Malgré des plans multiple dont la réelle efficacité reste a prouver, la trisomie 21 comme d'une manière générale celle-ci reste toujours au yeux des Français et européen une inconnue qui continue a produire un « sentiment de peur » chez de nombreux individus.

Une journée qui sera l'occasion en France et chacun d'entre nous de tendre la main a destination des 60 000 personnes qui en France sont atteintes de la trisomie 21 soit environ un cas pour 2 000 naissances.

Parmi eux il sont moins de 1% a travailler individuellement en milieu ordinaire" estiment les responsables de la fédération Trisomie 21.

Slogan 2013 : « Parlons-nous ! »

En 2013, cette journée nationale a pour slogan : « Parlons-nous ! ». Les personnes porteuses de trisomie 21 prennent la parole, souvent avec bonne humeur. Longtemps ignorée, marginalisée, voire dénaturée, cette parole peut aujourd'hui s'exprimer, parce que le principe d'autodétermination est dans toutes les bouches, parce les personnes trisomiques ont travaillé leur élocution et surtout parce qu'elles en ont envie. Elles « entendent » bien le faire savoir le 17 novembre 2013 !

"Nous pensons que les enfants et les adultes porteuses de trisomie 21 peuvent accéder à une grande autonomie", expliquent les responsables de l'association Trisomie 21. "C'est pourquoi nous faisons tout pour favoriser leur intégration dans la vie quotidienne, que ce soit sur le plan scolaire, social ou professionnel."

Des manifestations partout en France

A titre d'exemple parmi les nombreuses manifestations prévues partout en France, celui organisé depuis 11 ans par cette association loi 1901 qui a lancé l'opération Petit Déjeuner. Ainsi une fois par an, des personnes atteintes de trisomie vont livrer diverses viennoiseries, de la confiture, des jus de fruit, une rose et des brochures d'information à domicile. Des livraisons limitées à Dijon et aux communes de l'agglomération dijonnaise – sont facturées 6 euros pour un adulte et 4,50 euros pour un enfant. Opération qui en 2012 avait livrés ainsi 5 008 petits-déjeuners, un rendez-vous permettant à la fois d'informer le public sur la trisomie 21, de récolter des fonds pour aider la recherche et favoriser l'insertion sociale des trisomiques.

Découverte de la trisomie 21, il a aujourd'hui 55 ans

C'est en 1958, à l'âge de 32 ans, que le Pr. Jérôme LEJEUNE, découvre la première anomalie chromosomique chez l'homme : la trisomie 21. Appelée jusque là "mongolisme" et considérée à tort comme une dégénérescence raciale, elle est en réalité due à la triple présence du chromosome 21.

Pour la première fois au monde, un lien est établi entre un état de débilité mentale et une aberration chromosomique. Les parents d'enfants trisomiques savent alors que le handicap de leur enfant est un accident, appelé dès lors trisomie 21. Par la suite, avec ses collaborateurs, il découvre le mécanisme de bien d'autres maladies chromosomiques, ouvrant ainsi la voie à la cytogénétique et à la génétique moderne.

Chef de l'unité de cytogénétique à l'Hôpital Necker Enfants Malades à Paris, sa consultation devient l'une des plus nombreuses du monde. Il étudie avec son équipe plus de 30 000 dossiers chromosomiques et soigne plus de 9 000 personnes atteintes d'une maladie de l'intelligence.

Il a la conviction que toute avancée vers la guérison de l'une de ces maladies donnera la clef pour soigner les autres. Ce qui le préoccupe avant tout, c'est de parvenir un jour à guérir ses petits malades qui viennent le voir du monde entier. Or, à son grand désespoir, il devient " à la mode " de supprimer le malade qu'on est incapable de guérir. Alors que les résultats de sa recherche auraient dû permettre l'avancée de la médecine dans la voie de la guérison, ils sont utilisés pour dépister au plus tôt les enfants porteurs de ces maladies et les supprimer le plus souvent.

Il prend alors la décision de défendre publiquement ses malades. Cet engagement au service des plus déshérités d'entre nous lui a valu l'ostracisme des puissants mais l'amitié des petits et de ceux qui leur ressemblent.

Stéphane LAGOUTIERE

A partir du 18 novembre, et ce jusqu'au 9 janvier 2014 à 13 h 45, la fine équipe des nageurs de Vestiaires revient sur France 2 pour 40 épisodes inédits de deux minutes. Une 3e saison de Vestiaires, présentés en avant-première le 4 novembre dernier en présence de nombreuse personnalité et pour lequel certains acteurs expriment leurs déceptions face a l'heure de diffusions, la série étant désormais programmé après le JT de 13 h

En deux saisons dans le huis clos d'une piscine handisport, les aventures de Romy et Orson ont démontré que l'on peut, que l'on doit, rire de tout, à condition de le faire avec tout le monde. D'une durée de deux minutes, les épisodes de Vestiaires « s'autorisent tous les audaces » avec notamment de vraies/fausses leçons anthropologiques pour mieux comprendre « les personnes en situation de handicap ».

Au final un humour particulièrement mordant et décomplexé. « Un humour vachard et savoureux pour affronter les idées reçues et les regards gênés ». Une serie crée par Adda Abdelli et Fabrice Chanut, l'autre « papa » de « Vestiaires", sont tous les deux handicapés physiques. Et c'est de leur quotidien de nageurs à la piscine du club handisport de Marseille que sont nés ces petits sketches, qui se déroulent essentiellement dans les vestiaires d'une piscine.

Déception exprimée par Adda Abdelli l'un des deux auteurs de « Vestiaires » « Pour être honnête, l'an dernier, c'était exceptionnel pour nous d'être programmés à 19 h 50. La chaîne a arrêté Anne ROUMANOFF un peu précipitamment, ils ont pris ce qu'ils avaient sous la main : nous ! Finalement, cela n'a pas eu vraiment d'effets sur notre audience avec 1,7 million de téléspectateurs en moyenne. On s'est retrouvé un peu perdu entre la météo, les publicités et les annonces du soir... Il faudrait qu'on puisse enchaîner au moins deux épisodes, voire trois, pour avoir une incidence sur l'audimat à cette heure-là ».

Cette nouvelle salve, sera aussi l'occasion aussi de retrouver un certain nombre de stars, de passage dans la série. A l'instar de Pascal LEGITIMUS, qui fait son comeback en VRP sans scrupules, après une apparition dans deux épisodes de la saison 2.

Nouvelle venue, Clémentine CELARIE est également de la partie. L'actrice joue une star de cinéma en quête d'inspiration pour jouer une handicapée dans son prochain film. Enfin, David SMETANINE, médaille d'or aux JO paralympiques de Pékin en 2008, fera lui aussi son show.

Un avenir pour la Serie ?

Reste a savoir si la série pourrait ne pas disparaitre devant les critiques y compris de téléspectateur comme Richard qui nous affirme être d'accord avec type d'inclusion, mais encore trop exceptionnel et mal exprimé pour être totalement sincère.

Les chaines aurait-elle décidé de faire de l'argent avec l'image du handicap ? On peut se poser la question, car journaliste ou animateur d'émission ou de journaux sont toujours totalement absents du petit écran !!!

Demain, mercredi 6 novembre, à midi, en liaison avec Reporters Sans Frontières, le Club de la Presse 83 manifesteront leurs soutien aux journalistes retenus en otage en Syrie devant le théâtre Liberté, place Liberté, à Toulon.

Une manifestation à laquelle participera notamment Philippe Berling, codirecteur de l'établissement. Un moment pour soutenir Didier FRANÇOIS, Édouard ELIAS, Nicolas HENIN et Pierre TORRES, journalistes détenus en Syrie.

Un moment qui sera aussi l'occasion d'une minute de silence sera également observé pour la mort de deux journalistes de RFI Ghislaine Dupont et Claude Verlon.

Le droit d'informer est l'un des piliers fondamentaux de tous les pays démocratiques. Ghislaine Dupont et Claude Verlon l'ont payé de leur vie. Ne l'oublions pas... Ne les oublions pas ! Venez nombreux.

Le Chef de l'Etat pendant une réunion d'urgence avec ses ministres,François Hollande a promis de retrouver et de punir les meurtriers des deux journalistes français enlevés et tués au Mali dont les corps sont arrivé aujourd'hui tot dans la matinée en France.

Selon l'organisation de défense de la liberté de la presse Reporters sans frontières (RSF), au moins 32 journalistes étrangers ou syriens sont portés disparus ou ont été enlevés en Syrie. D'autres journalistes ont également été enlevés, mais leur captivité n'a pas été rendue publique.

Pres de six de captivité pour la liberté d'informer ! 

Didier François et Edouard Elias

Le 6 novembre, cela fera cinq mois que les deux journalistes d'Europe 1 ont été enlevés. Didier François, grand reporter de 53 ans, et Edouard Elias, 22 ans, photographe indépendant missionnée par la radio, ont été capturés le 6 juin dernier au nord de la Syrie, tenus par les rebelles. Alors qu'ils effectuaient un reportage pour Europe 1, ils sont entrés en Syrie par la Turquie. Ils ont été arrêtés à un barrage par des hommes cagoulés. Leur fixeur et leur chauffeur ont été relâchés, a expliqué Florence Aubenas, présidente du comité de soutien. Les informations sont rares surtout dans le contexte syrien actuel. Début octobre, Laurent Fabius s'est montré rassurant en affirmant que tous deux étaient vivants.

Nicolas Hénin et Pierre Torres

Ces deux journalistes ont été enlevés peu de temps après leurs confrères Didier François et Edouard Elias, mais leur détention a été tenue secrète jusqu'au 9 octobre. Le 22 juin, Nicolas Hénin, 37 ans ans, qui préparait un reportage pour «Le Point» et Arte, et Pierre Torres, reporter photographe de 29 ans, ont été capturés en Syrie. Le premier a été enlevé à Raqqa par des éléments non identifiés. Pierre Torres -qui se trouvait dans la ville pour couvrir des élections organisées dans cette localité- a disparu le même jour et dans les mêmes conditions. Leurs proches ont eu une «preuve de vie» en août. «Rien n'a été indiqué de leur lieu et conditions de détention», ont-ils fait savoir, indiquant qu'aucune revendication n'est actuellement connue à ce jour.

 Une information qui n'a pas de prix...

Des hommes et des femmes mortes ou retenues en otages pour que la liberté de la presse puisse poursuivre a vous informer au risque de leur vie parfois même de leur santé physique certains restant a jamais affecte physiquement ou mentalement.

Des journalistes qui poursuivent pourtant leurs métiers et pour lequel le syndicat de presse handi-presse info souhaite se joindre affirmant aussi que les travailleurs handicapés doivent voire leurs intégrations dans les sociétés de presse, ecrite, audiovisuelle ou radiophique respecté beaucoup mieux la regle des 6 % de travailleurs handicapés. Une situation qui est loin a quelques jours de la semaine pour l'emploi organisé par l'ADAPT d'être le cas.

Stéphane LAGOUTIÉRE

Alors que la France, va dans les prochains jours commencer les commémorations du centenaire de la Grande Guerre ou de centaines de milliers d'hommes reviendrons parfois blessées dans leur chair. Un homme Charles GARDOU, professeur à l'Université Lumière Lyon 2, Sylvie GUILLAUME, députée européenne et adjointe au maire de Lyon ont lancer une pétition pour ne pas oublier le destin tragique des enfants, des femmes et des hommes, fragilisés par la maladie et le handicap qui furent exterminés par le régime nazi ou condamnés à mourir par celui de Vichy ?

J-2 jours avant le grand départ pour nos deux naviguateurs Victorien et Thibaut qui partiront le 3 novembre prochain pour la traversé Jacques Vabre dans un voilier au couleurs de 80 000, des personnes atteintes en France de la de sclérose en plaques (SEP). Avec elles, leurs familles et leurs soignants tous se réuniront dimanche autour de leur TV ou sur le site internet de la transat Jacques Vabre, pour suivre leur bateau : le Class40 « solidaires en peloton – vaincre la sclérose en plaques ».

A son bord, Victorien Erussard et Thibaut Vauchel-Camus, deux marins de talent (champions de France en F18 2012 et 2013), engagés avec la fondation ARSEP dans le soutien à la recherche sur la SEP. Solidaires En Peloton, un nom qui sera « officiellement » attribué au voilier lors de son baptême le 2 novembre à 15h30. Les parrains ? Rien moins que Claude Lelouch et Flavie Flament ! Ces deux célébrités touchées par la détermination de ces deux marins au grand cœur et sensible à la cause qu'ils portent, ont choisi de donner de leur notoriété à leur filleul.

La traversé Jacques Vabre, c'est 10 000 km sans escale et sans assistance. Victorien et Thibaut sont prêts : ce duo est décidé à se faire remarquer en tête de la course, motivé et déterminé à rallier le plus grand nombre à la cause qu'il soutient.

Une marque sportive au profit de la Fondation ARSEP

Le voilier Class40 est baptisé «Solidaire En Peloton». Un nom qui n'est pas dû au hasard puisqu'il reprend celui de la marque sportive créée par Bernard Gentric au profit de la fondation ARSEP pour la recherche sur la sclérose en plaques. Depuis près de deux ans déjà, avec quatre bateaux, Victorien et Thibaut donnent une forte visibilité à la cause qu'ils soutiennent lors de courses en mono ou en multicoque.

La sclérose en plaques

La sclérose en plaques est une maladie neurologique chronique invalidante et incurable. Dans la plupart des cas, elle apparaît chez de jeunes adultes, entre 30 et 40 ans avec une proportion de 3/4 de femmes et 1/4 d'hommes. La sclérose en plaques touche toutes les sphères du quotidien tout au long de l'existence : elle retentit sur la sphère familiale, les loisirs, le domaine professionnel...

Plus que jamais, l'ADMD présidé par le conseiller régional, Jean-Luc ROMERO, exige le vote prochain d'une loi à ce qu'il appelle « l'ultime liberté permettra aux Français de mieux mourir ». À cette occasion plus d'une centaine de manifestations organisées dans toute la France.

Une question à laquelle la pression et la présence très fortes des professions médicales au sein du parlement n'a jamais jusqu'à maintenant réussie a trouver un consensus malgrés les avancés de loi Léonnetti.

Une journée pour lequel l'association pour le droit de mourir dans la dignité a fait réalisé un sondage par l'IFOP du 29 au 31 ocotobre 2013 dans lequel sans grand suprises d'ailleurs les Français viennent confirmer une tendance favorable a une tel pratique.

Il sont ainsi 92 % a se declarerent favorables à une loi de légalisation de l'euthanasie, ainsi que s'y est engagé le président de la République dans sa proposition de campagne n°21. Ce chiffre est constant depuis plus de 20 ans. Un chiffre qui même franchit largement ce seuil lors des affaires judicaires impliquant des méres, medecin ayant pratiqué de tel actes.

Cette approbation se fait de manière quasi unanime, alors même que les Français déclarent majoritairement avoir entendu parler de la loi du 22 avril 2005 relative aux droits des malades et à la fin de vie, dite loi Leonetti. Rappelons que Jean Leonetti a toujours dit que sa loi était inconnue des Français.

Selon Jean-Luc Romero –auteur d'une lettre ouverte au président de la République intitulée Monsieur le Président, laissez-nous mourir dans la dignité (Éditions Gawsewitch) si on meurt si mal en France, si les Français jugent que la fin de vie est si mal gérée dans notre pays, ce n'est donc pas parce que la loi Leonetti dont son auteur nous dit qu'elle serait la meilleure du monde est inconnue. C'est tout simplement parce qu'elle est inadaptée aux conditions réelles de la fin de vie, car elle ne place pas la volonté des citoyens au centre des décisions qui les concernent.

C'est pour rappeler la nécessité absolue d'obtenir une loi de liberté qui permette à chacun de décider des conditions de sa propre fin de vie que les Français sont appeler à se rassembler ce samedi 2 novembre, 6ème Journée mondiale pour le droit de mourir dans la dignité. À Paris, l'ADMD investira la République avec un rassemblement populaire à 18 heures, sur la place de la République.

Stéphane LAGOUTIERE

Métier fatiguant et responsable souvent de graves problèmes de santé le BTP vient de signé, via la société Béranger Développement, un accord de partenariat pour développer des projets relatifs à la prise en compte du handicap, du vieillissement et de la perte d'autonomie notamment dans le cadre dans l'aménagement de l'habitat. Une convention signée par Monsieur Patrick LIEBUS, Président de la Confédération de l'Artisanat et des Petites Entreprises du Bâtiment (CAPEB) et par Monsieur Paul GRASSET, Directeur général de PRO BTP, le Groupe de protection sociale du Bâtiment et des Travaux publics.