La SEP, placé sous le théme cette année de l’accés : soins, transport, emploi….avec le soutien de Adhap Services
Dans deux jours aura lieu la journée internationale de la sclérose en plaques placée sous le thème de l'accès aux traitements, aux transports en commun, aux bâtiments, à l'information, à l'emploi, etc. L'occasion de sensibiliser le grand public sur cette pathologie qui touche plus de 80 000 personnes en France. Alors pour tous ceux qui veulent joindre la parole a l'acte et produire aujourd'hui un geste de solidarité sur le site dédié.
Un ruban fer de lance du mouvement de solidarité...
Un ruban bleu dont l'initiative a été lancé en 2013 par l'UNISEP, et qui appelle cette année encore chacun à porter le ruban bleu pour la journée mondiale de la SEP, devenu le symbole du soutien aux malades et à leurs proches. Alain Derbesse, Président de l'UNISEP, précise « Personnellement, porté sur le cœur, j'y vois le symbole d'une belle chaîne d'union qui réunit la solidarité de tous les êtres humains qui combattent pour une même cause : la lutte contre la SEP ».
Plus de deux millions de personnes dans le monde
Lancée en 2009, cette journée est consacrée à une maladie très invalidante encore méconnue du grand public. Elle est traditionnellement célébrée le dernier mercredi du mois de mai.
Plus de deux millions de personnes de par le monde sont atteintes par la sclérose en plaques. Elle touche plus de femmes que d'hommes avec une proportion de 1.7 femme pour 1 homme et se déclenche généralement sur des sujets assez jeunes.
La SEP se caractérise par une réaction inflammatoire d'origine nerveuse et peut évoluer assez rapidement avec des manifestations neurologiques variées. Considérée comme la première cause de handicap non traumatique chez l'adulte jeune la SEP est une maladie neurologique évolutive. Les symptômes de la SEP sont très variés d'une personne à une autre et dans le temps. Ils peuvent être invisibles : fatigue intense, troubles de la mémoire et de la concentration, troubles visuels et de l'équilibre, troubles moteurs entraînant une difficulté à la marche...
La recherche scientifique n'est pas encore en mesure de préciser les véritables causes de la maladie et la médecine ne dispose encore à ce jour d'aucun traitement curatif.
Un flyer contre les idées reçues...
Maladie souvent invisible, les personnes atteintes sont mal comprises et victimes de préjugés tels que « être toujours fatigué(e) », « jouer la comédie », « être oisif ». C'est pour combattre ces idées reçues que l'UNISEP a créé un flyer informatif. Distribué dans des pharmacies, hôpitaux, grandes entreprises, ce flyer est disponible sur le site de l'UNISEP et a également été posté sur la page Facebook de l'association. « Communiquons sur la maladie pour faire changer les mentalités. Nous devons
lutter contre l'isolement des malades», précise Alain Derbesse, Président de l'UNISEP.
Pour sensibiliser petits et grands, le flyer sera également affiché dans les bus et métros parisiens de la RATP à la mi-mai.
Adhap Services partenaire de la journée en France
Une journée qui l'occasion aussi de rappeler l'engagement d'Adhap Services qui depuis octobre 2012, a signé une convention de partenariat avec l'Association française des sclérosés en Plaques (AFSEP) et Adhap Services. Objectif selon les dirigeants respectifs promouvoir la montée en compétences et la qualification des intervenants du réseau. Le réseau Adhap Services qui invite à soutenir la fédération UNISEP dont l'AFSEP est membre fondateur.
Une formation spécifique « Référent SEP »
Mise en place après l'accord, celle-ci a pour objectif de permettre aux équipes d'assurer des actes et des prestations de qualité correspondant aux besoins et attentes spécifiques des personnes atteintes de sclérose en plaques.
Pour Adhap Services et l'AFSEP, il s'agit d'optimiser concrètement la qualité de vie des malades à travers un savoir-faire et un savoir-être nécessaires pour les accompagner à accomplir les gestes du quotidien.
Engagé dans la professionnalisation
Par le biais de l'Institut Adhap, créé en 2008, Adhap Services qui revendique un rôle majeur dans la professionnalisation des métiers du maintien à domicile. Par ailleurs, au travers de ses différents mandats, Dominique LÉRY, présidente du réseau, est engagée auprès des acteurs de la dépendance et des instances officielles afin de porter la voix des entreprises du secteur des services à la personne.
Aussi, l'ensemble des formations élaborées avec des experts reconnus, proposées par l'Institut Adhap participe activement à la reconnaissance des métiers du maintien à domicile en proposant à son personnel de se spécialiser et en garantissant ainsi leurs compétences.
La Rédaction
Publication : 26/05/2014
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