Après 25 ans de bons et loyaux services, le directeur général de l’Arefo et de l’Arpad, Alain LECERF, a décidé de prendre sa retraite à la fin de l’année. Au 1^er janvier 2015, Marie-Claude DIRATZOUYAN prendra sa succession à la tête des deux associations. Un homme qui en 25 ans participé a de nombreuse avancées et aura particpé a la multiplication d'ouvertures de nombreux établissement et au rapprochement avec l’Arepa.

Grâce au recyclage des anciens téléphones mobiles, l'Association Pour la Vie finance des rêves pour les enfants atteints de la myopathie de Duchenne. À cette occasion, elle a offert la possibilité à Benoit, âgé de dix ans, de rencontrer les stars du Paris Saint-Germain et d'assister au match PSG-Bordeaux dans l'une des loges du Parc des Princes. Pour continuer à financer ces projets, l'association a besoin de vos portable.

Un rêve devenu réalité. Grâce au recyclage des téléphones mobiles par l'association Pour la Vie, Benoit âgé de dix ans, a réalisé son rêve. Passionné de football, l'enfant, atteint de la myopathie de Duchenne, a pu rencontrer les joueurs du Paris Saint-Germain en privé avant d'assister le lendemain dans l'une des loges du Parc des Princes à la rencontre entre le PSG et Bordeaux comptant pour la 10e journée de Ligue 1. L'enfant est reparti avec le maillot de son idole, Thiago Silva, dédicace par toute l'équipe. Une semaine plus tard le club de la capitale a invité Benoit et ses parents, originaires de Vannes, à assister au match Lorient-PSG au Stade du Moustoir.

« On contribue au mieux-être des malades. Grâce à nous, on leur redonne la pêche. Grâce à notre association, les enfants et leur famille gardent un souvenir inoubliable et nous envoie des photos. Cela leur redonnent de l'énergie pour affronter les difficultés de cette maladie évolutive au quotidien », explique le co-fondateur de l'association, Pascal Laurie. Depuis 2005, « Pour la Vie » recyclait les téléphones portables des particuliers. Malheureusement, les gens préfèrent plutôt vendre leur portables que de les donner.

C'est pour cette raison que l'association recycle désormais les anciennes flottes mobiles des entreprises tels que Michelin, L'Oréal, Matmut. Grâce à ces entreprises, elle a pu financer le rêve de Lucas d'assister en 2013 à un match de football à Madrid entre l'Atletico Madrid et le FC Barcelone. « On n'a aucune limite pour ces enfants. On a financé des voyages en Australie ou à Saint-Domingue », glisse le co-fondateur de Pour la Vie. Pour continuer à financer la réalisation d'un rêve d'un enfant, connectez-vous sur le site et laissez-vous guider pour envoyer vos anciens téléphones mobiles.

Romain BEAUVAIS

Ce 1er décembre 2014, au siège du Boston Consulting Group (BCG) à Paris, Guy Alba, Président-Fondateur de l'Association ELA, et Zinédine Zidane, ont réuni une trentaine de sociétés ayant participé à la 4e édition de l'opération "Mets tes baskets dans l'entreprise".

Une manifestation auquel étaient présents les parrains et les membres d’honneur de l’association Ela comme le Comédien Frédéric Bouraly, le sportif Sébastien Levicq, Franck Riboud PDG de Danone, la présentatrice Sophie Thalmann, ou l’humoriste Claudia Tagbo.

"Mets tes baskets dans l'entreprise", édition 2014, aura ainsi réuni 86 entreprises participantes et près de 20 000 collaborateurs mobilisés et qui récolté 450 000 € qui s’ajoute 755 000 € depuis 2011. Un montant collecté qui servira à financer la recherche médicale et à soutenir l'accompagnement des familles concernées par une leucodystrophie.

Un président, Guy Alba que interrogerons dans les prochains jours et qui reviendra avec notre journaliste parisien, Romain BEAUVAIS, sur le bilan pour l'année 2014 de l'association, mais aussi a la veille de la conférence nationale du handicap prévu a la fin décembre sur les questions d'actualité qu'il s'agisse de l'accès a la santé, a l'éducation ou encore l'accessibilité...

À propos d'ELA

Fondée en 1992 par Guy Alba, l’Association européenne contre les Leucodystrophies (ELA) regroupe des familles qui se mobilisent pour vaincre ces maladies génétiques rares qui détruisent la myéline (la gaine des nerfs) du système nerveux central. Chaque semaine en France, trois à six enfants (vingt à quarante en Europe) naissent atteints de ces pathologies terribles. Depuis sa création, ELA a permis de soutenir l’accompagnement des familles à hauteur de 8,5 M€, mais aussi de financer 447 programmes scientifiques pour un montant total de 35,4 M€.

Stéphane LAGOUTIÉRE

Enfin des livres en langues étrangères pour les déficients visuels ! Voila qui devrait leur facilité un peu plus l’ouverture vers le monde sera disponible a partir du 3 novembre prochain pour toutes les personnes inscrites à la médiathèque Valentin Haüy. Ce sont plus de 180 000 nouveau livres et notamment en anglais, espagnol, allemand, et arabe…Un pari réussi pour l’association rendu possible par la signature d’un partenariat avec Bookshare, la plus grande bibliothèque numérique au monde proposant des services adaptés aux besoins des personnes handicapées.

Avec l'objectif de créer un nouvel élan autour du handicap et financer des projets expérimentaux au profit des personnes concernées, l'Adapei var Méditerranée a lancé officiellement son fonds de dotation Handi'dot, le 14 octobre à la Villa Brignac Ollioules. Une cérémonie en présence, du président de Handi'dot, Christian GOUX, Christel PRADO, présidente de l'Unapei et le Toulousain et rugbyman Frédéric MICHALAK, parrain d'Handi'dot.

Un lancement qui a été l'occasion de discussion autour de trois tables rondes auquel ont assisté des intervenants d'horizons différents sur les trois programmes prioritaires que va soutenir Handi'dot. Celui de l'amélioration de conditions d'accueil et de préapprentissage des enfants et adolescents de l'IME Bel‐Air comme celui du financé les équipements du complexe dédié à l'enfance sur la commune de la Crau.

De promouvoir l'autonomie et l'intégration sociale des personnes handicapées avec des appels à projets qui concerneront notamment l'acquisition de logements, ou publier un magazine sur la vie affective et sexuelle des personnes handicapées ...

Enfin troisième axe, celui de la valorisation du savoir‐faire professionnel des travailleurs d'ESAT et des projets comme celui de construire un moulin à l'ancienne avec vente de produits et ateliers ouverts au public, commercialiser en vente ambulante les produits fabriqués par l'ESAT.

Un projet qui veut avant tout être le moteur et démonter que la personne en situation de handicap intellectuel est avant tout des individus qui ont besoin d'être entourés, de travailler quand ils le peuvent, d'avoir des loisirs... De vivre le plus possible avec et parmi les autres.

Une intervention emplie de sincérité...

Le parrain, Frédéric MICHALAK aura lui conclu ces tables, en expliquant les raisons qui l'ont conduit à soutenir Handi'dot avant la remise des premiers chèques...

Ce dernier qui reviendra lors de son intervention, renonçant a son discours, l'homme au grand cœur, a expliqué que son parcours de sportif avaient l'occasion de nombreuses sollicitations de parrainage, notamment au profit des enfants malades.

 « J'avais l'impression de perdre a chaque fois quelqu'un de ma famille »,lorsque parfois l'un d'eux disparaissait. Une participation qu'il a souhaitée au vu de l'important travail réalisé pour les 700 000 personnes déficientes intellectuelles. Frédéric qui n'aura eu de cesse de plaisanter comme avec l'un résident, Nicolas DASCOU, soulignant le droit a la différence...

Pourquoi un fonds de dotation ?

Institué par la loi de modernisation de l'économie du 4 août 2008, le fonds de dotation est une fondation qui peut recevoir toutes formes de libéralités (donations, legs, dons manuels, assurances‐vie, appel à la générosité publique,...), en vue de les capitaliser. Pour les associations souhaitant collecter des fonds, il permet de simplifier le financement de projets d'intérêt général par des donateurs privés et propose des avantages fiscaux intéressants.

L'Adapei var‐méditerranée, présente sur le terrain...

Créée en 1961, l'Adapei var‐méditerranée est une association de parents et d'amis de personnes handicapées mentales, affiliée à l'Unapei. Une association qui développe notamment des structures d'accueil adaptées aux personnes en situation de handicap mental. Financée par le Conseil Général du Var et l'Agence Régionale de Santé, ainsi que par les dons, elle compte 25 établissements et services répartis sur le département. Une action qui permis a plus de 1000 personnes d'être accompagnées quotidiennement, dans un environnement adapté à leur âge, leur handicap et à leurs capacités.

Stéphane LAGOUTIÉRE

Forte du succès de la première édition, en 2012, qui avait accueilli plus de 2000 curieux de nature à Port-sur-Saône (70), la LPO Franche Comté renouvelle l’opération "Nature en fête » les 11 et 12 octobre 2014. Cette grande fête de la nature sera organisée cette année en partenariat avec l'Adapei de Haute-Saône pour une édition placée sous le signe de la biodiversité et du handicap.

L’Envol Apei association fédérée a l’Unapei, organisera le 26 septembre prochain une manifestation festive rassemblant de 14 h à 23 h, plus de 1 200 invités, enfants et adultes handicapés, équipes éducatives et familles soutiens et amis, bénévoles et partenaires, en présence de nombreux élus du département ⁽¹⁾ et des représentants des services de l’État ⁽²⁾. Un rendez-vous qui sera pour tous de fêter les 50 ans d’existence au service des enfants et adultes touchés par un handicap mental et psychique.

Expostion est autres animations...

Un lieu qui sera le théâtre d’une exposition permettant aux établissements et services de l’Envol de présenter aux élus et aux invités l’importance et l’étendue de leurs actions. L’occasion aussi pour l’association de mettre en avant les partenaires et les clubs services (3) qui soutiennent son action, seront mis à l’honneur. Sans oublier petit et grand pour lequel de nombreuses animations et activités, déployées sur plus d’un hectare, seront proposées aux enfants et adultes handicapés. Plus de 100 bénévoles, associés à plus de 230 salaries du siège et des établissements, devraient assurer ainsi la réussite de cette manifestation.

Une manifestation qui se clôtura par l’organisation d’un dîner, clôt par un lâcher de lanternes et une soirée musicale. Une journée qui rendra hommage aux parents, aux bénévoles et au travail des équipes de L’Envol, qui se mobilisent chaque jour au service des personnes accueillies.

50 ans d’histoire et de réussite !

Une journée dont le président de l’Envol, François LECOMTE, a souhaité qu’elle puisse être un témoignage sur l’importance du chemin parcouru, dans le Mantois, pour la prise en charge adaptée des différents handicaps et du chemin qu’il reste encore à parcourir. À cette occasion, et pour construire cet avenir, l’Envol et les associations la rencontre et Sésame Autisme Île-de-France Ouest annonceront leur rapprochement dans un projet territorial ambitieux.

Ce groupement de coopération social et médico-social permettra, dans les mois à venir, d’unir les talents et les ressources permettant d’offrir une plus large prise en charge des nombreuses formes que peut revêtir le handicap mental et psychique.

L’ambition des organisateurs de la manifestation, outre sa dimension festive, est de partager avec les pouvoirs publics une lecture commune des enjeux, qui permettra demain d’offrir les réponses aux nombreux défis qui se font jour : prise en charge des seniors et des tout petits, accroissement sur le territoire de capacités d’accueils permanents et spécialisés, tout particulièrement pour les enfants autistes, augmentation de l’offre d’accueil en “places de jour”, sans oublier le vieillissement des personnes en situation de handicap…

Cette journée exceptionnelle actera des combats gagnés et énoncera les ambitions d’aujourd’hui et de demain pour une société plus attentive et plus solidaire. Un événement qui prend la forme d’une invitation à changer de regard sur le handicap.

Stéphane LAGOUTIÉRE