Journée Mondiale Sclérose en plaques, 90 000 personnes concernées en France
Demain aura lieu la journée mondiale de la Sclérose en Plaques, qui réunit 78 pays et qui sera placée sous le thème « Ensemble, nous sommes plus forts que la SEP ». Une maladie qui touche pour tiers des femmes en France et près de 90 000. Chaque année, entre 3 000 et 5 000 nouveaux cas sont déclarés dans l'Hexagone. A cette occasion, l'Union Nationale contre la sclérose invitent depuis 2013 tout les Français à porter un ruban bleu pour témoigné du soutien et faire parler de cette maladie.
Pour l'occasion, un ruban géant mesurant 20 mètres de long et 2 mètres de large a été fabriqué par une entreprise française. D'un poids de 3 kilos seulement, il revêt les couleurs et le logo de l'UNISEP et habillera pendant plus de 10 jours l'entrée du Musée national de la Marine sur l'aile ouest du Palais de Chaillot à Paris du 22 mai au 1er juin.
« Les personnes atteintes de SEP sont trop souvent victimes d'idées reçues, souvent isolées et démunies face à cette maladie évolutive. C'est en rassemblant les différents acteurs de la SEP et en mettant en place des actions communes que nous lutterons contre la maladie et ses préjugés », souligne Alain Derbesse, Président de l'UNISEP.
Une opération a l'échelle mondiale, auquel la France participe
S'il n'est pas possible d'énumérer les manifestations qui seront organisées partout dans le monde, cette journée qui a pour thème « Ensemble, nous sommes plus forts que la SEP », il reste disponible sur le site de 
la mondial de la manifestation. Un site dédié propose d'envoyer une carte virtuelle à une personne qui a contribué à faire tomber ces barrières et d'y ajouter son propre message pour expliquer de quelle façon elle a eu un impact sur notre vie, via le hashtag #strongerthanMS.
La France ne sera pas a la traîne, avec les associations, qui mobiliser de nombreux moyens, pour sensibiliser au quotidien de ces patients. C'est notamment le cas de « Notre sclérose », une association qui a lancé (jusqu'au 4 mai 2015) son opération « Montre-moi ta douleur ».
Mais aussi depuis 2010 avec « les Maisons de la Sep » qui permet aux patients et à leurs proches de rencontrer, en dehors de l'hôpital et dans un même lieu convivial, des associations locales et nationales, le réseau de santé régional dédié à la SEP et les professionnels concernés par cette pathologie. Une manifestation présente dans neuf villes de France et qui aura pour thème cette année « Les familles et les proches ». Vous pouvez également retrouver les manifestations sur le site de l'Union Nationale contre la sclérose en plaque.
De son côté la Fondation ARSEP, autres grande association a participer a la manifestation, va elle aussi mobiliser de nombreux bénévoles sur le terrain au travers d'autres manifestations en région : à Pont Sainte Marie en Champagne Ardenne avec un stand d'information, à Nantes avec une après-midi SEP et SPORT et à Nancy avec un village d'animations.
Enfin du 27 au 31 mai aura lieu le Jumping de Cabourg en partenariat avec la Fondation ARSEP, qui rassemble chaque année près de 800 cavaliers et a déjà collecté près de 500 000 € en 10 ans pour la recherche sur la sclérose en plaques. Les skippers Thibaut et Victorien en seront les invités d'honneur.
L'importance de rééducation orthophonique...
La Fédération nationale des Orthophonistes qui s'associe a cette journée, souhaite rappeler le rôle des orthophonistes en tant que professionnels de Santé, en soulignant dans un communiqué les répercussions de la maladie sur la vie quotidienne des patients, en particulier sur les fonctions oro-faciales et sur certaines capacités de communication.
L'intervention orthophonique permet de retarder l'évolution de ces troubles, et d'en réduire l'impact sur la vie quotidienne des patients. Elle doit s'inscrire dans le parcours de soins du patient (ref guide HAS, ALD n° 25) et être proposée aussi précocement que possible, comme préconisé dans le plan des maladies neurodégénératives, pour permettre de maintenir les fonctions de communication et de déglutition, et de prévenir l'apparition d'éventuels troubles cognitifs ou d'en diminuer les répercussions.
Traitement et études avancent...
Depuis quelques années, de nouveaux médicaments ont vu le jour dans la lutte contre la SEP, visant essentiellement é réduire la fréquence des crises ou encore a soulagé les nombreux symptômes, reste que leurs efficacités sont très variables. Une prise de médicament qui devrait s'améliorer avec en 2015 avec la mise en place deux médicaments par voie orale, le dimethyl fumarate, sous le nom de Tecfidera, et le deuxième, le tériflunomide qui sera commercialisé sous le nom d'Aubagio. Enfin un interféron bêta modifié pour augmenter sa durée d'action, commercialisé sous le nom de Plegridy.
Revers de la médaille ces derniers présentent des effets indésirables comme des troubles digestifs, des bouffées de chaleur ou encore une perte de cheveux pour le tériflunomide. Mais ils surviennent essentiellement en début de traitement, et disparaissent dans la majorité des cas à la fin du 1er mois.
Parmi les dernières études, les résultats réalisés in vitro chez l'Homme et in vivo chez la souris, publié dans la revue Annals of Neurology le 19 mai dernier, par des chercheurs du Centre de recherche du Centre hospitalier de l'Université de Montréal (CRCHUM). Ces derniers s'étant concentrés sur une molécule appelée Melanoma Cell Adhesion Molecule(MCAM).
Son principal auteur le Dr Alexandre PRAT, professeur au Département de neurosciences, explique « avoir identifié une première thérapie qui aura un impact sur la qualité de vie des personnes atteintes par la sclérose en plaques en diminuant significativement le handicap et la progression de la maladie ». Le chemin reste encore très long...
Mais la SEP c'est quoi exactement ?
La sclérose en plaques est une maladie neurologique auto-immune : le système immunitaire de l'individu, qui normalement défend l'organisme contre les attaques bactériennes ou virales, ne reconnaît plus les molécules du 'soi' et se met à les attaquer. La cible des attaques est la gaine de myéline, dans laquelle est enveloppé le prolongement des nerfs. La gaine de myéline est alors abîmée, voire détruite par endroits, ce qui perturbe la transmission des informations entre le cerveau et le reste du corps. La sclérose en plaques est une maladie chronique évolutive, dans la plupart des cas avec des « poussées » inflammatoires.
Les symptômes sont très variés d'une personne à une autre et évoluent dans le temps : fatigue intense, trouble de la mémoire et de la concentration, troubles moteurs entraînant une difficulté à la marche, troubles visuels et de l'équilibre... La SEP se déclare le plus souvent entre 25 et 35 ans. En France, cette maladie touche 90 000 personnes et ¾ des malades sont des femmes. A ce jour, aucun traitement ne guérit la SEP. Toutefois, les traitements actuels permettent de ralentir l'évolution de la maladie et d'améliorer la qualité de vie des personnes atteintes.
Stéphane LAGOUTIERE
Sources Communiqué : ARSEP/UNISEP
Publication : 26/05/2015
Adhérez à l'association
Articles en relation
Douze ans après la loi du 11 février 2005 aura telle vraiment changée l’avenir des personnes handicapées ?
Le 11 février 2005, la loi sur l’égalité des droits et des chances, la participation et la citoyenneté des personnes handicapées, l'occasion de fête le douzième anniversaire. Une absence totale dans la presse y comprit parfois même spécialisé, pire encore chez les politiques qui en pleine élection présidentielle et quelques mois des législatives non pas véritablement intéressé une fois de plus de se saisir la prise en main d’un sujet de société. Une loi qui aura certes été le moteur de quelques avancées, mais aussi de beaucoup de promesses non tenu...
Donner aux personnes handicapées la possibilité de créer leur entreprise financer par l’OIT au Vanuatu.
Peter DICK est un célibataire de 36 ans, atteint d’un handicap. Il vit dans la pauvreté depuis de longues années à Banban, une région rurale de l’île de Santo, au Vanuatu. Il fait partie des 195 000 personnes, pour beaucoup handicapées, dont les moyens de subsistance ont été affectés par le cyclone Pam, un cyclone tropical dévastateur de catégorie 5 qui a frappé cette nation du Pacifique Sud en 2015.
Une prothèse comme dernier recours pour des victimes d’attentats à vivre debout ! Contre les mines
Comme beaucoup d'enfant, Ali Shah a perdu son genou gauche et la moitié de sa main droite l'an passé devant son école dans le nord-ouest du Pakistan, quand il a marché sur un engin explosif improvisé, arme de prédilection des talibans. A 13 ans, il réapprend à vivre grâce à une prothèse, tout comme des centaines d'autres civils blessés chaque année par des actes terroristes au Pakistan, pays où les handicapés sont habituellement méprisés et condamnés à rester chez eux.
L’animal devient un instrument de médiation pour des enfants polyhandicapés de plus en utilisée
Calé au fond de son fauteuil roulant, le petit Nathan n'est pas très réceptif à ce qui se passe autour de lui, jusqu'au moment où la médiatrice lui fait caresser le dos de la chienne Hizzy avec son pied nu... Alors tout change. Comme d'autres enfants polyhandicapés pris en charge par l'association Caroline Binder de Colmar, Nathan à participe ce vendredi à une séance de médiation animale, une technique qui connaît une forte expansion en France depuis quelques années.
Pour Niel une jeune autiste ce n’est plus désormais le cas ! Avec le réseau Rhapsodif
Pour lequel d'entre nous ce rendez-vous n'a pas été un sentiment d'inquiétude ou une épreuve ? Dans la salle d'attente de la dentiste, Niel, autiste, fait les cent pas. Si ce grand gaillard de 16 ans aux gestes désordonnés accepte désormais d'être soigné, il le doit à sa rencontre avec le Dr Aude MONNIER, membre d'un réseau formé à la délicate prise en charge de handicapées.
Onze grandes entreprises s’engagent avec l’OIT pour promouvoir l’insertion des travailleurs handicapés
L'emploi des personnes en situation de handicap reste encore un véritable défi dans la majorité des pays occidentaux. Onze grandes entreprises internationales sont devenues les premiers signataires de la nouvelle «Charte du Réseau mondial de l'OIT Entreprise & handicap » lors d'une cérémonie qui s'est déroulée au siège à Genève le 29 octobre dernier. Un pas vers une prise de conscience ? Une population de personnes handicapées en âge de travailler qui seraient selon les chiffres entre 785 à 975 millions de plus 15 ans d'âge.
Une dizaine de grands principes...
Si ce document n'engage que celui qui le signe, il reste néanmoins un signal fort pour de nombreux pays d'Asie ou encore l'Inde et l'Afrique. La Charte exprimant une détermination à promouvoir et inclure les personnes handicapées dans leurs opérations à l'échelle mondiale.
Un document fruit de plusieurs mois de travail et qui couvre toute une série de domaines. De la protection du personnel porteur de handicaps contre toute forme de discrimination jusqu'à rendre progressivement accessibles les locaux de l'entreprise et la communication interne aux employés avec un handicap.
Comme le souligne le Directeur général de l'OIT Guy RYDER, « Employer des personnes handicapées n'est pas seulement une cause moralement juste, c'est aussi bénéfique pour les entreprises. L'absence d'égalité des chances en matière d'emploi pour les personnes handicapées se traduit souvent par des vies de pauvreté et d'exclusion sociale »
Concluant que le respect de cette charte dont « le secteur privé fera preuve d'un véritable leadership en permettant aux personnes handicapées d'accéder à un travail productif et de vivre dignement »
Onze grandes entreprises internationales signataires
Les premiers signataires qui sont toutes de grandes sociétés internationales, auront pour cette charte un objectif supplémentaire celui d'être un moteur de cette nouvelle pensé de l'OIT en diffusant au niveau mondial celle d'un message d'inclusion pour les personnes en situation de handicap et être bénéfique pour les entreprises.
S'exprimant au nom des signataires, la présidente du comité de direction du Réseau, Wendy ORR de la Standard Bank, a déclaré : « Nous sommes fiers de figurer parmi les premières entreprises à signer la Charte des entreprises sur le handicap. C'est une nouvelle avancée pour montrer notre engagement en faveur de l'inclusion des personnes handicapées sur le marché du travail. Nous pensons, et nous en avons fait l'expérience, qu'une main-d'œuvre inclusive et diverse offre des perspectives aux employeurs, aux employés et à la société tout entière ». Exprimant le souhait de voir toutes les grandes entreprises d'autres grandes sociétés à nous rejoindre pour signer la Charte dans les prochains mois.
La Charte sera diffusée auprès des fédérations nationales d'employeurs et des réseaux nationaux entreprises & handicaps afin de promouvoir l'inclusion des personnes handicapées au sein de leurs membres, y compris les petites et moyennes entreprises (PME).
Un chemin encore très long pour un accès mondial au travail
Si la prise de conscience des États et du monde économique aura commencé avec l'OIT dés 1925, il aura fallu attendre 1955 et plus précisément 1983 pour que soit voté une recommandation pour encourager davantage l'action du gouvernement sur la question de la promotion de l'emploi et de l'égalité pour les personnes handicapées dans la formation des compétences et de l'emploi. De même, les principes d'égalité de traitement et l'égalité des chances sont devenus les principes sous-jacents dans le Code de pratique de l'OIT pour la gestion du handicap sur le lieu de travail (2002),
La Convention des Nations Unies relative aux droits des personnes handicapées adoptée en décembre 2006 comprend les droits et les protections spécifiques, y compris celles liées à la formation des compétences et de l'emploi. Il appelle la fourniture d'un logement raisonnable afin que les personnes handicapées puissent participer pleinement à la sphère complète de la vie sociale et économique, y compris le travail.
Reste qu'aujourd'hui la diversité des pratiques économique et celle de la mondialisation n'ont pas amélioré la situation des salariés dans certains pays du monde comme l'Asie, l'Inde ou les pays en voie de développement comme en Afrique. Les salariés handicapés sont souvent les dernières préoccupations des gouvernements dans ces pays du monde. L'aspect économique, la rentabilité, et la main d'œuvre a bas coût restent les principaux arguments pour promouvoir leurs produire et envahir les marchés mondiaux.
Réseau mondial de l'OIT Entreprise & handicap
Créé en 2010, le Réseau fait office de médiateur et répond aux sollicitations de ses membres pour élaborer des outils, partager les connaissances et faciliter les réunions et les discussions entre entreprises sur les questions de handicap. Il conjugue les intérêts des mandants employeurs de l'OIT et ceux des entreprises multinationales.
Son comité de direction est composé de représentants de huit entreprises multinationales, d'une organisation mondiale de personnes handicapées et de deux organisations d'employeurs. Le Réseau a créé un outil d'auto-évaluation qui permet aux sociétés d'évaluer leurs performances dans un certain nombre de domaines concernant le handicap. Auquel il faut ajouter l'importance essentielle des personnes handicapées elles-mêmes, grâce à un partenariat avec l'Alliance internationale des personnes handicapées, un réseau d'organisations de personnes avec un handicap au niveau régional et mondial.
Deux grandes approches en Europe...
En Europe il existe aujourd'hui deux grands courantsi mis en place dont celui d'une législation anti-discriminatoire. Selon cette philosophie, les personnes handicapées sont aussi compétentes et productives
que les autres, capables de concourir à l'emploi sur une base d'égalité. La discrimination est considérée comme l'explication de base de l'exclusion et du bas niveau d'insertion des personnes handicapées sur le marché du travail.
La ligne idéologique du Nord de l'Europe (Suède, Finlande, Danemark) privilégie non pas les obligations légales d'emploi, mais les politiques inspirées par des principes généraux d'égalité, de normalisation, d'intégration, qui constituent des objectifs politiques à atteindre.
D'une façon générale, la priorité est donnée dans les politiques à l'intégration des travailleurs handicapés dans le milieu ordinaire de travail. Mais les pays mettent en place des systèmes d'emploi protégé à l'exemple de la France, comme une alternative pour ceux des travailleurs ne pouvant pas accéder au marché ouvert se sont multipliés ces dernières années.
L'évolution des politiques nationales est passée de la prise en charge par l'État (elles sont nées pour protéger les invalides de guerre) à une approche orientée vers l'autonomie, comprenant tous les civils handicapés. Les stratégies actuelles comportent un changement dans la prise en compte du handicap vers la réadaptation au travail. L'intégration des personnes handicapées est aujourd'hui une question d'économie du pays plus que de bien-être. Les prestations d'invalidité représentant un coût social pour le budget de l'État.
Un pari loin d'être gagné en France, avec plus de 23 % de taux de chômage. Il y a certes les bons élèves souvent des grands groupes pour lequel l'obligation et devenue une nécessité économique, mais aussi plus facile. Reste que certains en France ont véritablement ouvert la voie commse le groupe Casino avec 10.7 % ou encore le Groupe Carrefour ou L'Oréal, ou bien la Société Générale même si cette dernière n'est pas signataire de la Charte. Reste aujourd'hui que les mauvais élèves existent y compris au sein de l'Etat avec l'Education nationale, exempté également du montant de sa contribution, mais plus de 60 % des entreprises n'ont toujours pas atteint le taux de 6 % requis par la loi.
Stéphane LAGOUTIÉRE