L'association, qui a fêté en décembre 2012 ces cinquante ans d'existence, vient de dévoiler les quinze nominés des cinq catégories parmi lesquel seront dévoilés les lauréats le 9 décembre prochain en présence des ministres Marisol TOURAINE, Marie-Arlette CARLOTTI et Benoît HAMON et de son président Jean-Louis GARCIA. Une cérémonie qui aura comme chaque année au Carrousel du Louvre. Une annonce des nominées pour lequel le président de la Fédération des APAJH Jean-Louis GARCIA, s'est réjoui de la qualité des candidatures retenues et a salué la richesse d'initiatives toujours plus innovantes.

Une femme âgée d'une quarantaine d'année résidant à Lunéville (Meurthe-et-Moselle) a annoncé avoir porté plainte contre sa dermatologue après le suicide de son fils en juillet dernier, à qui elle avait prescrit un générique du Roaccutane, un traitement anti-acné déjà soupçonnée d'avoir entraîné d'autres suicides, a-t-on appris vendredi.

L'affaire révélée il y a quelques semaine par le 'affaire, révélée par l'Est Républicain, remonte au mois de juillet, quand Jordan, 22 ans, s'est pendu dans sa chambre, a confirmé la mère du jeune homme à l'AFP. "C'est une faute professionnelle grave ayant entraîné le décès de mon fils Jordan", a-t-elle estimé.

La dermatologue "a fait un suivi uniquement par prise de sang, elle n'a pas jugé bon d'orienter mon fils vers un psychologue (...) et se contentait de lui prescrire un renouvellement du traitement", a déclaré cette mère de famille ayant tenu à garder l'anonymat. Un étudiant en lettres qui avait suivi de janvier à juin une cure sévère de Curacné, un générique du Roaccutane.

Un médicament qui le milieu médical lui-même avait valu déjà à son inventeur, le groupe pharmaceutique suisse Roche, ainsi qu'aux fabricants de ses génériques, comme les laboratoires Pierre Fabre et Expanscience, une série de plaintes après plusieurs suicides de patients.

Plus d'une soixante de suicide comptabilisé

Jordan était "intelligent, très doué avec plein de projets d'avenir (...), souriant, aimant sortir avec sa bande d'amis", selon sa mère. Mais à la suite de ce traitement "son comportement avait beaucoup changé: il ne dormait plus la nuit, s'enfermait des heures dans sa chambre, souffrait de douleurs musculaires très fortes dans le dos et de sécheresse des muqueuses" a-t-elle raconté. "Il a caché à tout le monde sa souffrance morale, jusqu'au geste fatal", selon sa mère. Elle est persuadée que "pour faire un geste pareil il ne faut plus être soi-même, c'est ce médicament qui a atteint le cerveau".

Elle s'est rapprochée de Daniel Voidey, président de l'association française des victimes du Roaccutane et génériques (AVRG), qui a engagé des actions en justice contre Roche, Fabre et Expanscience, après le suicide de son fils Alexandre dans des circonstances similaires en 2007. "Nous avons comptabilisé une soixantaine de suicides en France et en Suisse liés à la prise de ces traitements et nous avons reçu environ 1.800 témoignages" sur leurs effets indésirables, a-t-il déclaré vendredi à l'AFP.

Une étude avait été lancée en 2011 sur 1.000 patients pour analyser les effets collatéraux du Roaccutane et ses génériques. Les résultats sont attendus en fin d'année. "C'est un questionnaire (...). Je ne pense pas que cela va donner grand-chose", estime M. Voidey, pour qui cette étude est une concession des laboratoires face à la pression médiatique.

De son côté le laboratoire Roche a retiré le Roaccutane du marché français en 2008, puis du marché américain en 2009, en avançant des raisons commerciales. En février 2011 le groupe avait décrit son médicament comme "sûr" et "efficace", tout en effectuant des provisions dans ses comptes face à la multiplication des litiges juridiques en Europe et surtout aux États-Unis.

Plusieurs génériques comme Curacné (laboratoires Pierre Fabre) ou Procuta (Expanscience), qui contiennent la même molécule incriminée, l'isotrétinoïne, sont toujours en vente en France.

La Rédaction

L'association Éla a annoncé le décès de Augusto Odone nous a quittés jeudi 24 octobre 2013 à l'âge de 80 ans. Papa de Lorenzo décédé d'une adrénoleucodystrophie (ALD), il était le fondateur du projet Myéline International. Il était aussi, avec son épouse Michaela, à l'origine de la mise au point de l'huile de Lorenzo et un acteur majeur de la lutte contre l'ALD.

Économiste italien sans formation médicale qui bafouait protocole scientifique et les conseils des médecins pour aider à concocter un médicament expérimental qui a prolongé la vie de son fils malade en phase terminale. Son combat avait été porté au cinéma par le réalisateur George Miller en 1993 avec le film « Lorenzo » retraçant le parcours difficile et exemplaire des deux parents de Lorenzo. Suzan Sarandon et Nick Nolte ont ainsi permis au grand public de découvrir la gravité d'une maladie confidentielle comme les leucodystrophies.

À l'occasion des 20 ans de l'association ÉLA, il s'était vu remettre en avril 2012 un Cristal d'honneur des mains de Zinedine ZIDANE, parrain d'ELA, et de Guy ALBA, Président-Fondateur de l'association.

L'épouse et la mère de Lorenzo, Michaela Augusto, est décédé d'un cancer du poumon en 2000. Augusto ODONE laisse dans le deuil sa fille Cristina et son fils Francesco. Peut avant de décédé ce dernier avait publié en 2013 un livre sur l'épopée de sa famille appelée "Lorenzo et ses parents."

La Rédaction

Comme beaucoup de conseil général qui vote actuellement leurs budgets 2014, le conseil général du Bas-Rhin confirme avec cependant des chiffres importants la tendance générale actuellement en France. C'est ainsi de + 17 % qu'auront progressé les demandes de prestations d'autonomie qu'il s'agisse de demande de prestations concernant l'autonomie de personnes âgées et/ou handicapées.

L'Agefiph a décidé comme chaque année de se mobiliser pour la Semaine pour l'emploi des personnes handicapées, une présence en 2013 qui aura pour la thématique de la formation et de l'alternance véritable fil rouge de la semaine. Face à une situation économique difficile peu propice aux recrutements, l'Agefiph fait le pari de la formation des personnes handicapées qu'elle a élevée en priorité sur les années 2012-2015, en y consacrant jusqu'à un tiers de son budget global pour 2013 (147 M€).

l'Association créée en 1933, vient de voir disparaitre un homme de terrain et de conviction attaché a de nombreuse comme celle de l'inclusion des personnes principal moteur qu'il représentait au sein de l'APF depuis son élection comme président en 2007. Âgé de 56 ans, Jean-Marie BARBIER qui avait cédé sa place en avril à Alain ROCHON, est décédé ce 22 octobre, des suites d'une atteinte cérébrale. L'APF qui devrait communiquer dans quelques jours la date de ces obsèques.

France Handicap Info se joint et tient à leur adresser ses sincères condoléances a son épouse et sa trois enfants, mais aussi a tous les adhérents de l'APF. Une figure charismatique qui a dédié une grande partie de sa vie à la défense des droits des personnes en situation de handicap et de leur famille, à l'APF et à ses acteurs dont il était très proche. L'APF communiquera les renseignements concernant ses obsèques dès que possible.

« Enfant de l'APF », adhérent de « toujours », entré au Conseil d'administration de l'APF en 1987, Jean-Marie Barbier a été président de l'association de mars 2007 à avril 2013. De nombreux combats auront étaient menés durant ses années de présidence, notamment la manifestation « Ni pauvre ni soumis » du 29 mars 2008, l'adoption du projet associatif « Bouger les lignes ! Pour une société inclusive » et la concrétisation des processus de démocratie interne dans toutes les strates de l'association.

Jean-Marie BARBIER, en situation de handicap depuis sa naissance, a milité à l'APF depuis presque toujours (son père était déjà militant à l'APF). Il a fait connaissance de l'association lors de séjours de vacances, d'abord en tant que vacancier puis animateur jusqu'en 1983. Il a ensuite intégré le Conseil d'administration de l'association en 1987, âgé de seulement 29 ans. En parallèle, il réussit des études supérieures – titulaire d'une maîtrise en mathématiques et en informatique – et travaille comme ingénieur en informatique.

Au sein du Conseil d'administration, Jean-Marie BARBIER occupe différents postes : administrateur, trésorier adjoint, trésorier puis vice-président à partir de 2000. Il a été en charge du suivi de la mise en œuvre du Projet associatif 2000-2005, puis président du comité de pilotage du Projet 2006-2011, « Acteur et citoyen ! », adopté au congrès de juin 2006.

Élu à la présidence de l'association le 24 mars 2007, Jean-Marie BARBIER s'est distingué par son militantisme, son implication et sa proximité avec les acteurs de l'APF.

Un homme de terrain et de conviction

Ainsi, de nombreux combats ont été menés et notamment tel la manifestation « Ni pauvre ni soumis » qui a réuni 100 associations et 35 000 personnes en situation de handicap ou atteintes de maladie invalidante dans les rues de Paris le 29 mars 2008 et qui a permis l'augmentation de l'AAH de 25% en 5 ans. L'édition du plaidoyer de l'association « Construire une société ouverte à tous ! » ou encore l'adoption du projet associatif « Bouger les lignes ! Pour une société inclusive » et bien sur la concrétisation des processus de démocratie interne dans toutes les strates de l'association.

Il a également été président de la Commission des Délégations et du groupe Finances Ressources; et représente ou a représenté l'APF dans plusieurs organismes – dont le Conseil de Surveillance de la CNAF, le CCAH, le CLAPEHAA, l'UNIOPSS, Handas et le Conseil national consultatif des personnes handicapées. Il a également été vice-président de la CNSA et vice-président de l'observatoire interministériel de l'accessibilité et de la conception universelle. Jean-Marie BARBIER qui été fait Chevalier dans l'Ordre de la Légion d'honneur le 30 septembre 2009.

La Rédaction

Dans son Bulletin Epidémiologique Hebdomadaire (BEH) publié ce jour 21 octobre, l'INVS dresse un bilan de l'offre et du recours au dépistage du VIH enFrance depuis 2003. L'institut y reconnaît en particulier l'efficacité du test rapide d'orientation diagnostique (TROD), tel que le pratique AIDES depuis 2011.

Il aura fallu à AIDES plusieurs années de plaidoyer et d'expérimentation pour enfin obtenir, fin 2010, le précieux décret permettant la généralisation du test rapide communautaire. Les résultats publiés par l'INVS aujourd'hui montrent à quel point ce combat était légitime.

D'abord, quelques chiffres bruts : sur les 31.700 tests rapides recensés par l'INVS en 2012, plus de 22.000 ont été réalisés par les militants d'Aides. L'INVS évoque également "un dispositif qui monte en charge rapidement". Et pour cause : sur les 6 premiers mois de l'année 2013, AIDES a déjà réalisé plus de 16.600 tests, soit une augmentation de 35% par rapport à 2012.

Une montée en charge rendue possible par la formidable mobilisation de nos militants, présents chaque jour sur le terrain. Que dit l'INVS ? Comme l'a fait valoir l'association, l'INVS confirme que le TROD permet de "toucher une population particulièrement exposée au VIH" et "d'aller à la rencontre de publiques cibles éloignées du système de santé, qui ne viennent pas ou ne peuvent pas se rendre habituellement dans les structures de dépistage".

Pour preuve, la proportion remarquable de primo-testants : 30% des personnes que nous avons dépistées en 2012 n'avaient jamais eu recours au test VIH de toute leur vie.

Sur le seul premier semestre 2013, Ce sont 27% des personnes dépistées séropositives réalisaient avec AIDES leur tout premier test[1]. Sans cette offre correspondant à leurs besoins et directement proposés sur leur lieu de vie, ces personnes auraient sans doute appris leur séropositivité beaucoup trop tard. Elles auraient alors mis en danger leur santé et risqué de transmettre sans le savoir le virus à leurs partenaires.

Des taux de découvertes de séropositivité deux à quatre fois plus élevés que dans les structures de dépistages classiques. C'est le résultat le plus significatif parmi les chiffres publiés par l'INVS. De l'ordre de 1% en 2012, il est 2 à 4 fois plus élevé que dans les centres de dépistage anonyme et gratuit (CDAG), les urgences hospitalières ou les laboratoires de ville.

Ce résultat démontre toute la pertinence de l'approche communautaire, en parfaite complémentarité avec l'offre de dépistage classique : aller vers et faire avec les communautés les plus touchées.

AIDES se félicite de la publication de ces résultats et entend intensifier plus encore son offre de dépistage rapide. Il y a urgence, car 30.000 personnes en France ignorent toujours leur séropositivité. Nous appelons les pouvoirs publics à s'emparer de ces données et à accroître les financements dédiés au TROD, aujourd'hui insuffisants, en particulier dans les régions les plus touchées : Ile-de-France, PACA, et départements français d'Amérique (Guyane, Martinique, Guadeloupe et Saint-Martin).