La Fédération des Etablissements Hospitaliers et d'Aide à la Personne, Privés Non Lucratifs (FEHAP) organise son 38ème Congrès sur la thématique « L'Accessibilité : priorité des usagers, raison d'être du secteur privé non lucratif »; il se tiendra les mercredi 6 et jeudi 7 novembre 2013 au Centre de Congrès Pierre Baudis, à Toulouse. La FEHAP compte parmi ses adhérents une grande diversité d'établissements et de services prenant en charge aussi bien malade, que personnes âgées ou handicapées, enfants, publics en difficulté sociale. Un organisme qui dispose par sa position d'une vision relativement large Elle et globale du système de santé et de protection sociale et des améliorations qu'il est possible de lui apporter.

L'association Éla a annoncé le décès de Augusto Odone nous a quittés jeudi 24 octobre 2013 à l'âge de 80 ans. Papa de Lorenzo décédé d'une adrénoleucodystrophie (ALD), il était le fondateur du projet Myéline International. Il était aussi, avec son épouse Michaela, à l'origine de la mise au point de l'huile de Lorenzo et un acteur majeur de la lutte contre l'ALD.

Économiste italien sans formation médicale qui bafouait protocole scientifique et les conseils des médecins pour aider à concocter un médicament expérimental qui a prolongé la vie de son fils malade en phase terminale. Son combat avait été porté au cinéma par le réalisateur George Miller en 1993 avec le film « Lorenzo » retraçant le parcours difficile et exemplaire des deux parents de Lorenzo. Suzan Sarandon et Nick Nolte ont ainsi permis au grand public de découvrir la gravité d'une maladie confidentielle comme les leucodystrophies.

À l'occasion des 20 ans de l'association ÉLA, il s'était vu remettre en avril 2012 un Cristal d'honneur des mains de Zinedine ZIDANE, parrain d'ELA, et de Guy ALBA, Président-Fondateur de l'association.

L'épouse et la mère de Lorenzo, Michaela Augusto, est décédé d'un cancer du poumon en 2000. Augusto ODONE laisse dans le deuil sa fille Cristina et son fils Francesco. Peut avant de décédé ce dernier avait publié en 2013 un livre sur l'épopée de sa famille appelée "Lorenzo et ses parents."

La Rédaction

l'Association créée en 1933, vient de voir disparaitre un homme de terrain et de conviction attaché a de nombreuse comme celle de l'inclusion des personnes principal moteur qu'il représentait au sein de l'APF depuis son élection comme président en 2007. Âgé de 56 ans, Jean-Marie BARBIER qui avait cédé sa place en avril à Alain ROCHON, est décédé ce 22 octobre, des suites d'une atteinte cérébrale. L'APF qui devrait communiquer dans quelques jours la date de ces obsèques.

France Handicap Info se joint et tient à leur adresser ses sincères condoléances a son épouse et sa trois enfants, mais aussi a tous les adhérents de l'APF. Une figure charismatique qui a dédié une grande partie de sa vie à la défense des droits des personnes en situation de handicap et de leur famille, à l'APF et à ses acteurs dont il était très proche. L'APF communiquera les renseignements concernant ses obsèques dès que possible.

« Enfant de l'APF », adhérent de « toujours », entré au Conseil d'administration de l'APF en 1987, Jean-Marie Barbier a été président de l'association de mars 2007 à avril 2013. De nombreux combats auront étaient menés durant ses années de présidence, notamment la manifestation « Ni pauvre ni soumis » du 29 mars 2008, l'adoption du projet associatif « Bouger les lignes ! Pour une société inclusive » et la concrétisation des processus de démocratie interne dans toutes les strates de l'association.

Jean-Marie BARBIER, en situation de handicap depuis sa naissance, a milité à l'APF depuis presque toujours (son père était déjà militant à l'APF). Il a fait connaissance de l'association lors de séjours de vacances, d'abord en tant que vacancier puis animateur jusqu'en 1983. Il a ensuite intégré le Conseil d'administration de l'association en 1987, âgé de seulement 29 ans. En parallèle, il réussit des études supérieures – titulaire d'une maîtrise en mathématiques et en informatique – et travaille comme ingénieur en informatique.

Au sein du Conseil d'administration, Jean-Marie BARBIER occupe différents postes : administrateur, trésorier adjoint, trésorier puis vice-président à partir de 2000. Il a été en charge du suivi de la mise en œuvre du Projet associatif 2000-2005, puis président du comité de pilotage du Projet 2006-2011, « Acteur et citoyen ! », adopté au congrès de juin 2006.

Élu à la présidence de l'association le 24 mars 2007, Jean-Marie BARBIER s'est distingué par son militantisme, son implication et sa proximité avec les acteurs de l'APF.

Un homme de terrain et de conviction

Ainsi, de nombreux combats ont été menés et notamment tel la manifestation « Ni pauvre ni soumis » qui a réuni 100 associations et 35 000 personnes en situation de handicap ou atteintes de maladie invalidante dans les rues de Paris le 29 mars 2008 et qui a permis l'augmentation de l'AAH de 25% en 5 ans. L'édition du plaidoyer de l'association « Construire une société ouverte à tous ! » ou encore l'adoption du projet associatif « Bouger les lignes ! Pour une société inclusive » et bien sur la concrétisation des processus de démocratie interne dans toutes les strates de l'association.

Il a également été président de la Commission des Délégations et du groupe Finances Ressources; et représente ou a représenté l'APF dans plusieurs organismes – dont le Conseil de Surveillance de la CNAF, le CCAH, le CLAPEHAA, l'UNIOPSS, Handas et le Conseil national consultatif des personnes handicapées. Il a également été vice-président de la CNSA et vice-président de l'observatoire interministériel de l'accessibilité et de la conception universelle. Jean-Marie BARBIER qui été fait Chevalier dans l'Ordre de la Légion d'honneur le 30 septembre 2009.

La Rédaction

À l issue de la 33e assemblée générale de l'association pour le Droit de mourir dans la dignité, les 50 600 adhérents ont renouvelé le bureau. Sans surprise, Jean-Luc ROMERO a été une nouvelle fois confirmé a son poste avec près 95 % du suffrage des adhérents. Un bureau qui pour le reste sera composé de Christophe MICHEL devient secrétaire général. Jacques BESSET est confirmé dans son poste de trésorier.

Cette fin d'année 2013 qui sera marquée par ce que le président espere avec une très grande mobilisation parisienne qui se tiendra sur la place de la République à Paris le 2 novembre prochain à 18 h afin de rappeler au gouvernement la promesse faite par le président de la République de légaliser une aide active à mourir pour les personnes en fin de vie pour lesquelles la médecine a formé un diagnostic de mort imminente.

Jean-Luc ROMERO qui à également publié le 12 septembre aux éditions Jean-Claude GAWSEWITCH intitulées Monsieur le président, laissez-nous mourir dans la dignité ! Une adresse au président de la République, François HOLLANDE, pour que les Français, comme les Néerlandais, les Belges et les Luxembourgeois, puisse exercer enfin leur ultime liberté.

Plus que jamais, les Français attendent le droit et la liberté de choisir leurs propres fins de vie, sans que ni les mandarins du corps médical ni le clergé ne se mêlent de leur vie et de leurs choix intimes, affirme le président Jean-Luc ROMERO.

La Rédaction

Le site internet de l'Association Française pour le Dépistage et la Prévention des Handicaps de l'Enfant (AFDPHE) fait peau neuve avec désormais afdphe.org Plus simple, plus clair et plus complet, il permet aux jeunes parents d'accéder facilement aux informations recherchées pour mieux comprendre les modalités du dépistage néonatal et son intérêt pour l'enfant.

Un site internet où chaque adhérent ou personne a la recherche d'informations pourra désormais trouver plus rapidement et facilement les informations qu'ils souhaitent obtenir avec la création de plusieurs espaces. Chaque année, ce sont plus de 800 000 nouveau-nés qui bénéficient du programme national de dépistage néonatal et autant de parents soucieux...

Quelles sont les maladies dépistées, à partir de quel âge, où, quand, comment, et pourquoi pratique-t-on ce test ? Depuis plus de 40 ans, l'AFDPHE coordonne en France le dépistage néonatal, mais assure également une mission d'information et d'accompagnement, obligatoire et indispensable.

L'objectif du dépistage néonatal est de mettre en place le plus tôt possible un traitement spécifique et une prise en charge adaptée, lorsqu'un enfant malade est repéré. Un traitement précoce évite, en effet, l'apparition d'une maladie lourdement invalidante ou en freine l'évolution. Le nouveau site internet de l'association permettra de répondre aux interrogations des familles, en complément de l'information délivrée en maternité avant le prélèvement sanguin du nouveau-né.

Organisation multicentrique l'AFDPHE,permet d'assurer une coordination efficace entre les acteurs des différentes régions et de garantir une égalité d'accès aux soins sur l'ensemble du territoire. Cette rubrique a pour but de présenter la structure et les missions de l'association. Elle permet également de trouver, sur une carte interactive, les coordonnées de l'association régionale la plus proche.

Une nouvelle interface facile d'accès !

La page d'accueil s'est dotée d'une interface dynamique avec une arborescence simplifiée qui se compose désormais de quatre rubriques principales : le DÉPISTAGE qui présente les données médicales essentielles sur les 5 maladies incluses dans le programme (description générale, pratique du dépistage, traitement, vie quotidienne et prise en charge) afin de mieux comprendre les bénéfices d'un dépistage précoce. Des témoignages filmés de patients sur l'apport du dépistage dans leur vie quotidienne seront ajoutés prochainement pour appuyer le propos.

Viennent ensuite les ACTUALITÉS ; dans lequel se trouvent les informations sur les Congrès scientifiques, journées thématiques, bilan d'activité, textes officiels ou nouvelles publications... Cette vitrine relaiera, chaque fois que nécessaire, l'actualité de l'AFDPHE comme celle des professionnels de la naissance.

La troisième rubrique concerne elle les RESSOURCES ; la se trouve toutes les publications et autres documents relatifs au dépistage néonatal sont archivés et téléchargeables dans la rubrique "Ressources". Les internautes peuvent également les trouver par mots clés dans le moteur de recherche. Pratiques, « les liens utiles » permettent enfin aux visiteurs de basculer directement vers les sites des associations de patients, sociétés savantes et institutionnelles impliquées dans le dépistage néonatal ou dans l'une des 5 maladies dépistées.

Les deux dernières rubriques étant un ESPACE PRESSE destiné aux journalistes et au monde des médias.

Un site dans lequel grâce aux fonctionnalités de l'espace membre par exemple, l'AFDPHE peut animer à distance le réseau de professionnels en charge du dépistage, échangeant informations et documents de travail : une plateforme collaborative qui contribue à une meilleure pratique du dépistage et à une qualité optimisée de la prise en charge. », se réjouissent David Cheillan, Président de la Commission technique de l'AFDPHE, maître d'œuvre de la refonte du site, et le Pr Michel Roussey, Président de l'AFDPHE.

Cette nouvelle version vous propose ainsi une navigation plus aisée et une plus grande lisibilité de l'information avec un centre « ressource » riche, adapté à tous les profils d'internautes. D'autres services viendront s'ajouter pour le confort des visiteurs : accessibilité, assistance, flux RSS...

Alors effectivement comme l'invite l'association elle-même , bonne navigation !

La Rédaction

Après Brive en 2008, Agen en 2009, Charleville-Mézières en 2010 et Laval en 2011, Saint-Étienne accueille la prochaine Université d'Été de Trisomie France les 5-6-7 juillet 2013. Les adhérents des associations Trisomie 21 viennent aux Universités d'Eté pour se retrouver.

Des Universités d'Été qui auront pour objectif de fournir un espace d'échanges et de réflexion aux associations Trisomie 21 autour d'axes fédérateurs tels que la question du choix, de l'autonomie, de l'autodétermination, du projet de vie....autour d'un theme "Mes emmerdes, mes amours, mes envies".

Un moyen d'échanges et réflexions entre les différents acteurs du triple partenariat (personnes porteuses de trisomie, familles et professionnels) sert à alimenter les orientations fédérales qui s'enrichissent des expériences et des pratiques des uns et des autres.

Une année spécifique pour l'association ou après la création à Saint-Étienne de la première association en 1973 était l'autonomie et l'intégration de leurs enfants dans la société.

En 40 ans beaucoup de choses ont évolué. Pour nourrir l'utopie de 1973, de nouvelles réflexions ont été élaborées, d'autres initiatives se sont développées, de nouveaux projets se sont mis en place. Un projet comme celui de la délégation de la Loire qui sera présenté officiellement le 25 juin prochain.

Des associations Trisomie 21 au projet ambitieux

Il s'agit à la fois d'accompagner les personnes porteuses de trisomie dans l'élaboration et la mise en œuvre de leur projet de vie. Mais aussi de faire en sorte qu'elles soient actrices de leur propre vie,qu'elles exercent en pleine conscience leurs droits de citoyens capables de faire des choix. Des associations engagées dans ce projet avec leurs fédérations dans la voie de l'autodétermination des personnes porteuses de trisomie.

Des journées qui seront centrées sur des thématiques définies par les personnes porteuses de trisomie elles-mêmes : la santé, la vieillesse, la solitude, la vie de couple, la vie sexuelle et affective comme l'explique cette jeune fille sur la vidéo, l'autonomie et la sécurité.

Les ateliers prendront une forme ludique (théâtre forum, café du monde, photo langage...) pour que chacun puisse y participer. Les échanges et idées qui émergeront de ces ateliers seront ensuite mis en commun en vue un bilan constructif.

La Rédaction

L'Unapei propose une nouvelle fois aux personnes souhaitant s'informer sur une synthèse simplifiée et accessible des recommandations émises sur l'autisme depuis plusieurs années par les autorités publiques. Un document précieux et fortement utile qui s'adresse à tous les professionnels en charge de personnes avec autisme ainsi qu'aux familles. Un guide qui souhaite pouvoir ancrer ses lecteurs dans un même constat « afin de de permettre de se mettre tous en mouvement dans un même sens » comme le précise Christel PRADO présidente de l'Unapei.

Depuis 2005, des recommandations officielles paraissent sur l'autisme et il est d'autant plus difficile de s'y retrouver que les textes officiels ne mettent pas en perspective les pratiques qu'ils sous tendent. Ce nouveau guide sur l'autisme offre aux professionnels et aux bénévoles une lecture facilitée et pratique. Les informations proposées constituent un guide pour agir en disposant de repères pour mieux organiser et optimiser les interventions.

Grâce à ce guide, l'Unapei entend diffuser et donner accès à des connaissances validées et actualisées, notamment celles qui sont liées à la recherche clinique, pour soutenir les professionnels de santé et les familles dans l'accompagnement des enfants et des adultes autistes. Outil pédagogique, il s'inscrit pleinement dans la lignée des grands axes préconisés par le troisième plan autisme et entend contribuer à former l'ensemble des acteurs.

Trois vœux pour un objectif

Le premier est destiné aux personnes autistes qui souhaitent voir leur singularité respectée mais qui veulent aussi acquérir suffisamment d'habilités et de routines pour pouvoir mener la vie la plus autonome possible pour le plus d'inclusion dans la vie ordinaire.

Le deuxième et destiné aux familles qui, au-delà de l'amour qu'elles portent à leur enfant, sont responsables de son éducation et de sa capacité ultérieure à mener de façon la plus indépendante sa vie d'adulte.

Enfin, le troisième est lui destiné au professionnels, pour qui faire au mieux leur métier est un souci constant. Ce vœu est un défi lorsque l'on sait combien les pratiques évoluent au regard des connaissances, venant souvent briser les reins des savoirs appris en formation initiale.

Quant à la présidente Christel PRADO, elle se fixe un objectif : « celui de mettre sans cesse notre pensée en mouvement ». et comme elle precise dans l'édito, « Une pensée qui est guidée par les personnes autistes elles-mêmes, capables, toutes, de nous montrer ce qui va bien et ce qui va mal. Un objectif qui doit rimer avec ambition et humilité.

L'ambition de vouloir pour et avec les personnes concernées. L'humilité d'accepter que l'on ne sait pas tout et que rien n'est jamais acquis. Un objectif qui doit rimer avec confiance et vigilance. Confiance dans les compétences de chacun. Vigilance au quotidien sur ce qui pourrait mettre en péril des capacités si difficilement obtenues ».

Avant de conclure en précisant que la HAS et l'Anesm ont publié plusieurs recommandations. "Les associations affiliées à l'Unapei doivent s'y tenir. Elles ne pourront le faire que si les financeurs acceptent de donner les moyens qui permettent d'y répondre parfaitement".

Autisme. Les recommandations de bonnes pratiques professionnelles : savoir-être et savoir-faire. Disponible depuis Mai 2013, Un guide disponible directement au prix 20 € + 3.50 € frais de port auprès de l'association en telechargeant le bon de commande, et pour lequel vous pouvez consulter ici le sommaire