Pour célébrer la Journée mondiale de sensibilisation à l'autisme du 2 avril, VAINCRE L'AUTISME se remet en route pour la 11ème édition de la Marche de l'Espérance le samedi 29 mars 2014 dans les rues de Paris, de 14h à 18h.

Nous appelons le plus grand nombre à se mobiliser pour la cause de l'autisme, le but étant d'atteindre une réelle prise de conscience par l'opinion publique et les pouvoirs publics.

Une marche pour la prévention et la protection et le diagnostic

A travers cette Marche, VAINCRE L'AUTISME revendique prévention et protection pour les personnes autistes et leurs proches, mais aussi dépistage et diagnostic précoces qui permettront, grâce à une éducation adaptée, l'intégration dans la société. L'association qui dans son communiqué revendique aussi et surtout que "les budgets publics consacrés à l'autisme servent aux prises en charge adaptées que les personnes concernées et les familles attendent depuis si longtemps".

Une situation de prise en charge qui encore depuis le début n'a pas cessé d'être remis en cause France Handicap Info et d'autre média dénonçant En la situation de l'autisme en France. L'appel au secours de cette mère de famille à Toulouse percher sur tour a Toulouse en reste la preuve récente.

Des associations comme Vaincre l'Autisme demande a entre enfin entendu et dénoncer les systèmes qui engendrent l'exclusion des personnes autistes et l'isolement des familles ! La condamnation de la France par le Conseil de l'Europe sur la scolarisation des enfants autistes ne constitue qu'une première étape. Le combat continue !

Des familles réclament une prise de conscience

Une situation Française mise en avant régulièrement dans de nombreux rapports publiés depuis plusieurs années sur la situation de l'autisme en France alerte sur le manquement dramatique de notre pays vis-à-vis de son devoir de prise en charge des personnes autistes.

Malgré ces multiples condamnations, la France continue de faire le choix d'une politique inefficace, perpétuant une aberration. Rappelons que l'autisme, touche 1 personne sur 100, se retrouve ainsi délégué à un ministère mineur en charge du handicap. L'association estimant l'incapacité de celui-ci pour lequel elle estime qu'il ne concerne que les droits sociaux et les structures médico-sociales.

Un ministère qui selon Vaincre l'autisme et dans l'impossibilité de piloter un Plan autisme, par ailleurs jugé comme étant largement insuffisant par les familles et les personnes concernées. Cela est-il vraiment le cas cela n'est pas certains d'autre association affirmant qu'il s'agit plus d'une volonté politique et budgétaire.

La Rédaction

A l'occasion de son dernier Conseil d'administration, les associations membres du CISS ont été informées du remaniement du bureau de l'association initié à la demande de Claude RAMBAUD qui a souhaité, pour raisons personnelles, passer le relais de la présidence du collectif dont elle reste vice-présidente en tant qu'administratrice pour l'association le Lien.

Plus que jamais ce rendez-vous surnommé de "marathon des neiges" n'aura semble t'il mérité celui-ci avec pour cette 7e édition plus de 245 216 € contre 175 000 euros amassé en 2013 pour l'association OVA France.

Un résultat réussi et ceux malgré la tempête tout au long du week-end mais qui n'aura pas su démobiliser des compétiteurs et un public toujours plus gén éreux...

Un rendez-vous auquel plus de 1300 compétiteurs, personnalités comme anonymes, s'étaient donnés rendez-vous sur la piste des Gettiers, au Grand-Bornand, samedi à 14h pour prendre le départ de cette course- relais de 24h de ski et de musique non-stop.

Un concept qui consiste pour chaque équipe de 10 skieurs, amateurs ou professionnels, à récolter des dons et parcourir un maximum de kilomètres à ski, de jour comme de nuit, dans une ambiance chaleureuse et motivée par un objectif fédérateur : soutenir une association liée à la cause des enfants.

De cette 7e édition fut celle de tous les records puisque 137 équipes étaient également au départ on retiendra d'abord l'émotion suscitée par le duo improvisé lors du gala de lancement de l'événement entre le jeune Gaspard, passionné d'accordéon et mascotte de l'association OVA, et le pianiste prodige François-René DUCHABLE.

Un artiste pour lequel l'image extraordinaire de son piano glissant sur la piste des Gettiers à la tombée du jour, au gré d'une performance en son et lumière sidérant les quelques 6000 spectateurs aussi courageux que les compétiteurs à skis ! -, venu braver la tempête pour assister au concert de Jenifer. Laquelle avait pris le temps, auparavant, de rencontrer enfants et familles de l'association.

Autre grande surprises celle de Marc VEYRAT qui, en magicien des papilles, a annoncé qu'il transformera l'équivalent de six additions à sa table en dons pour l'association, et ouvrira les portes de sa fondation aux enfants d'OVA.

Sans oublier inoubliable voix de Fabienne CONRAD, divine cantatrice à l'aura internationale... et l'humour du parrain de toujours, l'animateur Stéphane THEBAUT, et les encouragements des champions, skieurs et navigateurs, venus nombreux à l'appel de "Glisse en Coeur", à l'image du 4e médaillé olympique du Grand-Bornand, le fondeur handiski Benjamin DAVIET, visiblement touché par l'accueil qui lui a été réservé aux côtés de ses co-équipiers de Sotchi Thomas CLARION et Julien BOURLAT.

Pulvérisant le record des dons récoltés jusqu'ici, l'événement caritatif n°1 de la montagne française a même permis de réunir, en cette seule édition, plus de la moitié du montant total des dons reversés aux associations précédemment. Une étape hautement symbolique, à la hauteur de l'incroyable solidarité observée tout le week-entre des participants en prise avec une météo jamais connue sur "Glisse en Coeur"...

Moment d'émotion pour la présidente de l'association Objectif Vaincre l'Autisme France Hélène MEYRIEUX lors de la remise officielle du chèque dans la liesse générale qui a déclaré en larme a l'issue de rendez-vous "Nous savions que ce serait énormément d'émotion, mais nous avons dépassé l'imaginable", Sachant que 25 000 euros sont nécessaires à la prise en charge d'un enfant pendant un an dans les centres expérimentaux gérés par l'association haut-savoyarde, ce sont donc 10 enfants atteints d'autisme qui intégreront bientôt la structure et bénéficieront ainsi d'un support d'intégration inédit et efficace.

Stéphane LAGOUTIERE

Pour la 7e fois le collectif inter associatif sur la santé présente une image de la situation et l'évolution de la santé et des droits des malades si un résumé doit porter et que le chemin et certes tracé mais loin de véritablement appliqué. Certes une évolution positive concernant les droits individuels qui progressent restant assombris par des points noirs tel les dessous de tables inacceptables appelant une montée en puissance des droits collectifs.

Une information qui progresse, mais insuffisamment en pratique

Un baromètre que vous pouvez retrouver dans son intégralité sur votre site, notamment concernant le niveau d'information ressenti par les usagers progresse dans toutes les situations concernant leur santé. Pour preuve c'est toujours sur les aspects pratiques de la démarche de soins que l'information passe le moins bien : les modalités d'accès à son dossier médical ainsi que les recours et les démarches en cas de problème grave lié aux soins sont les points sur lesquels les usagers se déclarent toujours le moins bien informés (respectivement 30% et 27% d'entre eux disent être mal informés en la matière).

C'est donc quand il s'agit de se pencher sur l'information pratique, utilisable par les usagers dans leur recours au système de santé, et non plus sur le sentiment théorique d'information, qu'on voit les carences informationnelles subsister.

Internet et santé : la suspicion toujours de mise

Si la perception d'Internet progresse parmi l'ensemble des usagers comme outil d'information en matière de santé, la confiance vis-à-vis des services de santé en ligne reste faible en particulier chez les personnes les plus concernées par la maladie : ces services n'inspirent confiance qu'à 25% des usagers, et même à seulement 15% des personnes se déclarant en affection longue durée (ALD).

Le droit des malades en fin de vie : toujours méconnue !

Les droits des malades liés à la fin de vie sont parmi les plus méconnus, et nombre de droits élémentaires encore ressentis comme mal appliqués. Si la notoriété des droits qui s'appliquent aux personnes malades et aux usagers du système de santé apparaît en progression pour l'ensemble de ceux suivis dans le baromètre, ceux qui restent les plus mal connus sont en lien avec les situations de fin de vie.

L'actualité médiatique a récemment rappelé les difficultés dans la mise en œuvre des droits sur la fin de vie, visiblement sans permettre aux usagers de prendre pleinement conscience de ces droits. Il sont ainsi selon le baromètre du CISS a être 17% a ne pas savoir qu'elles peuvent refuser ou interrompre un traitement, 29% pensent que ce droit est mal appliqué ou encore 20% des personnes ne savent pas qu'elles peuvent rédiger des directives anticipées pour leur fin de vie, et 35% pensent que ce droit est mal appliqué.

De même, en ce qui concerne la possibilité d'exercer un recours pour une indemnisation en cas de problème grave lié aux soins, 22% ne connaissent toujours pas cette possibilité et 33% pensent qu'elle est mal appliquée.

Enfin des droits aussi élémentaires que l'accès au dossier médical ou l'information sur le coût des soins, même s'ils progressent, restent ressentis comme mal appliqués par plus d'1/3 des usagers (respectivement 34% et 35%).

Refus de soins et dessous de table une situation qui progresse...

Reste une évolution préoccupante au sein même des professionnels ou d'un établissement de santé qui leur a refusé l'accès aux soins ils seraient ainsi 4% des usagers avoir été victimes de discrimination. Cette proportion monte à 9% pour les personnes en ALD (près de 1 sur10), et même à 12% chez les ouvriers. 5% des usagers disent avoir été confrontés à une demande de « dessous de table » de la part d'un professionnel de santé, au cours des trois dernières années. Un chiffre qui a presque doublé par rapport au résultat obtenu à la même question dans une enquête précédente de 2007.

Les plus confrontées à cette dérive : celles qui sont en ALD sont 8% à déclarer s'être vu réclamer « une somme en espèce sans facturation » par un professionnel de santé. Un sujet dont les organismes de contrôle des professionnels de santé doivent s'emparer au risque que leur soit reproché son aggravation future si elle se confirmait.

Les associations légitimées pour la défense des usagers

Les associations restent en tête des organisations reconnues comme les plus légitimes par les usagers pour les représenter et les défendre : ils sont 60% à leur accorder cette légitimité (+ 8 points par rapport à 2013). Un signe dont le CISS souligne dans son communiqué affirmant que " l'urgence à ce que la puissance publique engage l'An II de notre démocratie sanitaire, recommandé notamment par le récent rapport remis à la ministre de la Santé.

La pleine expression des droits collectifs des usagers, qui passe en particulier par la reconnaissance politique et financière des modalités de leur représentation, est maintenant l'étape indispensable à une meilleure mise en œuvre des droits individuels. "

Avant de conclure que "Les travaux en cours sur la stratégie nationale de santé, et la loi de santé qui devrait en découler, ne sauront passer à côté de cette priorité."

La Rédaction

Un succès populaire immédiat celui d'un message simple et fort, attendu par de nombreuses familles, concernées par ce handicap, quel que soit leur pays et publiée le 13 mars par l'association Coordown, Afrik.com. Elles ont besoin de savoir que le bonheur de leur enfant atteint de trisomie est possible, et que cela dépend de nous tous. Tel est le résultat de cette vidéo lancé il y a moins d'une semaine rencontrant un succès sur internet ou le film vient de dépasser les 1,6 million de vues et la diffusion se déploie.

Les initiateurs de cette vidéo des associations européenne dont en France la Fondation Jérôme Lejeune et le Collectif les Amis d'Eléonore qui espère a la veille de la journée internationale atteindre les 2 millions de vue. Une vidéo qui aura néanmoins déjà battu un record celle de la plus partagée en 24H dans le monde.

Ainsi en Italie , le Vanity Fair Italie consacre une couverture intérieure à la jeune française Inès. En France de nombreuses chaînes TV diffusent un court spot de 30'' réalisé à partir de la vidéo de 2'30'' : TF1, Stylia, Canal +, D8, Planète, Jimmy, Comédie, M6, W9, M6TER, LCP et KTO

Un succès populaire immédiat : «Ton enfant pourra faire beaucoup de chose»

Un message simple et fort, attendu par de nombreuses familles, concernées par ce handicap, quel que soit leur pays. Elles ont besoin de savoir que le bonheur de leur enfant atteint de trisomie est possible, et que cela dépend de nous tous. Un film dans lequel ont peu voir notamment une 15 jeunes européens atteints de trisomie 21 rassurent une femme enceinte qui vient d'apprendre que son enfant a la trisomie. 

Message dans lesquels ils affirment Ton enfant sera capable de faire plein de choses. Il pourra te faire des câlins, il pourra courir vers toi, il pourra parler et te dire qu'il t'aime". C'est l'un des nombreux messages adressé par des jeunes trisomiques à la future maman d'un bébé atteint de cette maladie qui avait témoigné de son inquiétude dans une lettre envoyée à l'association italienne Coordown qui œuvre pour l'intégration des trisomiques dans la société.

Un message video que vous pouvez soutenir et commenter sur #DearFutureMom

Qu'est-ce que la trisomie 21 ?

La trisomie 21, ou syndrome de Down, est une maladie congénitale. L'être humain est composé de 23 paires de chromosomes. Mais certains naissent avec un troisième chromosome 21 dans toutes les cellules du corps. Ce qui entraîne des conséquences sur le développement mental et physique des personnes concernées.

Une maladie conginatale qui peut pendant la grossesse, il est possible de diagnostiquer cette maladie congénitale, grâce à une amniocentèse.

La Rédaction

Ne serions-nous pas égaux devant la mort ? Il semblerait que ce principes pourtant inscrit dans nos sociétés n'ai pas été véritablement suivis. Un droit que vient de rappeler Dominique BAUDIS a dans une lettre à la ministre des affaires sociales et de la santé, Marisol TOURAINE suite a sa saisine par d'ELCS.Dominique Baudis, dans une lettre en date du 4 mars 2014, demande à Marisol Touraine de lui faire savoir « dans quel délai et par quelles modalités » elle envisage de donner suite à cette requête.

Quatre mois après la fin du téléthon du 4 et 5 décembre 2012, les Flatal Picards avaient eu lancé un défi sur Défithon.fr : pour 5000 € collectés en donnant un concert privé chez l'un des contributeurs à leur défi ! Une idée qui a séduit puisque près de 300 internautes ont soutenu ce défi permettant aux Fatals Picards d'atteindre une collecte finale de 10 306 euros !

Après avoir procédé au tirage au sort, ces derniers tiendront leur promesse et se rendront donc jeudi soir 13 mars, chez Camille, originaire du Pas de Calais pour un concert privé !

Défithon ? Mais, qu'est-ce que c'est ?

Défithon, c'est le site sur lequel tout est permis ! On lance des défis à ses amis, à son boss, à sa famille et l'on stimule son réseau pour collecter au profit de l'AFM-Téléthon, d'une manière ludique et imaginative. Et en plus c'est super simple !

Tu te connectes sur www.defithon.fr, tu crées ton compte, et ensuite tu annonces sur Facebook et Twitter que, pour 400 €, tu tonds le caniche de ta grand-mère. Si tu n'as pas d'idée ou si ta grand-mère n'a pas de caniche, Defithon.fr propose différents défis que tu peux t'approprier.

Grâce aux 450 défis postés, et à la mobilisation de plusieurs centaines d'internautes contributeurs, Défithon.fr a permis de collecter près de 65 000 euros au profit de l'AFM-Téléthon. Rendez-vous dans quelques semaines pour lancer le Défithon 2013 !

La Rédaction