Ce samedi 22 juin aura lieu la 13e édition de la "Journée nationale de réflexion sur le don d'organes et la greffe, et de reconnaissance aux donneurs ». l'occasion pour de nombreuses associations comme France Adot ou l'Agence de la biomédecine invitant les Français à se mobiliser massivement en faisant connaitre leur position sur le don d'organes à leurs proches afin qu'en cas de décès, ces proches puissent en faire part aux équipes médicales.

En France, le don d'organes se situe sous le régime du consentement présumé institué dans la loi de bioéthique, étant tout présumés donneurs. Néanmoins, si l'on est opposé au don de ses organes, la loi permet de s'inscrire sur le registre national des Refus ou de préciser sa position à ses proches. Ainsi, lorsqu'un prélèvement d'organes est possible, les équipes hospitalières doivent consulter le registre national des refus dans un premier temps. Puis si le nom du défunt n'y figure pas, elles ont le devoir de s'assurer de la non-opposition de ce dernier au don de ses organes auprès de ses proches, même s'il est détenteur d'une carte de donneur.

Il est donc important de transmettre sa position sur le don de ses organes à ses proches, car ce sont eux qui portent la décision du donneur décédé à la connaissance des équipes médicales. Ne pas connaître la position du défunt peut créer un grand désarroi chez les proches, car ils doivent choisir à la place du défunt, ce qui les conduit souvent à s'opposer au prélèvement.

En 2012, pour la première fois, le seuil des 5 000 greffes a été franchi, 5 023 greffes d'organes ont été réalisées en France. C'est un résultat très encourageant pour les malades. Cependant, de plus en plus de malades sont inscrits chaque année sur la liste nationale d'attente. Ainsi, en 2012, 17 627 malades ont eu besoin d'une greffe.

Il est possible de sauver davantage de vies en permettant à plus de malades d'être greffés. C'est tout l'enjeu de la transmission de sa décision à ses proches. Car bien que 81% de la population française soit favorable aux dons d'organes, seuls 49% transmettent effectivement leur position à leurs proches, qu'ils soient pour ou contre le don de leurs organes.

Une journée aussi dédiée à la reconnaissance aux donneurs pour se souvenir que la greffe est possible grâce à la générosité des donneurs et de leurs proches.

À voir, ce film événementiel de 2 minutes de la campagne a été réalisé par Olivier Nakache et Éric Tolédano, les réalisateurs du film intouchables. Ce film inédit met en scène la transmission de la position de plusieurs personnalités à leurs proches sur le don de leurs organes. À la fin de leurs interventions, ces personnalités invitent chacun à faire de même avec son entourage.

La Rédaction

Un résultat bien supprenant au vu des dépenses de santé effectuées par les Français eux même notamment en ce qui concerne les médicaments. Reste que selon le sondage publié pour Acteurs publics et Ernst & Young l'amélioration de l'accès aux soins sur l'intégralité du territoire et la diminution des coûts figurent en priorité des 1007 sondés.

Des Français qui comme l'avait démontré déjà de précédente enquête et qui semble ici à nouveau pour 47 % faire de moins en moins confiance au regard des pouvoirs publics pour moderniser le système de santé, préférant à tort ou raison que des professionnels de santé ou encore les mutuelles et les assureurs semblent mieux disposés. Un avis loin de convaincre à titre d'exemple le CISS.

La santé restant une préoccupation majeure pour des Français inquiets de la capacité de la nation à financer un système de soins coûteux.

L'attention du public sur des dysfonctionnements du système de santé ou encore sur des alertes sanitaires récentes (affaires du Mediator, des prothèses PIP, du bisphénol, des risques liés au H7N9 ou encore au coronavirus) est particulièrement forte et renforce la spécificité aux yeux de l'opinion de la politique de santé, un domaine d'action du gouvernement particulièrement "surveillé".

Déserts médicaux

Le premier constat est sévère : 35 % seulement des personnes interrogées estiment que les sommes annuellement consacrées par la France à la politique de santé sont utilisées de manière efficace. C'est plus que ce que l'Ifop mesurait en début d'année s'agissant de la politique du logement (18 %) ou encore de celle de la formation professionnelle (24 %), mais cela reste minoritaire.

Les catégories socioprofessionnelles inférieures sont les plus dures (28 % soulignent l'efficacité) alors que les CSP + sont un peu plus clémentes (41 %).

Apparaît également sur cette question un clivage politique, les proches de la droite faisant preuve d'une moindre mansuétude (29 %) que les sympathisants de gauche (44 %).

On relève aussi, signe d'un ressenti négatif dans ce que l'on appelle traditionnellement les "déserts médicaux", que les habitants des zones rurales sont les moins nombreux à considérer que l'argent est utilisé efficacement (31 %), comparativement aux habitants des villes de province (36 %) ou à ceux de l'agglomération parisienne (39 %).

Plus grande justice

Invités à dégager les priorités que devrait se fixer la politique de santé publique en France, les interviewés sont partagés entre quatre objectifs qui recueillent des niveaux significatifs de mentions : l'amélioration de l'accès aux soins sur l'ensemble du territoire (citée par 50 % de l'échantillon), la diminution des coûts de la santé afin de baisser les cotisations (49 %),

une meilleure coordination entre hôpitaux et médecine de ville (40 %) et une amélioration de la prévention (30 %). Les progrès dans l'information sur la santé (17 %) ou encore le meilleur remboursement des soins quitte à augmenter les cotisations (14 %) sont nettement moins souvent évoqués.

Il semble ainsi que les souhaits des Français se concentrent majoritairement sur une plus grande justice dans l'accès aux soins ainsi que sur une rationalisation des dépenses de santé. Les priorités sont toutefois nettement différentes selon la proximité politique : ainsi les proches de la gauche mettent en tête à 57 %.

un égal accès sur le territoire, tandis que les sympathisants de droite privilégient la diminution des coûts (58 %) devant une meilleure coordination ville-hôpital (43 %). On relève, s'agissant de la prévention, une attention plus grande portée par les CSP + (36 % l'évoquent, contre 23 % seulement des CSP -).

Médecin traitant

En ce qui concerne, pour terminer, les acteurs les plus susceptibles de moderniser le système de santé en France, les personnes interrogées mettent nettement en avant les professionnels de santé, cités au total par près d'un Français sur deux (47 %).

Viennent ensuite, à des niveaux très proches, les mutuelles et assurances complémentaires (16 %), l'État (15 %) et l'assurance maladie (14 %). Les collectivités locales sont quant à elles marginalement citées (8 %).

On connaît l'attachement traditionnel des Français aux professionnels de santé, et en particulier à leur médecin traitant ; il n'est donc pas étonnant que ces acteurs arrivent en tête dans toutes les catégories de la population.

Derrière eux, la hiérarchie des réponses varie sensiblement selon la proximité politique : les sympathisants de gauche restent, pour 26 % d'entre eux, attachés au rôle de l'État, contre seulement 7 % des proches de la droite. L'État est par ailleurs nettement plus cité par les CSP + (25 %) que par les CSP - (12 %).

Damien PHIPPOT
Directeur des études politiques au département "Opinion et stratégies d'entreprise" de l'Ifop

La Mairie du 3e et son conseil Local du handicap organisent le 25 juin prochain de 10 h à 16 h a l'hôtel de ville un rendez-vous d'information d'autant plus utile en cette fin d'année scolaire. Dispositifs d'insertion, contrats d'alternance, apprentissage, bilans de compétences... Institutionnelles, entreprises et associations seront ainsi présentes pour aider les personnes en situation de handicap à trouver la bonne information en fonction de leur parcours, de leurs compétences et de leurs objectifs professionnels. Un rendez-vous dans lequel auront plusieurs animations et rencontre.

L'association Femmes pour le Dire, Femmes pour Agir – FDFA se propose de reformuler la question de la vie affective et sexuelle des personnes en situation de handicap en abordant ce qui lui semble fondamental : la notion de corps sexué et en particulier de corps sexués handicapés. Une journée placée sous la repaire de Djemila Benhabib écrivaine québécoise qui affirme parlant de la sexualité « La négation du sujet sexuel se traduit par la négation du sujet citoyen. »

La reconnaissance du corps handicapé comme corps sexué et de la personne en situation de handicap comme individu à part entière, légitime dans son envie de rencontres affectives et sexuelles et porteur de désirs est très récente. La vie sexuelle des personnes handicapées est restée dans l'obscurité pendant de nombreuses années. Les personnes handicapées n'étaient pas considérées comme des personnes sexuées, mais plutôt comme des objets dont la monstruosité, la laideur, la cécité provoquaient le rejet et l'exclusion.

Corps « biologique », corps « socialement construit », corps sexué, corps sexuel, corps généré : les approches du corps apparaissent en pleine évolution conceptuelle. Parler de corps sexué, c'est se reporter à une norme (génétique et/ou sociale), celle définissant le féminin et le masculin.

Il est temps aujourd'hui de « regarder » les personnes handicapées et plus particulièrement les femmes comme des êtres sexués, désirant-es, capables d'enfanter et d'éduquer leurs enfants. Chaque handicap doit être considéré de manière particulière. Par cette conférence-débat, Femmes pour le Dire, Femmes pour Agir – FDFA veut s'attacher à questionner, à réfléchir sur la vie sexuelle et affective des personnes handicapées.

Pour rappel de ce qui est la raison aujourd'hui de ce débat la décision rendu par la Conseil Consultatif National d'Éthique relative à l'assistance sexuelle affirmant dans sa décsion « On ne peut évacuer la difficile question de l'instrumentalisation, même consentie, rémunérée ou compassionnelle du corps d'une personne pour la satisfaction personnelle d'une autre. Il ne peut être considéré comme éthique qu'une société instaure volontairement des situations de sujétion même pour compenser des souffrances réelles. Le CCNE considère qu'il n'est pas possible de faire de l'aide sexuelle une situation professionnelle comme les autres en raison du principe de non utilisation marchande du corps humain.

Si la sexualité peut être source de plaisir, elle peut être aussi le champ de toutes les violences y compris lorsqu'elle ne peut se vivre. Force est de constater qu'il n'y a pas une norme qui serait celle de l'harmonie et de l'équilibre, mais une réalité plurielle dont nous devons prendre conscience, plus ou moins brutalement, plus ou moins crûment. La complexité de ce qui y est mis en jeu nous oblige à entendre les questions dérangeantes sur la dignité, la vulnérabilité, et les limites de ce qui est éthiquement acceptable.

En conséquence en matière de sexualité des personnes handicapées, le CCNE ne peut discerner quelque devoir et obligation de la part de la collectivité ou des individus en dehors de la facilitation des rencontres et de la vie sociale, facilitation bien détaillée dans la Loi qui s'applique à tous. Il semble difficile d'admettre que l'aide sexuelle relève d'un droit-créance assuré comme une obligation de la part de la société et qu'elle dépende d'autres initiatives qu'individuelles. »

Si vous souhaiter participer a ce débat vous pouvez joindre l'association Femmes pour le dire, Femme pour agir  : 2, rue Aristide Maillol - 75015 PARIS ou par téléphone au 01 45 66 63 97 ou vous rendre sur le site de l"association 

La Rédaction

Pour la seconde fois, le Groupe ESC Dijon-Bourgogne et la Caisse d'Épargne de Bourgogne Franche-Comté renouvellent leur partenariat en faveur de la formation et de l'insertion professionnelle des étudiants handicapés. Objectif de cette convention signé ce 18 juin 2013, par Stéphan Bourcieu, Directeur du Groupe ESC Dijon-Bourgogne,et Blandine Jamin, Membre du Directoire de la Caisse d'Épargne de Bourgogne Franche-Comté (CEBFC) pouruivre le partenariat commencé il y a trois ans.

Une histoire qui debute en 2009 avec la création d'une mission handicap en 2009, par le Groupe ESC Dijon-Bourgogne, et qui vise à favoriser la formation et l'insertion professionnelle des étudiants en situation de handicap. La banque, entreprise sociétalement responsable aux valeurs historiques fortes, est très impliquée sur le sujet du handicap depuis de nombreuses années. Elle subventionne ainsi l'école à hauteur de 6 000 € pour l'année 2013.

Un partenariat toujours plus concret

Dans le cadre de ce partenariat renouvelé pour un an, la CEBFC attribue au Groupe ESC Dijon-Bourgogne une subvention de 6 000 € pour l'année 2013. Une partie de cette participation doit permettre le financement de matériel spécifique et la mise en place d'une opération de sensibilisation au handicap lors de la semaine pour l'emploi des personnes handicapées.

L'autre partie de cette contribution est octroyée par le biais de quatre bourses d'études à des étudiants en situation de handicap.

ESC Dijon et CEBFC des valeurs partagées

L'objectif majeur de la Mission Handicap du Groupe ESC Dijon-Bourgogne est de répondre aux besoins de recrutement des entreprises, qui malgré leur volonté sont aujourd'hui confrontées à une pénurie de talents, tout en facilitant l'accès des personnes en situation de handicap à l'enseignement supérieur et leur permettre de renforcer leur employabilité. C'est pourquoi les actions portent sur l'accès à la formation, l'accompagnement des étudiants, leur insertion professionnelle, et la sensibilisation des futurs managers à ces problématiques.

En tout cela l'École est en phase avec la CEBFC. Initié, en 2006 au niveau national, l'accord collectif en faveur de l'emploi des personnes handicapées signé par le Groupe Caisse d'Épargne a été reconduit pour 2009-2013 afin de renforcer les résultats déjà obtenus.

Dans le cadre du deuxième accord de branche, la CEBFC s'est engagée à atteindre un taux d'emploi de personnes en situation de handicap de 4.5% d'ici fin 2013. Cet accord se décline en actions concrètes, au bénéfice des salariés en situation de handicap. Elles permettent de porter, auprès des collaborateurs et managers, un autre regard sur le handicap. Elles contribuent, également, à l'amélioration des conditions d'accueil des clients handicapés au sein des agences de la CEBFC.

Stéphane LAGOUTIERE

Aujourd'hui, après plusieurs mois de discussion et de table, la ministre des affaires sociale et de la Santé, Marisol TOURAINE a clôturé lors d'un discours ce colloque des États généraux du rein. Une journée à l'occasion de laquelle toutes les parties prenantes, dont la FNAIR ou encore l'Association Renaloo qui ont formulé pour améliorer la qualité de vie et de soins des personnes atteintes de maladies rénales au sein.

Des malades de plus en plus nombreux

En France, avec environ trois millions de patients concernés, dont plus de 71 000 sont dialysés ou transplantés, soit d'un Français sur 1000, l'insuffisance rénale reste un problème majeur de santé publique. Parmi ces Français 33 000 sont greffés (45 %) et 38 000 dialysés (55 %).

À ce stade, dit "terminal", les effets des maladies rénales sur les personnes qu'elles touchent deviennent ravageurs. C'est justement à l'initiative des personnes qui "vivent avec" une maladie rénale, la dialyse ou la greffe que les États généraux du Rein ont vu le jour.

Dix mois de travaux, débats et d'enquête

Les États généraux du Rein (EGR) auront ainsi permis de mettre en lumière l'étendue du chemin qu'il reste à parcourir pour que les personnes atteintes de maladie rénale chronique – MRC - puissent toutes bénéficier des mêmes chances d'accéder à une véritable qualité de soins et de vie.

Les maladies rénales exercent des effets délétères dans tous les domaines de l'existence des personnes touchées – plan affectif, familial, professionnel, relationnel. Ces patients l'ont fait savoir en prenant massivement la parole lors de l'enquête organisée dans le cadre des EGR.

L'occasion de répondre a quelque question : Quelles sont les causes de ces maladies rénales ? Comment améliorer la situation des patients ? Quelles sont les avancées de la recherche concernant les maladies rénales ?

Dix-huit mois de travaux, de débats, de construction collective et d'enthousiasmes partagés, des constats alarmants ont été dressés, mais de nombreuses pistes d'amélioration, souvent très innovantes, se sont aussi dessinées. Elles sont de nature à faire de la prise en charge des maladies rénales un modèle dans le champ des pathologies chroniques.

Au plan socioprofessionnel, les personnes traitées par dialyse sont confrontées à de profondes difficultés d'accès et de maintien dans l'emploi, souvent lié à une logique du soin qui se heurte à celle du travail, avec des pertes de revenus, un appauvrissement, une désocialisation, d'immenses obstacles à la réalisation de projets (impossibilité très fréquente d'accès à l'assurance emprunteur, malgré la convention AERAS dont l'efficacité doit être questionnée)

Des associations mobilisées

Grâce aux associations de patients, Tel Renaloo ou la FNAIR, 8 600 questionnaires ont été retournés, dont 7000 par des personnes dialysées ou greffées, soit le dixième environ de la population en insuffisance rénale chronique terminale. L'enquête a montré l'ampleur de l'impact psychologique qu'elles impliquent.

La nécessité d'un soutien et d'une écoute de la part des soignants, et plus généralement d'une prise en compte plus globale des effets de ces maladies sur leur personne et leur existence, s'impose avec force, à tous les stades de la maladie. Les malades réclament plus d'écoute, plus d'empathie, plus d'accompagnement de la part de l'ensemble des professionnels de santé qui s'occupent d'eux ainsi qu'une prise en compte de la qualité de vie en tant qu'objectif du soin.

Ils dénoncent l'insuffisance de prise en charge de la douleur, pourtant extrêmement fréquente. Ils déplorent le déficit d'accès à un soutien psychologique et à des soins de support (accompagnement social, diététique, etc.). Tout comme celui de la faiblesse des revenus de substitution (situés souvent bien en déca du seuil de pauvreté).

Constat précis pour des revendications légitimes

Des associations telles la FNAIR qui entendent s'impliquer fortement pour accompagner la mise en œuvre de quatre mesures urgentes et prioritaires pour améliorer cette situation. Qui son notamment l'introduction de façon réglementaire et obligatoire le dépista de l'insuffisance rénale.

Instituer de façon systématique les entretiens prédialyse pour permettre au patient de faire un choix éclairé sur son mode de traitement et accompagner le patient par un dispositif d'orientation pluridisciplinaire et pluri-professionnel (DOPP). De proposer à tous les patients un bilan prégreffe afin de réduire les inégalités en matière d'inscription en liste d'attente.

Enfin, la mise en place d'une politique réelle et institutionnelle pour lutter contre la pénurie de greffons par des campagnes d'information et d'élargir les critères de donneurs potentiels.

Stéphane LAGOUTIÉRE

L'Unapei propose une nouvelle fois aux personnes souhaitant s'informer sur une synthèse simplifiée et accessible des recommandations émises sur l'autisme depuis plusieurs années par les autorités publiques. Un document précieux et fortement utile qui s'adresse à tous les professionnels en charge de personnes avec autisme ainsi qu'aux familles. Un guide qui souhaite pouvoir ancrer ses lecteurs dans un même constat « afin de de permettre de se mettre tous en mouvement dans un même sens » comme le précise Christel PRADO présidente de l'Unapei.

Depuis 2005, des recommandations officielles paraissent sur l'autisme et il est d'autant plus difficile de s'y retrouver que les textes officiels ne mettent pas en perspective les pratiques qu'ils sous tendent. Ce nouveau guide sur l'autisme offre aux professionnels et aux bénévoles une lecture facilitée et pratique. Les informations proposées constituent un guide pour agir en disposant de repères pour mieux organiser et optimiser les interventions.

Grâce à ce guide, l'Unapei entend diffuser et donner accès à des connaissances validées et actualisées, notamment celles qui sont liées à la recherche clinique, pour soutenir les professionnels de santé et les familles dans l'accompagnement des enfants et des adultes autistes. Outil pédagogique, il s'inscrit pleinement dans la lignée des grands axes préconisés par le troisième plan autisme et entend contribuer à former l'ensemble des acteurs.

Trois vœux pour un objectif

Le premier est destiné aux personnes autistes qui souhaitent voir leur singularité respectée mais qui veulent aussi acquérir suffisamment d'habilités et de routines pour pouvoir mener la vie la plus autonome possible pour le plus d'inclusion dans la vie ordinaire.

Le deuxième et destiné aux familles qui, au-delà de l'amour qu'elles portent à leur enfant, sont responsables de son éducation et de sa capacité ultérieure à mener de façon la plus indépendante sa vie d'adulte.

Enfin, le troisième est lui destiné au professionnels, pour qui faire au mieux leur métier est un souci constant. Ce vœu est un défi lorsque l'on sait combien les pratiques évoluent au regard des connaissances, venant souvent briser les reins des savoirs appris en formation initiale.

Quant à la présidente Christel PRADO, elle se fixe un objectif : « celui de mettre sans cesse notre pensée en mouvement ». et comme elle precise dans l'édito, « Une pensée qui est guidée par les personnes autistes elles-mêmes, capables, toutes, de nous montrer ce qui va bien et ce qui va mal. Un objectif qui doit rimer avec ambition et humilité.

L'ambition de vouloir pour et avec les personnes concernées. L'humilité d'accepter que l'on ne sait pas tout et que rien n'est jamais acquis. Un objectif qui doit rimer avec confiance et vigilance. Confiance dans les compétences de chacun. Vigilance au quotidien sur ce qui pourrait mettre en péril des capacités si difficilement obtenues ».

Avant de conclure en précisant que la HAS et l'Anesm ont publié plusieurs recommandations. "Les associations affiliées à l'Unapei doivent s'y tenir. Elles ne pourront le faire que si les financeurs acceptent de donner les moyens qui permettent d'y répondre parfaitement".

Autisme. Les recommandations de bonnes pratiques professionnelles : savoir-être et savoir-faire. Disponible depuis Mai 2013, Un guide disponible directement au prix 20 € + 3.50 € frais de port auprès de l'association en telechargeant le bon de commande, et pour lequel vous pouvez consulter ici le sommaire