AUTISME : Une deuxième journée mondiale placée sous le signe du dépistage précoce !
2010.04.02 — Ce 2 avril aura lieu une journée de se sensibilisation a l’autisme visant à informer la population française et mondiale sûre que sont ces troubles envahissants du développement (TED) dont fait partie l’autisme. Journée mondiale instituée par les Nations-Unies pour la première fois en 2008. Un handicap qui touche dans le monde plus de 67 millions d’individus, en France il serait environ 480 000 dans cette situation dont…108 000 enfants, avec une progression de 8000 naissances par an soit environ une naissance sur 150
Une journée dont le pape Benoit XVI ou le Secrétaire des Nations Unies, M. Ban Ki-moon, ont demandé une meilleure mobilisation de la part de nos sociétés, une maladie qui exprime des craintes ou des « peurs » de la part de nos concitoyens. Pour les associations françaises qu’il s’agit d’Autisme France, Autiste sans frontière ou encore Léa pour Samy, cette journée doit aussi être l’occasion de rappeler l’importance du diagnostic de la maladie et de son traitement. La prise en charge de l’autisme continue toutefois de faire l’objet d’une vive opposition entre les partisans d’une méthode éducative (comportementaliste) d’une part, et de soins psychiatriques, d’autre part.
À noter que deux députés UMP Daniel Fasquelle et Jean-François Chossy ont également déposé le 1er avril une proposition de loi pour faire de l’autisme la grande cause nationale de 2011. « La lutte pour une meilleure identification de l’autisme est une priorité », notent les deux députés, qui regrettent également le peu de structures dédiées à l’accueil d’enfants souffrant d’autisme.Selon le député Daniel Fasquelle, la « Grande Cause » permettrait de balayer toutes les idées reçues qui « freinent le diagnostic précoce de la maladie et l’efficacité de sa prise en charge ». Faire de l’autisme une grande cause nationale permettrait également de « récolter des fonds » pour financer de nombreuses opérations telles que des programmes éducatifs afin que les enfants autistes puissent accéder à un milieu scolaire « ordinaire ».
Mieux comprendre l’autisme et la diversité de ses formes !
Sans entrer dans les détails, car plusieurs milliers de pages n’y suffisent toujours pas aujourd’hui, la notion d’autisme tend à être reliée à un « désordre neurologique des premiers stades de développement du cerveau », mais si l’apparition des troubles avant l’âge de trois ans est un critère d’identification del’autisme infantile, ses variantes les moins handicapantes (comme le syndrome d’Asperger ou un trouble envahissant du développement non spécifié par exemple) peuvent n’être détectées que beaucoup plus tard, voire au début de l’âge adulte.
L’autisme étant un trouble envahissant du développement (TED) qui entraîne un détachement pathologique de la réalité accompagné d’un repli sur soi, d’une perte de la socialisation, d’une perturbation dans la communication et des désordres comportementaux. Maladie complexe a une origine multi génétique, aujourd’hui établie.
Pour des raisons historiques liées à la progression des connaissances sur ces troubles, le terme d’autisme est souvent employé de manière restrictive pour désigner l’autisme infantile défini par Léo Kanner ou à l’inverse de manière étendue pour parler de l’ensemble des troubles du spectre autistique (classé parmi les troubles envahissants du développement ou TED).
Afin de dépasser cette ambiguïté de terminologie, l’autisme et les autres troubles envahissants de développement tendent aujourd’hui à être regroupés sous l’appellation générique de troubles du spectre autistique (abrégé TSA), même s’il reste des distinctions au sein de ce spectre. Selon une publication de juillet 2009 de l’association Autisme-Europe : « Le terme de diagnostic TSA remplace à présent « autisme » ou encore « trouble envahissant du développement » afin de mettre l’accent sur la spécificité des troubles du développement social, la grande variabilité des symptômes individuels. »
À noté que la définition d’autisme a été beaucoup corrompue par les médias, n’hésitant pas a ce servir comme celui de handicap, de cette terminologie pour désigner la conduite le manque de compréhension ou encore de communication par exemple des politiques ou des gouvernements.
La Haute Autorité de Santé qui vient de valider en janvier 2010(1) un travail qui aura effectué entre en 2000 et 2009 et répond à la mesure 1 du Plan Autisme. L’objectif de cette mesure est d’élaborer un corpus de connaissances commun sur l’autisme. Plus précisément, ce travail a permis d’identifier les messages-clés permettant de diffuser les connaissances relatives sur la : définition de l’autisme et des autres TED, les données épidémiologiques, les spécificités du fonctionnement de la personne ou encore les outils d’évaluation du fonctionnement à disposition des professionnels. L’INSERM vient aussi de réalisé a cette occasion un dossier complet dans lequel vous pourrez bénéficier des explications complémentaires provenant de spécialiste.
Un diagnostic essentiel pour un meilleur traitement…en deux temps
Deux éléments ne doivent cependant confondu, celui du dépistage et celui du diagnostic, car si tous deux complémentaire il reste deux phases différentes. Dans un premier temps, il s’agit avant tout d’une détection de signes avant-coureurs, repérables dans le développement et le comportement de l’enfant, caractérisant un « risque » ou une « suspicion » d’autisme. En effet si le diagnostic ne peut être établi avant 3 ans, autour de 18 mois en moyenne, mais parfois avant, certains signes ont une valeur « d’alerte absolue », tant ils sont caractéristiques d’un trouble du développement d’ordre autistique.
Les parents sont souvent les premiers à percevoir que ces comportements sont inhabituels. L’inquiétude parentale est presque toujours fortement corrélée à une anomalie effective du développement. Mais elle est souvent minimisée ou ignorée, à tort. Les médecins et les différents spécialistes devraient être en mesure d’entendre les parents, d’explorer les signes d’alerte dès leurs premières manifestations et de les évaluer grâce à des bilans spécifiques.
Une vigilance ou plus elle interviendra tôt meilleure seront les moyens pour les parents, le personnel de santé et le corps médical, d’agir au mieux pour l’enfant malade. Évitant des symptômes secondaires comme les comportements autodestructeurs. C’est l’objectif que veulent réaliser à travers cette campagne nationale lancée, « Autisme France » et « Autistes Sans Frontières » souhaitent inciter les personnes à la vigilance et permettre au plus tôt la reconnaissance des quelques signes annonciateurs de la maladie.
Dans second temps un diagnostic fiable pourra être établit à partir de 3 ans. Trois éléments d’alerte sont alors a prendre en compte, l’observation du comportement bien que très vaste, trois caractéristiques doivent attirer l’attention, celle d’une perturbation des interactions sociales (indifférence aux personnes, refus de l’étreinte…), des troubles de la communication et des comportements répétitifs (balancements, actes routiniers…). À ces 3 caractéristiques, d’autres signes symptomatiques peuvent s’ajouter comme les troubles psychomoteurs, les troubles sensoriels, les troubles du sommeil, les troubles de l’alimentation.
Un diagnostic qui devra être posé en fonction des résultats d’évaluations pluridisciplinaires très minutieuses et très précises et délivré par un médecin ou une équipe pluridisciplinaire. Différents types d’examens devront compléter les examens physiques : observations cliniques, examens psychologiques, ceux ciblant le langage, d’autres le développement psychomoteur et sensorimoteur. Un diagnostic juste constitue le point de départ d’une intervention efficace, individualisée et adaptée selon les points forts et les points faibles de l’enfant selon Autisme France.
Une situation où le corps médical doit aussi investir. Aujourd’hui face à un manque de formation des médecins ces derniers connaissent souvent mal les signes cliniques de l’autisme et ont du mal à le dépister, provoquant un retard de prise en charge très dommageable pour l’avenir des enfants souffrant de cette pathologie. Des médecins généralistes et des pédiatres qui lors de leur formation à ce type de pathologie ne sont que de 2 h dans leur cursus. D’où la difficulté à repérer les signes. Une situation que reconnaissent les associations.
Une situation confirmée par sondage réalisé par les deux associations
Selon un sondage Opinionway réalisé auprès de 1036 personnes (les 3 et 4 mars) et de 200 médecins généralistes et pédiatres (du 4 au 8 mars), seulement 6 % des médecins (8 % du grand public) savent qu’un enfant sur 150 est touché par un trouble de la famille de l’autisme. Un sondage qui démontre l’ignorance encore importante du corps médical au diagnostic, mais aussi du grand public face a cette maladie.
Près de 30 % des médecins pensent que les autistes sont des malades mentaux, psychotiques ou schizophrènes. Seulement, 30 % savent qu’il s’agit d’un trouble neurologique. D’où souvent un dépistage trop tardif, alors qu’on peut établir un diagnostic à partir de 2 ans. « Ne vous inquiétez pas, elle va parler », dit le pédiatre à un père qui constate que sa fille ne dit rien. Certains parents, note Vincent Gerhards, président d’Autistes sans frontières, sont « dans le déni ».
Selon elle, « 73 % des enfants pris en charge assez tôt parviennent à un langage fonctionnel à l’âge de 5 ans ». À l’inverse, faute de prise en charge, la situation se dégrade. Dans le cadre de cette campagne, les associations vont distribuer une brochure à 7000 pédiatres. Un spot mettant en scène deux petites filles - »une des deux est autiste »- est diffusé depuis jeudi par plusieurs télévisions. Un site a été ouvert, depistageautisme, et un numéro d’appel -04 92 99 28 07- est à la disposition de tous. Ainsi qu’une brochure a votre disposition.
Une campagne auquel la secrétaire d’État à la Famille Nadine Morano a refusé de soutenir cette campagne, jugée trop « anxiogène » selon les associations. Pour la secrétaire d’État si elle reconnait son utilité elle estime cependant que l’État n’a pas vocation à soutenir financièrement une campagne liée au domaine médical, intervenant surtout dans le domaine de la prise en charge du handicap. Une contradiction difficile à comprendre surtout que le plan autisme comprend justement cet aspect de sensibilisation.
La création d’une banque génétique française
Pour accélérer la recherche et localiser les différents gènes impliqués, la Fondation « Autisme, Agir et vaincre » lance la première banque génétique française. Elle se fixe pour but de recueillir des échantillons génétiques et des données cliniques collectées auprès de familles ayant un enfant diagnostiqué avec un autisme, un trouble envahissant du développement, ou un syndrome d’Asperger. Ces échantillons seront ensuite mis à disposition des équipes de recherche sans aucune contrepartie. La Fondation Autisme, Agir et vaincre compte sur la participation volontaire des familles. À cette occasion, la FEDEA annonce un programme de bourses s’adressant à de jeunes enfants autistes. Toutes les informations sont disponibles sur leur site internet fedea
Plusieurs Manifestations organisées
De son côté, l’association Léa pour Samy lance, dès le 2 au 7 avril, la campagne « Vaincre l’Autisme », afin de sensibiliser le grand public au dépistage précoce et récolter des dons. À cette occasion, de nombreuses animations (concerts, flash mob, rencontres…) sont organisées pour soutenir les petits malades et leurs proches. Pour son Président Hammed Sajidi « Après avoir traversé bien des clichés et des pistes erronées, l’autisme reste une énigme dans le monde entier », précise-t-il dans un communiqué. « En France, cette affection est encore et toujours considérée comme une maladie psychiatrique, classification qui va à l’encontre des recommandations internationales en la matière. Et les personnes atteintes se retrouvent souvent internées. La psychiatrie parle de « soins » là où les familles et associations demandent l’éducation et évoquent le handicap. On passe d’un extrême à l’autre, on s’empresse de coller une étiquette alors que l’autisme est complexe, hétérogène et multifactoriel ».
Un village de l’Autisme a été inauguré sur la place du Trocadéro à l’occasion de cette Journée mondiale. Des magiciens, des jongleurs et des conteurs seront mobilisés pour divertir le grand public et les enfants autistes au cœur de nombreuses tentes blanches aménagées pour l’occasion. Des animations musicales seront également organisées jusqu’au 4 avril prochain.
La sensibilisation du grand public à l’autisme passera aussi par une « Marche de l’Espérance » qui se déroulera le 3 avril à 14 h de la Place de la Concorde au Trocadéro. Cette marche « pacifique, revendicative, festive et culturelle » est destinée à informer les particuliers sur l’importance du dépistage précoce de la maladie.
Les parents d’enfants souffrant d’autisme pourront participer aux « Rencontres de l’Espoir » jusqu’au 7 avril pour échanger leur expérience et donner des conseils pratiques pour gérer l’autisme au quotidien, notamment pour les problèmes de sommeil, l’alimentation, la propreté ou encore les troubles du comportement.
Stéphane Lagoutière
(1)État des connaissances — Résumé – État des connaissances – Synthèse — État des connaissances – Argumentaire — État des connaissances – Diaporama
Publication : 02/04/2010
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Onze grandes entreprises s’engagent avec l’OIT pour promouvoir l’insertion des travailleurs handicapés
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Une dizaine de grands principes...
Si ce document n'engage que celui qui le signe, il reste néanmoins un signal fort pour de nombreux pays d'Asie ou encore l'Inde et l'Afrique. La Charte exprimant une détermination à promouvoir et inclure les personnes handicapées dans leurs opérations à l'échelle mondiale.
Un document fruit de plusieurs mois de travail et qui couvre toute une série de domaines. De la protection du personnel porteur de handicaps contre toute forme de discrimination jusqu'à rendre progressivement accessibles les locaux de l'entreprise et la communication interne aux employés avec un handicap.
Comme le souligne le Directeur général de l'OIT Guy RYDER, « Employer des personnes handicapées n'est pas seulement une cause moralement juste, c'est aussi bénéfique pour les entreprises. L'absence d'égalité des chances en matière d'emploi pour les personnes handicapées se traduit souvent par des vies de pauvreté et d'exclusion sociale »
Concluant que le respect de cette charte dont « le secteur privé fera preuve d'un véritable leadership en permettant aux personnes handicapées d'accéder à un travail productif et de vivre dignement »
Onze grandes entreprises internationales signataires
Les premiers signataires qui sont toutes de grandes sociétés internationales, auront pour cette charte un objectif supplémentaire celui d'être un moteur de cette nouvelle pensé de l'OIT en diffusant au niveau mondial celle d'un message d'inclusion pour les personnes en situation de handicap et être bénéfique pour les entreprises.
S'exprimant au nom des signataires, la présidente du comité de direction du Réseau, Wendy ORR de la Standard Bank, a déclaré : « Nous sommes fiers de figurer parmi les premières entreprises à signer la Charte des entreprises sur le handicap. C'est une nouvelle avancée pour montrer notre engagement en faveur de l'inclusion des personnes handicapées sur le marché du travail. Nous pensons, et nous en avons fait l'expérience, qu'une main-d'œuvre inclusive et diverse offre des perspectives aux employeurs, aux employés et à la société tout entière ». Exprimant le souhait de voir toutes les grandes entreprises d'autres grandes sociétés à nous rejoindre pour signer la Charte dans les prochains mois.
La Charte sera diffusée auprès des fédérations nationales d'employeurs et des réseaux nationaux entreprises & handicaps afin de promouvoir l'inclusion des personnes handicapées au sein de leurs membres, y compris les petites et moyennes entreprises (PME).
Un chemin encore très long pour un accès mondial au travail
Si la prise de conscience des États et du monde économique aura commencé avec l'OIT dés 1925, il aura fallu attendre 1955 et plus précisément 1983 pour que soit voté une recommandation pour encourager davantage l'action du gouvernement sur la question de la promotion de l'emploi et de l'égalité pour les personnes handicapées dans la formation des compétences et de l'emploi. De même, les principes d'égalité de traitement et l'égalité des chances sont devenus les principes sous-jacents dans le Code de pratique de l'OIT pour la gestion du handicap sur le lieu de travail (2002),
La Convention des Nations Unies relative aux droits des personnes handicapées adoptée en décembre 2006 comprend les droits et les protections spécifiques, y compris celles liées à la formation des compétences et de l'emploi. Il appelle la fourniture d'un logement raisonnable afin que les personnes handicapées puissent participer pleinement à la sphère complète de la vie sociale et économique, y compris le travail.
Reste qu'aujourd'hui la diversité des pratiques économique et celle de la mondialisation n'ont pas amélioré la situation des salariés dans certains pays du monde comme l'Asie, l'Inde ou les pays en voie de développement comme en Afrique. Les salariés handicapés sont souvent les dernières préoccupations des gouvernements dans ces pays du monde. L'aspect économique, la rentabilité, et la main d'œuvre a bas coût restent les principaux arguments pour promouvoir leurs produire et envahir les marchés mondiaux.
Réseau mondial de l'OIT Entreprise & handicap
Créé en 2010, le Réseau fait office de médiateur et répond aux sollicitations de ses membres pour élaborer des outils, partager les connaissances et faciliter les réunions et les discussions entre entreprises sur les questions de handicap. Il conjugue les intérêts des mandants employeurs de l'OIT et ceux des entreprises multinationales.
Son comité de direction est composé de représentants de huit entreprises multinationales, d'une organisation mondiale de personnes handicapées et de deux organisations d'employeurs. Le Réseau a créé un outil d'auto-évaluation qui permet aux sociétés d'évaluer leurs performances dans un certain nombre de domaines concernant le handicap. Auquel il faut ajouter l'importance essentielle des personnes handicapées elles-mêmes, grâce à un partenariat avec l'Alliance internationale des personnes handicapées, un réseau d'organisations de personnes avec un handicap au niveau régional et mondial.
Deux grandes approches en Europe...
En Europe il existe aujourd'hui deux grands courantsi mis en place dont celui d'une législation anti-discriminatoire. Selon cette philosophie, les personnes handicapées sont aussi compétentes et productives
que les autres, capables de concourir à l'emploi sur une base d'égalité. La discrimination est considérée comme l'explication de base de l'exclusion et du bas niveau d'insertion des personnes handicapées sur le marché du travail.
La ligne idéologique du Nord de l'Europe (Suède, Finlande, Danemark) privilégie non pas les obligations légales d'emploi, mais les politiques inspirées par des principes généraux d'égalité, de normalisation, d'intégration, qui constituent des objectifs politiques à atteindre.
D'une façon générale, la priorité est donnée dans les politiques à l'intégration des travailleurs handicapés dans le milieu ordinaire de travail. Mais les pays mettent en place des systèmes d'emploi protégé à l'exemple de la France, comme une alternative pour ceux des travailleurs ne pouvant pas accéder au marché ouvert se sont multipliés ces dernières années.
L'évolution des politiques nationales est passée de la prise en charge par l'État (elles sont nées pour protéger les invalides de guerre) à une approche orientée vers l'autonomie, comprenant tous les civils handicapés. Les stratégies actuelles comportent un changement dans la prise en compte du handicap vers la réadaptation au travail. L'intégration des personnes handicapées est aujourd'hui une question d'économie du pays plus que de bien-être. Les prestations d'invalidité représentant un coût social pour le budget de l'État.
Un pari loin d'être gagné en France, avec plus de 23 % de taux de chômage. Il y a certes les bons élèves souvent des grands groupes pour lequel l'obligation et devenue une nécessité économique, mais aussi plus facile. Reste que certains en France ont véritablement ouvert la voie commse le groupe Casino avec 10.7 % ou encore le Groupe Carrefour ou L'Oréal, ou bien la Société Générale même si cette dernière n'est pas signataire de la Charte. Reste aujourd'hui que les mauvais élèves existent y compris au sein de l'Etat avec l'Education nationale, exempté également du montant de sa contribution, mais plus de 60 % des entreprises n'ont toujours pas atteint le taux de 6 % requis par la loi.
Stéphane LAGOUTIÉRE