Principale cause de surdité chez l’homme, la Presbyacousine entraîne une chute sélective dans les fréquences aigues, celles qui sont le pls utilisées dans la compréhension e la vie de tous les jours. Pour les personnes âgées, cette perte auditive se traduit par une gêne dans leur vie sociale. C’est pour cette raison l'Association France Presbyacousine, créée depuis 2003, organise, ce jeudi 23 avril, son Assemblée générale. L'obectif est d'informer et de prévenir afin que les personnes âgés s'appareillent le plus tôt possible. 

Plus de 36% des personnes âgées de plus de 65 ans ont des troubles auditifs suffisants pour entraîner une gêne sociale. La presbyacousine reste donc la principale cause de surdité chez ces derniers. C’est pour cette raison que l’audiogramme, réalisé par ces patients, montre une surdité de perception bilatérale à peu près symétrique, prédominant dans les fréquences aiguës. Lors de cet examen, une double analyse est faite, tonale et vocale, de manière à explorer les capacités à entendre (tonale) et à comprendre (vocale).

Quel traitement peut-on alors prescrire aux patients ? Les vasodilatateurs et oxygénateurs tissulaires tels que le Tanakan, le Praxilène, le Trivastal, le Semion, le Torental, le Vastarel, le Duxil ou encore l’Iskédyl peuvent être la solution à tous leurs problèmes. Mais pour l’A&ssociatio France Presbyacousine, ils n’ont pas fait la preuve de leur efficacité. La prothèse auditive reste la seule option lorsquela gêne sociale est trop importante chez les personnesâgées.

Les différents appareillages

D’après l'article L4361-1 du code la santé publique stipulent qu’une prothèse ne peut être délivrée à un patient que après une prescription médicale de la part du médecin ORL. Le choix de la prothèse relève de la compétence de l’audioprothésiste. Aujourd’hui, on estime que 800 000 personnes sont appareillées en France et que 150 000 prothèses sont adaptées chaque année.

Après c’est l’audioprothésiste qui détermine le choix de la prothèse afin qu’elle soit la meilleure solution pour le patient. Mais il existe plusieurs modèles d’appareillages. Par exemple, les contours de l’oreille, placés dans le sillon retro-auriculaires, représentent 60% du marché alors que les prothèses intra-auriculaires ne représentent que 35% du marché. Mais les personnes âgées préfèrent devantage les prothèses intra-auriculaires.

Avec plus de cinq cents types différents d’appareils dans une quinzaine apartenant à une quinzaine de marques, le choix se fait en fonction de la gamme de surdité corrigée par l’appareil. Bien évidemment, la prothèse est ajustée par rapport aux besoins du patient, de sa courbe audiométrique et de son ancienneté de perte auditive. Même si le financement de ces prothèses peut freiner les personnes âgées à s’en doter en raison du cout élevé et qu’elles sont très peu remboursées par la Sécurité Sociale, il faut néanmoins s’appareiller le plus tôt possible afin de combattre ce handicap.  

La Rédaction  

Comme tous les ans, l’Association des personnes concernées par la maladie de Charcot-Marie-Tooth organise son Congrès annuel. Cette année, il aura lieu le 28 mars de Lyon, dans la région Rhône-Alpes, qui aura comme thème : »Mieux vivre avec la maladie de CMT ».

Au cours de cette manifestation ou plus de deux cent sont attendu cette année, ouverte à tous mais sur inscription au préalable, CMT-France a souhaité sensibiliser les patients sur un objectif individuel ambitieux mais réalisable, et surtout les aider à l’atteindre, sans perdre de vue le but final : vaincre la CMT.

Selon des chiffres 2013 publiés par l’AFM-Téléthon, La maladie de Charcot-Marie-Tooth (CMT) toucherait environ 30 000 personnes en France soit 1 personne atteinte sur 2 500. C’est pour cette raison que l’Association des personnes concernées par la maladie de Charcot-Marie-Tooth se bat au quotidien et organise comme tous les ans son Congrès national, qui se déroulera ce samedi à Reims, pour faire avancer la recherche car aujourd’hui il n’existe toujours pas de traitement curatif.

Sur le thème de « Mieux vivre avec la CMT », cette association a souhaité sensibiliser les patients sur un objectif individuel ambitieux mais réalisable, et surtout les aider à l’atteindre, sans perdre de vue le but final : vaincre la CMT. Pour y parvenir, les chercheurs du monde entier planchent sur cette question. Mais en attendant, chacun peut participer à cette lutte.

Un Congrès novateur

L’association voudra à l’occasion de cette journée de rappeler que les personnes CMT ne sont pas responsables de leur maladie car elles n’en sont que les victimes. Ce sera le thème du « handicap caché » pour lequel interviendra un éminent sociologue, auteur de plusieurs ouvrages sur cette problématique.

Par la suite, en prenant consciences des effets positifs ou négatifs de l’alimentation sur la santé en général, deux spécialistes conseilleront, informeront et répondront aux questions de l’assemblée. Enfin, deux autres spécialistes apporteront des solutions afin que les malades gardent une importante grâce notamment à des exercices physiques adaptées.

Ce Congrès sera novateur et plus proche des préoccupations quotidiennes des malades, il le sera. Ce dernier sera aussi passionnant grâce notamment aux échanges qu’il suscitera. En parallèle, le Forum des jeunes, qui s’adresse aux 12-22 ans, permettra ainsi de discuter des sujets qui leur tiennent à cœur. Espérons que cette journée soit un vrai succès pour l’Association des personnes concernées par la maladie de Charcot-Marie-Tooth.

La Maladie de Charcot-Marie-Tooth c'est quoi ? 

Les CMT sont des maladies génétiques héréditaires, neuromusculaires, évolutives, qui n’entament pas l’espérance de vie. Elles atteignent les nerfs périphériques provoquant souvent une amyotrophie des mollets, des avant-bras et des mains.

Les CMT offrent une grande hétérogénéité génétique c’est-à-dire que, sous un même nom, on trouve des maladies dues à des gènes différents, situés sur des chromosomes différents, mais le tableau clinique reste sensiblement le même.

Il y a plusieurs formes de CMT qui se différencient par leur mode de transmission, leur localisation génétique, la partie du nerf affectée :

• Les CMT de type 1 (type démyélinisant) présentent une vitesse de conduction nerveuse ralentie car la gaine de myéline* qui entoure le nerf ne fonctionne pas correctement.
• Les CMT de type 2 (type axonal) ont des vitesses de conduction nerveuse normales car le problème réside dans l’axone* et non dans la gaine de myéline*.
• Les CMT liées à l’X ont une myéline* anormale et des vitesses de conduction légèrement ralenties. De plus le CMT-X ne se transmet pas de la même manière que les CMT-1 ou CMT-2.

Chacun de ces types est ensuite subdivisé en sous-types (1A, 1B…, 2A, 2B…) en fonction de la cause génétique.

Une autre maladie proche de la CMT est appelée Tomacula ou Neuropathie Héréditaire avec Hypersensibilité à la Pression. Après compression d’un nerf, ces malades développent une neuropathie qui peut durer plusieurs mois. La récupération est, ensuite, très souvent complète. A noté qu'Il existe d’autres formes de CMT très rares, et d’autres non encore identifiées à ce jour. 

La Rédaction

Inaugurée le 19 mars dernier à Guingamp, l'ADAPT vient de lancer une série de forum¹⁾, au cours qui va se dérouler dans dizaine de villes Française du 19 mars au 5 mai. Des rendez-vous auquel elle invite les Français et les responsables politiques, institutionnels et économiques a participé afin de construire son projet associatif 2016-2020, dont l'actuel « Vivre ensemble, égaux et différents » arrivera à son terme dans quelques mois.

Créée il y a aujourd'hui 85 ans, l'ADAPT est aujourd'hui par tous pour son savoir-faire et ses qualités d'analyse et d'accompagnement des personnes en situation de handicap dans leur vie quotidienne. Ces forums dont une dizaine sont prévus partout par en France, seront pour l'association l'occasion « de faire émerger des idées nouvelles ! ». Tous les acteurs salariés, bénévoles, adhérents, les usagers et leurs familles de l'ADAPT sont invités à contribuer à la construction de ce nouveau projet.

« Impulser des débats, favoriser les échanges, le principe du forum ouvert vise à mobiliser l'intelligence collective pour répondre toujours un peu plus au projet de citoyenneté. L'imagination est au pouvoir et les idées à l'honneur ! », selon ces organisateurs.

Les recueils de tous ses échanges donneront lieu à des recueils de propositions qui viendront alimenter la réflexion pour la création du projet associatif 2016-2020. Pour ceux qui n'auront pu assister a ces forums limités à une centaine de place, l'association a mis en place un espace collaboratif qui permettra également de recueillir, pendant tout le mois de septembre.

Quel bilan du projet 2011-2015 ?

Au-delà de ces forums, L'ADAPT entame un bilan de son projet 2011-2015 « Vivre ensemble, égaux et différents » et a mis en place un groupe projet, garant de l'ensemble des travaux et des nouvelles pistes d'orientation du prochain projet qui verra le jour en début d'année prochaine, et sur lequel les adhérents de L'ADAPT seront consultés.

« On assiste aujourd'hui à une nouvelle étape, importante dans l'histoire de L'ADAPT : la construction de notre projet par et avec les acteurs de notre association. Nous avons choisi cette année de privilégier l'intelligence collective afin de coller au plus près à la réalité, tout en continuant à faire de la citoyenneté et de l'insertion les repères incontournables de nos actions. Notre projet 2016-2020 n'en sera que plus efficace pour les personnes en situation de handicap », précise Emmanuel CONSTANS, président de L'ADAPT, qui se félicite cette approche collaborative.

Stéphane LAGOUTIÉRE

^{1) Dates des forums : 19/03 à Guingamp (22), 25/03 à Caen/Mondeville (14), 02/04 à Cambrai (59), 08/04 à Bourges (18), 09/04 à Le Mans/Saint-Saturnin (72), 09/04 à Paris (75), 10/04 à Lyon (69), 14/04 à Bordeaux/Cénac (33), 23/04 à Troyes (10), 05/05 à Valence (26)}

Quelle langue orale pour les sourds aujourd’hui ? Tel est le thème retenu pour la journée d’études des associations ALPC et Génération Cochlée qui aura ieu ce 21 mars à Paris. L’objectif est de suprendre ceux qui ne connaissent la surdité qu'à travers le film « La Famille Belier ».

À l’heure actuelle, la France compte 5,2 millions de personnes souffrant d’une déficience auditive. Et aujourd’hui, de nombreux jeunes, adolescents et adultes peuvent parler, jouer et rêver en Français.Un objectif réalisé grâce à l’ALPC et à Génération Cochlée qui tiendront leur journée d’études le 21 mars prochain à Paris. Mais tout ceci est possible grâce à la communication mise en place par leurs parents et les professionnels depuis leur plus jeune âge.

Il ne faut pas oublier les avancées technologiques qui leur permettent de s’exprimer en Français. Depuis une trentaine d’années, ces méthodes de communication humaine et technologie, on les doit à la recherche scientifique. Une belle occasion pour ces deux associations de faire partager leurs connaissances. À travers cette journée, leurs adhérents pourront échanger avec les meilleurs spécialistes en linguistique, orthophonie et médecins.

Par ailleurs, le programme se répartira en quatre étapes. En premier lieu, la préparation du plan de vol linguistique et ce qu’il faut savoir sur la langue française grâce au linguiste Judit GERVAIN sera abordé dès 9h45 avant de s’attaquer à la réception linguistique radio en milieu de matinée. Dès 14 heures, on arrivera sur la planète langue avant d’aborder l’installation sur la planète langue. Embarquez alors pour une exploration spatiale vers la langue française.

La Rédaction

Renseignement Pratique : Programme de la journée  Lieux : Maison des Associations de Solidarité (MAS), 10/18 rue des terres au curé 75013 Paris / Tarifs: 80€ couple / 50€ individuel / 40€ étudiant (ces frais peuvent être pris en charge dans le cadre de l'AEEH ...) Avec convention de formation pour les établissements médico sociaux : 150€ non adhérents et 130€ adhérents.

Alors que le 21 Mars prochain aura lieu la journée mondiale de la trisomie 21 qui touche en France plus de 00 000 personnes, la Fondation procatholique, Jérôme LEJEUNE qui considère celle-ci comme les oubliées des programmes de santé publique et de recherche à visée thérapeutique. Un constat qui vaut selon ces dirigeants sur les plans nationaux et européens. L'évènement se déroule au cœur de l'exposition « Jérôme Lejeune une découverte pour la vie » présente dans le Parlement les 10, 11 et 12 mars

La fondation, qui si elle reconnaît une dynamique récente dans le domaine de la recherche exige une prise de conscience et une mobilisation des responsables politiques. Estime néanmoins que l'urgence aujourd'hui reste double à la fois sur le plan scientifique avec la présence de certains pays européens privilégient depuis des années une politique de détection prénatale conduisant à qui conduit à « l'élimination en masse des enfants trisomiques avant leur naissance ou en France par exemple 96% des fœtus détectés trisomiques sont avortés ».

Et de précisé que « Sur le plan scientifique, si l'Europe marque une volonté politique forte, par la mise en place d'une stratégie, une organisation, un budget, elle peut jouer un rôle déterminant pour accélérer l'élaboration d'un traitement ».

Afin de lutter contre ce choix de l'avortement et la création d'un traitement a l'invitation du député européen slovaque Dr Miroslav MIKOLASIK, et la WORLD YOUTH ALLIANCE, la Fondation Jérôme LEJEUNE, proposent ce mardi 10 mars, 3 évènements auxquels participent le commissaire européen à la recherche Carlos MOEDAS, et plusieurs parlementaires parmi lesquels la vice-présidente de la commission recherche ITRE Mme Patrizia TOIA (Italie) et la vice-présidente de l'intergroupe handicap Rosa ESTARAS FERRAGUT (Espagne).

Trois rendez-vous pour l'avenir de la trisomie 21

La première intitulée, traiter la trisomie 21 : un défi scientifique pour l'Europe a pour objectif de sensibiliser les responsables politiques européens aux attentes des personnes atteintes de trisomie 21 en matière de recherche, et les informer sur les avancées de la recherche thérapeutique. L'évènement sera lui introduit par le commissaire européen à la recherche M. Carlos Moedas. Des chercheurs de renommée internationale seront présents, parmi lesquels le Dr Mara Dierssen et le Dr Rafaël de la Torre, de Barcelone, qui présenteront leur essai clinique visant un traitement de la trisomie 21. Des résultats sont annoncés pour les mois à venir.

Le deuxième rendez-vous de la journée concernera la remise du 5ème prix SISLEY-JEROME LEJEUNE. Un prix décerné en 2015 au Pr Randi Hagerman, de l'Université de Californie, dont les recherches sur la déficience intellectuelle sur l'X fragile sont déterminantes. La dotation s'élève à 30 000 euros.

Le 5ème prix Jérôme Lejeune destiné aux jeunes chercheurs, afin d'encourager la recherche thérapeutique pour la trisomie 21 et les autres déficiences intellectuelles d'origine génétique. Les deux lauréat son Julien Thévenon (Dijon), Jilian Iafrati (Californie), et Ricardos Tabet (Strasbourg). Avec une dotation qui s'élève à 10 000 euros pour chacun d'eux.

Enfin Une mobilisation ludique sur les réseaux sociaux est proposée depuis le 4 mars et jusqu'au 21 mars: « Être différent c'est normal ! ». Chaque citoyen est invité à s'y associer : Twitter : @Fondlejeune / @WYAeurope #socksbattle4DS

La Rédaction

Thierry Omeyer, parrain de l’association Premiers de Cordée, était présent hier soir, à la Clinique médicale et pédagogique Edouard Rist pour proposer une « Initiation Hand » à une vingtaine d’enfants dans le cadre du programme « Sport à l’Hôpital », en compagnie d’un de ses coéquipiers de l’Equipe de France et du PSG Handball, Xavier Barachet.

Epaulés par des éducateurs de la Fédération Française de Handball, partenaire de l’association (par le biais des ligues Ile de France Est et Paris Ile de France Ouest), celui que l’on surnomme «Titi » a pris le temps d’apprendre aux enfants les gestes et techniques de son sport à travers plusieurs ateliers. Les jeunes de la Fondation Santé des étudiants de France ont également pu défier le double champion olympique, quadruple champion du monde et triple champion d’Europe lors d’une séance de tirs au buts. Un moment de plaisir et de lâcher prise pour tous ces jeunes, quelque soit leur pathologie.

A propos de Premiers de Cordée

Premiers de Cordée est une association reconnue d'intérêt général qui, depuis 1999, propose gratuitement, tout au long de l'année, des initiations sportives à l'attention des enfants hospitalisés. Ces actions ont permis depuis 1999 d'initier près de 20 000 enfants dans le cadre du programme « Sport à l'hôpital ». L'association est parrainée par de grands champions : Nathalie Péchalat, Thierry Omeyer, Bacary Sagna, Maxime Médard et Stéphane Houdet. L'association fait également pratiquer et découvrir des activités handisportives afin de faire évoluer les mentalités à travers le sport. Ces activités se font dans le cadre des programmes « Handisport à l'école » et « Handisport entreprise ».

 La Rédaction

Au lendemain d'une Conférence nationale ou beaucoup d'association ont regretté le manque de véritable discussion et d'echange et un discours présidentiel relativement peu entraint à l'espoir. Nous fêterons dans moins de trois semaines, l'anniversaire de la loi du 11 février 2005 votée à la quasi-unanimité de la représentation parlementaire « mais toujours bien mal appliquée » affirme la Fédération des Aveugles de France (FAF).

Un contexte « de manque évident de courage politique et de renoncement aux promesses tenues par les élus de la République » que la Fédération des Aveugles et Handicapés Visuels de France a fait le choix d'éditer un calendrier choc depuis 5 ans maintenant dans lequel les hommes politiques, les décideurs, les « people », se transforment le temps d'une image « en personnes aveugles ».

Pour réveiller les consciences endormies et piquer au vif cette société anesthésiée par la peur et le découragement, il faudra certainement bien plus qu'un calendrier mais la Fédération des Aveugles et Handicapés Visuels de France espère également que cet outil pourra susciter l'humour, le dialogue et le partage, tout ce dont nous avons tous cruellement besoin. Ces images volontairement provocatrices prennent encore plus de sens en ces jours où la liberté d'expression vient d'être si brutalement mise en cause.

Un calendrier qui devrait marquer le début d'une campagne intense que la Fédération des Aveugles et Handicapés Visuels de France mènera tout au long de l'année 2015 « car plus que jamais la, citoyenneté, ça nous regarde ! » souligne la FAF

« Des inégalités toujours aussi criante »

Philippe CHAZAL, a la sortie de l'Elysée lors de la Conférence nationale du handicap en décembre 2014 avait « juge comme sympathique » mais de précisé « presque inutile car il n'y a pas eu d'annonce de fond restant sur les grands sujets sans avoir d'impulsion nouvelle (...) car au-dela des annonces les associations n'ont pas elleConférence Nationale Handicap Philippe CHAZAL étaient écoutées, l'Etat qui me semble toujours aussi aveugle en matière d'accessibilité ». Philippe CHAZAL qui résumé la situation de celle d'un Etat et des gouvernements successif depuis le vote de la loi du 11 février celle de l'appliqué dans la pratique. François HOLLANDE en clôturant la 3e édition de la Conférence nationale du handicap, «Cette ambition-là, je veux qu'elle soit portée par la conférence chaque année et pas simplement tous les trois ans», a-t-il enchaîné, précisant qu'il s'agirait «à la fois (de) juger des actions qui ont été menées et (de) porter de nouvelles initiatives».

Stéphane LAGOUTIERE