2ème Journée mondiale de la trisomie, avec pour slogan « la différence est une chance »
Créé officiellement en 2006, la journée à obtenu le soutien de l'ONU en 2012, une reconnaissance qui aura été un pas important supplémentaire vers la sensibilisation de la population aux réalités de toutes les formes de trisomies et pas seulement de la 21, mais également des trois autres. Une journée qui devraient permettre de démontrer les quelques progrès fait dans les dernières décennies quant au développement sur les plans physique, social et intellectuel des personnes vivant avec la trisomie 21. Elle permet également d'éclairer de l'imensité du le travail qu'il reste à faire, concernant l'inclusion scolaire, sociale et professionnelle.
Une manifestation qui en France sera menée par un collectif de parents, cette campagne ayant au final un double objectif : modifier le regard du public sur les personnes trisomiques et informer le plus grand nombre sur cette pathologie. Pour cette occasion le collectif se rendra disponible le 21 mars au côté de médecins, pédopsychiatres, professeur des écoles, chefs d'entreprises pour répondre à toutes les interrogations autour de la trisomie et lutter contre des préjugées encore trop nombreux. En France ont cette population estimée à environ 65 000 pour la seule trisomie 21 soit une moyenne d'une naissance sur 2000.
Les acteurs d'une campagne... "La Différence est une chance"
Une campagne qui en 2013 présente des histoires simples décrivant les visages de quatre enfants nés avec le chromosome 21 autour de ce slogan. Deux petites filles âgées de 4 et 5 ans comme Sixtine âgé elle de quatre ans avec "les plus belles lunettes du monde et un hamster" ou Sarah, au qui avec son sourire lumineux nous fait voir vit autrement ! Et celui de deux jeunes garçons âgés de 5 et 7 ans comme Virgile, et Foucauld et un «piano et un grand livre plein d'histoires ».
Une campagne qui sera relayée gracieusement pendant trois semaines par plusieurs annonceurs comme JCDecaux sur paris et sa banlieue puis sur le web, les réseaux sociaux et sur deux sites ladifferencecestunechance.com et le site trisomiqueetalors.com. Celle 2012 pourrait se voir figurer parmi les 100 meilleurs de 2012, au slogan un brin provocateur "trisomique et alors... », reconnu par toute une très belle réussite, pour preuve elle est en effet présélectionné par le jury du grand prix de la publicité
Une première dame de France active...
La Première dame de France Valérie TRIERWEILER qui avait annoncé à son arrivée a l'Élysée qu'elle associerait sa fonction à la mise en avant de causes qui lui sont chères. Pour cause celle-ci sera donc l'invitée de Michel DENISOT et Daphné BÜRKI sur Canal + pour parler de la trisomie 21 lors du Grand Journal
La Trisomie c'est quoi ?
La trisomie est un cas particulier d'aneuploïdie, une anomalie chromosomique. Normalement, les chromosomes vont par paires (23 paires chez l'être humain). Dans le cas d'une trisomie, au moins une des paires est un triplet, d'où le nom de trisomie. La trisomie peut survenir si l'un ou l'autre des géniteurs apporte deux chromosomes au lieu d'un, cela peut également intervenir par mauvaise répartition lors de la première division cellulaire, ce qui est le cas le plus fréquent, et cela peut intervenir lors de la deuxième division cellulaire ou des suivantes. Les cellules de l'individu seront dans ce cas un mélange de cellules saines et de cellules trisomiques. On parle dans ce cas de trisomie mosaïque. Un trisomique se dit généralement d'une personne atteinte de trisomie 21 ou Syndrome de Down.
À noter que la trisomie peut se produire sur n'importe quelle paire, mais la fréquence n'est pas la même. Suivant le nombre ou le type de trisomie, l'individu sera affecté de façon différente. Chez l'homme, la plupart des trisomies entraînent un avortement naturel (fausse couche). Ces trisomies sont dites létales. Cependant, certaines trisomies ne sont pas létales. Les trisomies aboutissant à des enfants vivants sont, entre autres : Trisomie 21 (Syndrome de Down), mais aussi la 13 (Syndrome de Patau), la 18 (Syndrome d'Edwards) et enfin la 8 (Syndrome de Warkany).
Les formes les plus rares...
Certaines trisomies atteignent les chromosomes sexuels, X, ou Y : Pour la Trisomie X (Syndrome triple X) : l'individu possède trois chromosomes X, le chromosome supplémentaire est toujours donné par la mère, le risque augmente avec l'âge. L'enfant est de sexe féminin. Une fille sur mille est atteinte de cette maladie génétique. Le syndrome de Klinefelter : L'individu possède deux chromosomes X et un chromosome Y (XXY). L'enfant est de sexe masculin dans la plupart des cas, mais peut aussi être de sexe féminin ou indéfini (malformations probables).
Le Syndrome de Jacob : l'individu possède lui un chromosome Y en double exemplaire, et un chromosome X (XYY). Le chromosome Y supplémentaire est dû à un problème au cours de la spermatogenèse chez le père. Environ un homme sur 850 développe au moins un spermatozoïde double Y. L'enfant est de sexe masculin. La trisomie la plus fréquente est la trisomie 21 ou syndrome de Down. Les enfants trisomiques 13 et 18 ne vivent en général que quelques jours à quelques semaines en raison de l'importance des malformations associées. La trisomie en général empêche l'évolution du cerveau dite normale, cependant à force de stimulation, les porteurs de trisomie peuvent se développer tant sur le plan intellectuel, émotionnel que sur le plan professionnel, même si leur handicap ne leur permettra jamais d'atteindre l'âge mental d'un adulte.
Stéphane LAGOUTIERE
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Publication : 21/03/2013
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