, mais aussi une certaine incompréhension de l’entourage familiale ou sociétale. Des hommes et des femmes représentant un peu moins d’un quart de la population française.

« Sont considérées comme objectivement isolaient les personnes ayant des contacts physiques, au-delà du simple « bonjour », à une fréquence inférieure à plusieurs fois par mois avec les cinq réseaux de sociabilité : famille, amis, voisins, collègues, membres d’une association ».

La difficile articulation entre handicap / maladie et vie sociale…

Une étude qui révèle ainsi que 62 % des personnes handicapées ou malades et isolées déclarent que leur handicap ou leur maladie a des incidences négatives sur leurs sorties quotidiennes. À cela trois explications principales segraphisme de létude solitude et handicap ou maladie chronique la double peine celle dune exclusion pour 32 dentre eux ffe22 dégagent des témoignages : la douleur, la fatigue ainsi que les difficultés de mobilité. 65 % des personnes avec un handicap ou une maladie sont, en effet, limitées dans leurs capacités physiques (12 % dans leurs capacités psychiques et 16 % dans d’autres capacités).

Cette situation les oblige à renoncer à créer ou entretenir une vie sociale. Parfois, le renoncement est temporaire, en fonction des périodes de crise ou de répit : 50 % des personnes déclarant un handicap ou une maladie sont impactées de façon irrégulière, avec des crises et des périodes plus calmes, un manque de prévisibilité constituant un frein à la sociabilité.

Les témoignages montrent également que, pour les personnes handicapées ou malades, le temps consacré aux soins ou aux démarches administratives empiète sur les autres temps de la vie : les moments passés entre amis ou en famille, la vie professionnelle pour ceux qui ont un emploi, et cela en plus de la gestion du quotidien (courses, ménage…). Dans certaines situations, toute l’énergie des personnes est mobilisée pour cette prise en charge, ne laissant plus de place à une vie sociale.

Le cercle vicieux de l’isolement...

Le handicap ou la maladie chronique ont évidemment un impact lourd sur les facteurs qui favorisent l’isolement. Lorsque la personne vit avec l’un et/ou l’autre et est effectivement isolée, elle subit une double peine dans tous les domaines de la vie.

Comme on le constate pour la scolarité pour lequel 73 % des personnes déclarant un handicap ou une maladie et isolées ont un niveau de formation inférieur au baccalauréat (contre 63 % des personnes en situation de handicap ou ayant une maladie chronique mais non isolé). Mais aussi dans le domaine professionnel avec des arrêts de travail prolongés ou répétés, licenciement, pour inaptitude, retraite anticipée pour invalidité sont des exemples de freins pour l’emploi des personnes avec un handicap ou une maladie chronique. 58 % de ces personnes qui sont isolées estiment que leur handicap ou maladie a un impact négatif sur leur vie professionnelle (vs 46 %).

Au final, cette fragilité devient économique, car 31 % ont de bas revenus (contre 23 %), ce qui peut entraîner une réduction des moments de sociabilité ayant peu de moyens financiers pour sortir ou accueillir des proches à la maison. Le handicap ou la maladie chronique représente un terreau fertile pour un isolement souvent mal vécu : 50 % des personnes isolées en situation de handicap ou de maladie chronique se sentent fréquemment seules (contre 41 % des personnes isolées mais n’ayant ni handicap ni maladie).

La grande majorité en souffre 83 % (contre 77 % dans la population générale). Un isolement qui « exacerbe les sentiments négatifs des personnes atteintes d’un handicap ou d’une maladie chronique. Tous les pans de leur quotidien sont touchés. Elles ont une mauvaise estime d’elles-mêmes, ce qui impacte leur vie professionnelle et le lien qu’elles entretiennent avec leur entourage. C’est un cercle vicieux à combattre », décrypte Axelle DAVEZAC, directrice générale de la Fondation de France.

Reste que, pourtant le voisinage, restent le mode de sociabilité le plus développé. Parmi ceux-ci, c'est le voisinage qui est leur unique mode de socialisation (35%), loin devant les amis (26%) et la famille (22%). Les vies professionnelle et associative sont des réseaux moins développés. 26% des Français se sentent exclus, abandonnés ou inutiles (20% de temps en temps et 6% souvent).

Des personnes incitées à l’isolement…

2018.12.03.graphisme sur les professionnels de sante premier recours des personnes isolees handicapees ou malade chroniques 852caUne situation dont « peur » d’être un poids entraîne le renoncement à la vie sociale, ainsi 30 % des personnes isolées en situation de handicap ou atteintes d’une maladie disent ne recevoir « aucune aide » dans la prise en charge de leur pathologie, il est encore plus surprenant d’apprendre que plus d’1 sur 4 (27 %) n’estime pas en avoir besoin, contre 20 % pour les personnes avec un handicap ou une maladie, mais qui ne sont pas isolées.

Des personnes isolées qui sont aussi celles qui se disent le moins soutenues par leur famille (9 % seulement contre 18 %). Elles comptent plus sur les professionnels de santé (74 %) que leur famille (63 %) en cas de difficultés, ce qui peut être considéré comme une « sociabilité non choisie ». Certaines sont dans une attitude de renoncement, ils sont ainsi 48 % à avoir souvent le sentiment d’être « un poids pour leurs proches » (contre 33 % pour l’ensemble des personnes isolées). Du coup, 51 % limitent leurs relations pour ne pas avoir la sensation d’être un poids pour leur entourage, une attitude identique déclarée par seulement 35 % des personnes isolées sans handicap ou maladie. Face à ce constat, « il n'y a pas de fatalité, il faut des démarches volontaristes, en allant vers les personnes concernées », et en agissant pour « changer le regard de la société sur le handicap », soutient Laurence De NERVAUX.

La solitude et l’isolement facteur de crise cardiaque et d’AVC…

Selon une étude publiée en mars 2018 par des Finlandais, portant sur 479.000 Britanique qui a démontré que les personnes qui vivent seules ont plus de risques de mourir d'un AVC ou d'une crise cardiaque. Vivre seul et voir peu de monde accroît le risque de mourir d'une crise cardiaque ou d'AVC, selon une vaste étude portant sur la Grande-Bretagne, pays du "secrétariat d'État aux personnes isolées".

Une étude sur l'isolement social. L'étude publiée mardi porte sur quelque 479 000 personnes, qui ont répondu à des questions pour savoir si elles étaient "socialement isolées" (combien de personnes elles voyaient, à quelle fréquence elles sortaient) et si elles se sentaient seules. Plus de risques d'avoir un AVC. "L'isolement social et le sentiment de solitude sont associés à un risque plus élevé d'infarctus grave du myocarde ou d'accident vasculaire cérébral", écrivent les chercheurs finlandais dans la revue médicale Heart. "L'isolement social semble rester un facteur de risque de mortalité indépendant après un infarctus ou un AVC", ajoutent-ils.

Stéphane LAGOUTIÉRE

Sources : Fondation de France

1) Méthodologie CREDOC - L’étude quantitative a été réalisée on-line, auprès d’un échantillon de 3 586 personnes représentatives des résidents français en logements ordinaires âgées de 18 ans et plus (du 24 mai au 12 juin 2018), sélectionnées selon la méthode des quotas et de 72 personnes accueillies dans un établissement médicosocial (du 28 mai au 16 juin). L’étude qualitative a été menée en juin et juillet 2018 auprès de 22 personnes en population générale ou en établissement médico-social : 20 entretiens par téléphone et 2 entretiens en face à face d’une durée variable entre 45 minutes et 1 h 45. Leur recrutement a été réalisé à partir des répondants au questionnaire en ligne, qui se sont indiqués comme volontaires pour réaliser un entretien.

 

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