Face à la pénurie d'organes pour les transplantations, l'association française des familles de donneurs d'organes (AFFDO) à Montpellier, structure unique en France, accompagne les familles dans le but de faire diminuer le taux de refus.

Informer, convaincre. "Pour sauver des vies, il faut l'avoir dit": c'est le titre de la campagne" de l'AFFDO. "Il y a urgence", affirme Armand SIBONI, son président. En France, 4.705 greffes ont été réalisées en 2010 et 4.945 en 2011, alors qu'il en aurait fallu entre 12.000 et 14.000.

L'objectif de l'association née en juin, soutenue par la maire socialiste Hélène MANDROUX, ex-médecin anesthésiste, est d'ouvrir "une maison du don d'organes", selon M. SIBONI pour lequel ce serait "un lieu de mémoire pour honorer les familles des donneurs et à travers elles les donneurs".

"Les familles pourront s'y retrouver, y parler. Il y aura de la documentation, des accompagnateurs, voire des psychologues", détaille-t-il, indiquant qu'il y a "une vraie demande du CHRU de Montpellier" pour que quelqu'un s'occupe des familles alors qu'il y environ un prélèvement tous les deux jours.

Cécile ABEILLE est convaincue de l'importance de cette prise en charge des familles. En mars 2008, lorsque sa soeur était en état de mort clinique, elle se souvient s'être senti "bien seule, bien démunie" alors qu'elle venait de donner son accord au prélèvement.

"Ma soeur ne m'avait pas dit qu'elle était donneuse d'organes. Mais elle en avait parlé autour d'elle. A ce moment, je me suis pourtant sentie perdue", raconte Mme ABEILLE, décidée aujourd'hui "à aider toutes les familles dans la mesure du possible".

"Parfois, une simple présence peut être très réconfortante. On apporte des explications", souligne-t-elle, assurant que son but "n'est pas de convaincre" les gens qui ne veulent pas donner les organes de leurs proches. "Je comprends leur décision. L'important c'est le respect", affirme-t-elle.

"Sujet tabou"

Militante de la cause du don d'organes, Gilda GIANOLA, 64 ans, l'est devenue. Par la force des choses. Il y a sept ans, en moins de 48 heures, victime d'une hépatite B fulminante, elle a été sauvée grâce à une transplantation en urgence.

"J'ai eu de la chance de trouver un donneur", admet cette miraculée qui depuis, à la demande de son médecin, le professeur Francis NAVARRO, un proche de Mme MANDROUX, multiplie les prises de paroles pour faire changer d'avis "les quelque 36% des français, dit M. SIBONI, qui refusent le don d'organes.

"Ce n'est pas un sujet qu'on aborde à table. C'est tabou surtout pour les gens d'un certain âge. C'est plus facile d'en discuter avec des plus jeunes", constate Mme GIANOLA, reconnaissant que ses interlocuteurs "restent ébahis", surtout les opposants, lorsqu'elle leur dit qu'elle est une transplantée.

"En France, il y a chaque année environ 3.000 personnes en état de mort cérébrale, mais seulement 1.500 donneurs effectifs. La différence, ce sont les 36% opposés et ceux qu'on ne prélève pas parce qu'on ne sait pas, malgré le consentement présumé, s'ils sont d'accord ou non", relève M. SIBONI.

La loi ne prévoit en effet que toute personne, sauf à être inscrite sur le registre national des refus d'accord pour donner ses organes. Mais la loi ajoute que la personne doit avoir formalisé son accord auprès de ses proches, ce que trop de monde oublie. "Moi-même, je ne l'avais pas fait", admet Mme GIANOLA.

Unique en France, cette association poursuit plusieurs objectifs : sensibiliser le grand public sur la question du don d'organes; informer et soutenir les familles de donneurs. Favoriser les échanges entre les familles pour rompre leur isolement, tout en respectant l'anonymat du don. Instituer des actions symboliques en mémoire des donneurs.

Stéphane LAGOUTIERE

Chaque semaine depuis plus de 12 ans, les clowns professionnels de l'association Théodora, les "docteurs Rêves", rendent des visites joyeuses et colorées aux enfants hospitalisés. Depuis 3 ans, ils arborent également leur nez rouge dans des institutions spécialisées accueillant des enfants autistes. Ainsi, tous les 15 jours, des "M. et Mme Rêves" rendent visite aux enfants de trois Instituts Médico Educatifs (IME). Le succès rencontré par ces visites conduit aujourd'hui l'association Théodora à étendre son savoir-faire à d'autres IME, pour répondre à de nombreuses sollicitations.

L'intervention de clowns auprès d'enfants autistes en IME

Depuis sa création en 2000, l'association Théodora en France a pour mission d'offrir des visites de clowns professionnels -les docteurs Rêves- aux enfants hospitalisés. Ainsi, chaque année, ils rendent visite à plus de 20.000 enfants.

Dans le cadre de leur mission à l'hôpital, les docteurs Rêves ont eu l'occasion de rencontrer des enfants autistes. L'association Théodora a alors réalisé l'intérêt manifesté par ces enfants pour les clowns, ainsi que le manque d'animations extérieures qui leur étaient proposées au sein des institutions spécialisées les accueillant : les Instituts Médico Educatifs (IME).

Grâce à ces rencontres et à leurs bienfaits auprès des enfants autistes, ainsi qu'aux 15 années d'expérience de la Fondation Théodora en Suisse dans ce domaine, l'association Théodora et les différents établissements ont considéré que le clown avait toute sa place dans les IME.

Dès 2009, l'association Théodora fut la première association à développer un programme de clowns en IME -M. & Mme Rêves- au sein de l'IME Notre Ecole à Paris auprès d'enfants autistes âgés de 3 à 12 ans. La réussite de ce projet et les bienfaits avérés de celui-ci auprès des enfants ont motivé l'ouverture, fin 2012, de deux nouveaux programmes "M. & Mme Rêves" : IME Cap Autisme à Paris, et IME Notre Ecole à Carrières sous Poissy (78).

L'objectif : par l'intermédiaire de "M. & Mme Rêves", il s'agit de permettre à ces enfants d'accéder au rire, à l'amusement, à l'inattendu. Le programme est construit en étroite collaboration avec les éducateurs pour appuyer ceux-ci dans leur travail, explorer de nouvelles approches, et être au plus juste avec chaque enfant.

Les IME demandeurs avec un développement prévu pour 2013

De par son expérience, et grâce aux compétences acquises au fil des années par ses "M. & Mme Rêves", l'association Théodora a développé un savoir-faire reconnu ; forte du succès des programmes "M. & Mme Rêves" auprès des enfants autistes, l'association souhaite répondre aux nombreuses sollicitations d'autres IME en France.

Le rythme de croissance envisagé est un rythme prudent qui devrait lui permettre d'une part de trouver des partenaires financiers pour soutenir cette croissance et d'autre part de continuer à mettre en place des programmes de qualité. La qualité du programme implique une forte concertation avec les institutions ainsi que le suivi et la formation continue des clowns intervenant auprès des enfants autistes. Offertes aux enfants, les visites des docteurs Rêves et M. & Mme Rêves le sont aussi aux établissements qui ne sont jamais mis à contribution financièrement.

Stéphane LAGOUTIERE

C'est face a près de 400 adhérents de l'association française des personnes handicapées intellectuelles que c'est ouvert le congrès de Nous Aussi, par l'intervention d'élus locaux comme le Député-Maire d'Hazebrouck, mais aussi des responsables régionaux et nationaux de l'UNAPEI comme avec la présence de Christel PRADO autour du Président de l'association Cédric MAMETZ.

Un moment qui aura était riche en contenu et en émotion avec les nombreuses interventions des personnes handicapées intellectuelles qui se sont exprimées souhaitant pouvoir disposer d'un droit a la dignité, d'être accompagnée et entourée. Au final se sont aussi plus de travail, plus de ressources, plus d'autonomie sans isolement qu'aura souhaité porté comme message l'association.

Travail, revenu et retraite restent des sujets essentiels

Un week-end qui aura été l'occasion de la mise en place de plusieurs tables rondes comme sur les tables rondes sur le travail, la retraite et la solitude qui ont connu un grand succès. C'est en présence de participants très actifs ou beaucoup ont pris la parole pour exprimer leurs difficultés quotidiennes et leurs souhaits de changement. Les ressources ayant été un fort sujet de préoccupation lors des échanges par les personnes handicapées intellectuelles, jugent insuffisantes !

Beaucoup de participants ont manifesté leur besoin et leur envie de travailler en ESAT, une situation compréhensible et qui montre aussi la difficulté importante que rencontrent les déficients intellectuels dans la recherche de travail. Autre sujet d'inquiétude et qui reflète aussi notre société tout entière celle de la retraite pour les personnes handicapées, puisque l'AAH s'arrête tant sur le plan de l'hébergement puisqu'ils ne peuvent plus rester dans leur foyer. Des personnes handicapées mentales dont l'espérance de vie a progressé de 70 % rejoignant même pour certains l'espérance des valides alors que les centres d'hébergement manquent cruellement pour les accueillir.

« Le travail des personnes handicapées intellectuelles est de grande qualité qu'il soit réalisé en entreprise, en entreprise adaptée ou en ESAT. Les personnes handicapées intellectuelles travaillent bien, il faut juste qu'elles soient bien accompagnées » a déclaré Cédric MAMETZ, président de Nous Aussi répondant à ce sujet essentiel. D'ailleurs, la solitude leur fait peur. C'est pourquoi l'envie d'une vie autonome est freinée par cette peur. Vivre en foyer peut être une solution pour se sentir moins seul. « Il est difficile de se faire des amis en dehors du handicap. Plus on est autonome plus on est seul. Depuis la création il y a 10 ans de Nous Aussi, nous essayons de rompre cette solitude en proposant des espaces de rencontres et d'échanges. C'est important » a ajouté Cédric MAMETZ.

Un bureau renouvelé et un rapport accessible...

Un congrès dont la deuxième journée aura était également l'occasion de présenté en assemblée générale, les rapports d'orientation et d'activités ont été votés. Un rapport qui met en avant les évolutions et les prises de paroles qu'ont acquises les membres de Nous Aussi revendiquent auprès des ministres, s'expriment devant le Parlement européen de Bruxelles ou voyagent à travers le monde pour faire entendre leur voix. Mais loin d'être facile comme au CNCPH ou ils ont aussi acquis le droit a la parole ! Mais reste encore trop difficile d'accès « Le CNCPH donne son avis sur ce qui est important pour les personnes handicapées en France, précise le rapport d'activité. Malheureusement, ses réunions ne sont pas accessibles. Les documents ne sont pas en facile à lire et à comprendre. Les discussions vont trop vite et sont trop compliquées. C'est impossible pour Nous Aussi d'y participer. »

Mais aussi de procédé à l'élection des membres du bureau et du conseil d'administration. Un bureau dont les membres auront vu leurs mandats renouvelés à l'identique avec Cédric MAMETZ comme président, Corinne CLERMONT au titre de vice-présidente, Emmanuel SANTOS assurant la charge de trésorier et Jeanine BATARDIERE au poste de Secrétaire générale. Le conseil d'administration voit lui l'arrivée de deux nouvelles personnes, Virginie ROTOLO et Luc SIGUIER.

À propos de Nous Aussi :

Nous Aussi est la première association d'autoreprésentation des personnes handicapées intellectuelles. Elle représente l'ensemble des personnes handicapées intellectuelles quelques soit leurs difficultés et leurs degrés de handicap, pour qu'aucune décision les concernant ne soit prise sans elles.

La Rédaction

Alors que l'autisme touche 650 000 personnes en France, dont 160 000 enfants, et a été déclaré Grande Cause nationale 2012 par le gouvernement de M. FILLON, cette maladie peine à bénéficier de la générosité des français selon le M'Hammed SAJIDI Président de l'association Vaincre l'Autisme.

Un président qui estime que le bilan de cette année est loin d'avoir satisfaire les associations et les parents tout comme les professionnelles, même si chez ces derniers est relativement partagé.

Pour l'association qui proscrit tout traitement par la psychiatrie, l'année 2012, l'attente était forte de la part des personnes autistes et de leurs proches, plongés dans des situations dramatiques (mauvais et faux diagnostics, prises en charge inadaptées et maltraitantes, déscolarisation, psychiatrisation, qui serait les causes de certain décès. Une affirmation qui reste a prouvé scientifiquement !

Reste que l'État n'aura que très peu financé cette année avec un budget de 150 000€, l'État n'a attribué que très peu de moyens à la Grande Cause nationale. Pire selon l'association la situation des personnes concernées n'a pas avancé. Les facteurs de blocage dénoncés dans de nombreux rapports comme le Rapport sur la situation des enfants autistes, novembre 2009 provocant « une détresse et l'incompréhension des familles sont aujourd'hui au plus haut ». souligne l'association.

La recherche en mal de fonds

L'autisme qui aurait peine à se faire une place dans le paysage des causes soutenues aujourd'hui par les français. Il s'agit d'une maladie hétérogène de par son large spectre et qui reste encore mal connue par le Grand Public. Beaucoup de mystères persistent autour de cette maladie dont seulement 10% des causalités sont connues à ce jour. L'autisme concerne pourtant un large champ de problématiques comme l'enfance, l'éducation, la scolarisation, la santé et l'insertion professionnelle.

La Recherche française figure pourtant parmi les meilleures au monde. En témoignent les récents travaux du Pr Yehezkel BEN-ARI et du Dr Eric LEMONNIER, sur un diurétique atténuant certains symptômes de l'autisme. Il est important de noter que, faute de soutien en France, les fonds proviennent en grande majorité des États-unis... Il en va de même pour les chercheurs en génétique, imagerie cérébrale, etc.

Des dons pour vaincre l'autisme

En cette période de charité et de bienfaisance, VAINCRE L'AUTISME fait appel à la générosité des français pour pérenniser ses actions de soutien et de défense des personnes autistes et de leurs proches, développer des projets innovants (à l'instar des structures éducatives FuturoSchool présentes à Paris et Toulouse), et soutenir la Recherche. « C'est le défi incroyable de notre association de familles pour obtenir des victoires... et vaincre l'autisme ».

Stéphane LAGOUTIERE

lundi 10 décembre 2012, la Fédération des APAJH, invité comme il se doit pour les grandes occasions sous les ors de la république dans le salon feutré de l'Hôtel de Lassay. Cinquante ans d'existence au service du citoyen « tous handicaps » confondu en France avec aujourd'hui plus de 630 structures employant 14 000 salariés au service de 32 000 personnes handicapées.

Cinq décennies pour lequel Jean-Louis Garcia président de l'APAJH depuis 0000, a souhaité quel soit l'occasion d'un colloque intitulé « de l'intégration à l'inclusion, 50 ans de combat », en la présence de grands témoins. Objectif celui d'étudier l'évolution de la place du handicap au sein de la société depuis un demi-siècle.

Une journée au cours duquel aura était présenté un film du cinquantenaire passant en revue les grands engagements de l'association en présence de Martine PINVILLE, Députée de Charente, membre du Conseil national de la CNSA et Présidente du Conseil national de l'Autisme. Mais aussi un livre « Apajh, 50 ans de combat » qui sera prochainement édité.

Ouvert en présence de Marie-Arlette CARLOTTI, Ministre déléguée aux personnes handicapées et à la lutte contre l'exclusion, critiqué depuis quelques jours pour ses comportements et choix tant sur l'accessibilité ou encore sur l'autisme.

Pour Jean-Louis Garcia, « ce colloque est l'occasion de célébrer cinquante ans de réflexion, d'analyse citoyenne, de revendications justes et justifiées, d'argumentations charpentées pour convaincre les responsables politiques d'aller de l'avant. C'est un symbole fort de cinquante ans de combat pour une société citoyenne, ambitieuse et inclusive ».

Il est ainsi dans son discours revenu sur de grand sujet comme celui de « l'accessibilité universelle » qui devrait être l'un des thèmes majeurs du congrès de 2014.

1962 – 2012 : Cinquante ans de Combat

Créée en fin 1961, par des militants issus des rangs de l'Éducation nationale qui « s'engageaient, s'organisaient, se mobilisaient pour fonder en 1962 ce qui est aujourd'hui l'APAJH qui nous rassemble. Cinquante ans de combat, c'est la réalité au quotidien des personnes en situation de handicap et de leur famille ».

C'est par ses mots qu'exprime Jean-Louis GARCIA la création du mouvement. « Cinquante ans de combat », c'est aussi le titre de l'ouvrage qui rend compte de cette histoire humaine. Des hommes et des femmes qui avait déjà le sentiment que la personne handicapés faisait partie de la société préférant le terme d'inclusion que d'intégration sachant qu'ils commençait a écrire l'histoire de l'évolution de nos société. Tout comme la fait l'UNAPEI qui a elle aussi fêter il y a quelques mois ses 50 ans d'existence.

Stéphane LAGOUTIERE

L'Association pour l'insertion sociale et professionnelle des personnes handicapées (ADAPT) vous invite a participer au « Concert des Engagés de L'ADAPT » qui aura lieu le 18 décembre prochain avec la participation de l'Orchestre de l'Alliance et son chef d'orchestre Pejman MEMARZADEH.

Un rendez-vous musical financé par un mécène, le groupe Pomona, et dont l'objectif a pour but de collecter des fonds pour la construction d'une serre pédagogique « Vert de terre » pour jeunes handicapés, mais également de sensibiliser des jeunes handicapés à la musique classique.

Un concert auquel participeront également des artistes comme le guitariste de renom Emmanuel ROSSFELDER qui sera l'invité d'honneur de cette soirée. Un concert a l'occasion du quel vous pourrez entendre notamment "La Locandoria" d'Antonio Salieri (ouverture), "Concerto d'Aranjuez pour guitare et orchestre" de Joaquin Rodrigo, "Symphonie n°4 en la majeur" dite « italienne » op.90 de Félix Mendelssohn

Ce concert s'inscrit dans le cycle des Saisons de la Solidarité, reconnues d'intérêt général, qui ont pour vocation de faire connaître, accompagner et soutenir le travail des associations humanitaires en reversant à ces organismes la totalité des recettes de billetterie. Ainsi, la recette de la billetterie de ce concert sera intégralement versée à L'ADAPT. Des places que vous pouvez réserver dès maintenant contactez la salle Gaveau au 01 49 53 05 07

Le projet bénéficiaire : « Vert de terre »

Un projet qui consiste pour la délégation de Saint-Lô qui a implanté au sein du collège, un Institut d'Education Motrice, qui propose un atelier horticole. Cet atelier nécessite l'installation d'une serre pédagogique. L'objet de cette réalisation ont cinq objectifs celui de permettre aux jeunes de développer leurs compétences dans le domaine horticole. De développer leurs savoir-faire et leur savoir-être afin de permettre une meilleure intégration professionnelle. De sensibiliser les jeunes à la démarche d'éco citoyenneté, Mettre en place un processus « de la terre à l'assiette » allant de la découverte des produits à la réalisation de paniers gourmands. Enfin de favoriser l'insertion sociale en permettant aux jeunes accueillis de partager ces apprentissages avec les jeunes valides du collège.

A propos de l'Orchestre de l'Alliance, les Saisons de la Solidarité

L'Orchestre de l'Alliance a été créé en 1995 à partir d'un rêve : mettre la musique au service de l'Homme. Pejman MEMARZADEH est le fondateur de cet ensemble qu'il dirige depuis l'an 2000. L'Orchestre de l'Alliance, qui s'est produit avec des solistes de renommée internationale sur les plus grandes scènes françaises, a toujours été une pépinière de talents et a révélé de nombreux jeunes solistes à l'aube d'une carrière internationale.

Depuis 2005, cet orchestre organise les Saisons de la Solidarité, reconnues d'intérêt général. Ces concerts de musique classique ont pour vocation de faire connaître, accompagner et soutenir le travail des associations humanitaires et les combats liés à la recherche, la santé, l'enfance, l'éducation, la culture et le patrimoine, en reversant à ces organismes la totalité des bénéfices du concert.

La Rédaction

A partir d'aujourd'hui et pendant près de dix jours organisée en partenariat avec France Bénévolat Marseille et de nombreuses autres associations, cette journée a pour objectif de faciliter la rencontre entre les Marseillais, de tous les âges, et les associations de la Ville à la recherche de bénévoles.

Une journée lancée officiellement par Séréna ZOUAGHI Conseillère municipale déléguée à la concertation avec les CIQ, Cité des Associations, Cité des Rapatriés

Une manifestation qui voie le jour pour la cinquième année consécutive, la semaine du bénévolat propose ainsi: conférence-débat, bourses au bénévolat, soirée de remise des médailles sans oublier une invitation au dôme, pour le gala de Marseille- Espérance.

15 bénévoles qui auront été tirés au sort se verront remettre la médaille de la ville de Marseille le lundi 3 décembre à l'Hôtel de Ville. Cette soirée sera l'occasion de remercier tous les bénévoles marseillais qui s'investissent et donnent quotidiennement de leur temps et participent ainsi au mieux vivre ensemble à Marseille.

A la veille de l'année 2013, Marseille intensifie son soutien aux associations marseillaises en développant les manifestations inter associatives, les temps d'échange et les rencontres avec le public marseillais.

La Rédaction