Journée internationale de l'épilepsie : L'épilepsie, un mal méconu du grand public
À l'occasion de la Journée internationale de l'épilepsie qui aura lieu ce lundi, plus de 50 millions de personnes dans le monde pourront témoigner que l'épilepsie n'est pas une « maladie honteuse ».Une maladie connue depuis l'Antiquité où elle est décrite dans des textes indiens, grecs et romains. Bien que le terme au singulier reste d'usage courant, il serait plus exact de parler d'épilepsies au pluriel, ou de syndrome épileptique, car le trouble a des causes, des mécanismes et des manifestations divers. En France, on a recensé plus de 500 et 600 000 cas soit environ 1 francais sur sept. Même si des traitements existent certains se trouvent dans des situations d'échec thérapeutiques. Pour ceux-là, la stimulation du nerf vague (SNV) peut apparaître comme la solution miracle à tous leurs problèmes.
Aujourd'hui encore pour les Français, l'épilepsie rime avec : cris, convulsions, bave, perte de connaissance. C'est pour cette raison qu'il faut sensibiliser le grand public à cette maladie et ce à l'occasion de la Journée internationale de l'épilepsie qui aura lieu ce lundi dans le monde entier. Rappelons que l'épilepsie touche plus de 50 millions de personnes sur notre planète et chaque année 2,4 millions de nouveaux sujets sont détectés dans le monde et 33 000 personne meurent chaque en europe chaque année des concéquences de ces crises. Il faut donc savoir poser le bon diagnostic.
« Il y a tellement de formes de crises d'épilepsie qu'il faut savoir de quoi il s'agit. Par exemple, si une personne a des crises partielles, le patient ne perd pas connaissance. On ne le voit pas tomber dans les pommes. Ce genre de pathologie est donc difficile à diagnostiquer. Il est donc important de ne pas se tromper dans le diagnostic sinon on peut aggraver sa maladie et le médicament antiépileptique qu'on lui donne peut avoir l'effet inverse et aggraver sa maladie », a expliqué l'epileptologue de la Pitié-Salpétrière, le Docteur Mihaela VLAICU. Mais des traitements existent.
L'épilepsie une maladie invalidante.
Il y a évidemment les médicaments et la chirurgie pour guérir cette maladie. Sur les 500 à 600 000 cas recensés en France, environ 200 000 patients (30%) ne trouvent pas des traitements efficaces pour combattre leur maladie. La stimulation du nerf vague (SNV) peut apporter une réponse efficace pour ces patients qui ne peuvent pas contrôler leurs crises par automédication ou par chirurgie. Ce procédé permet ainsi de réduire l'intensité et la fréquence des crises. « Le patient peut améliorer sa qualité de vie si toutes les pistes thérapeutiques lui sont proposées. Il existe à l'heure actuelle de nombreuses options qui s'avèrent, en fonction des cas, plus ou moins performantes.
Par exemple, pour certains cas de patients « pharmaco- résistants » ou certaines formes d'épilepsie, la stimulation par le nerf vague peut s'avérer une bonne alternative et améliorer considérablement la qualité de vie du patient », a rappelé la présidente d'Epilepsie-France, Leila Ahddar.
Mais l'épilepsie reste encore une maladie invalidante. Les malades doivent faire face à certaines difficultés telles que ; trouver du travail, être scolarisé, être accepté socialement ou tout simplement oser sortir de chez soi. 40 % des enfants auraient des difficultés scolaires, et 1 adulte sur 3 des problèmes d'emploi.L'épilepsie est devenue une véritable maladie sociale qui tend à marginaliser ceux qui en sont victimes de ce mal. Il y a encore beaucoup de travail de sensibilisation à réaliser auprès de la population française pour montrer qu'une personne souffrant d'épilepsie peut mener une vie normale comme tout le monde.
une maladie comme en témoigne Charles âgé de 45 ans, qui a après l'apparition de sa maladie a l'age de sept ans a toujours eu du mal a trouver du mal sa place dans la société. «J'ai souvent ete rejeté et cela des mon plus jeune âge avec des traitement comme le gardenale qui ont provoqué chez moi des périodes de sommeil profond notamment en classe». Une situation qui l'a poursuivit a l'adolécence ou «la encore je n'ai eu de cesse d'être traité comme "debile" y comprit par les professeurs une experience que je vit encore parfois aujourd'hui dans mes différentes expériences professionnelles», confie t-il avec une certaine amertume.
Une maladie qui coute cher car mal dignostiqué...
Ainsi selon la Fondation IDÉE, Institut des épilepsies de l'enfant et de l'adolescent qui dénonce les chiffres alarmants font de l'épilepsie en faisant la seconde maladie neurologique, derrière la migraine, et le coût annuel de sa prise en charge représente 0,2 % du PIB des pays industrialisés, rappelle 
l'association. Un dignostique qui est donc vitale, ainsi que l'evolution des traitements.20 % des cas d'épilepsie seraient mal diagnostiqués, faute de formation des personnels de santé non spécialisés, déplore la Fondation IDÉE, et l'errance diagnostique durerait en moyenne 5 ans.Une diminution de 10 % des erreurs de diagnostic permettrait de réaliser 15 millions d'euros d'économies par an, estime l'organisme. Autre constat dans 30 % des cas, les traitements médicamenteux ne suffisent pas à venir à bout des crises. La chirurgie peut alors représenter un espoir de guérison, mais sur 6000 candidats potentiels seuls 400 en bénéficieraient chaque année, rappelle l'association.
En quelques mot…C’est quoi l’épilepsie ?
L'épilepsie, aussi appelée mal comitial, est une affection neurologique définie depuis 2005 par la ligue internationale contre l'épilepsie (ILAE) par une prédisposition cérébrale à générer des crises épileptiques dites « non provoquées », c'est-à-dire non expliquées par un facteur causal immédiat1. Une classification existe d’ailleurs disponible en anglais. Une crise épileptique est caractérisée par une altération fonctionnelle transitoire au sein d'une population de neurones (soit limitée à une région du cerveau : crise dite « partielle », soit impliquant les deux hémisphères cérébraux de manière simultanée : crise dite « généralisée ») due à une décharge épileptique.
Les causes de l'épilepsie sont très nombreuses, tout le monde peut être concerné par l'apparition d'une crise d'épilepsie sans pour autant « être épileptique ». Un certain nombre d'affections diminuent la résistance à lutter contre la propagation de la décharge électrique dans le cerveau. Une baisse du seuil épileptogène serait responsable de la crise d'épilepsie.
Néanmoins parmi les facteurs prédisposant associant des terrains génétiques et des facteurs environnementaux. On parle d’épilepsies symptomatiques lorsque les crises sont la conséquence d’une lésion identifiable, comme une tumeur ou un accident vasculaire cérébral, et d’épilepsies idiopathiques lorsque qu’aucune cause n’est mise en évidence.
Des études génétiques et épigénétiques conduites sur des populations de malades comparées à des populations indemnes d’épilepsie sont en cours : elles devraient permettre à terme d’identifier et de classifier les origines moléculaires des différentes formes d’épilepsie, ainsi que leur évolution lors du développement et du vieillissement du patient. On sait déjà qu’il n’existe pas "un" gène de l’épilepsie mais de nombreuses variations génétiques et épigénétiques formant un terrain de susceptibilité.
On sait aussi que les facteurs de risque varient selon les âges et les sociétés. Les traumatismes crâniens, les infections du système nerveux central et les tumeurs peuvent surgir à tous les âges de la vie. Les troubles cardiovasculaires sont plus fréquents avec l’âge et constituent le facteur de risque le plus courant chez les personnes de plus de 60 ans.
Dans les pays en développement, des maladies très répandues comme le paludisme produisent un terrain favorable à l’épilepsie. Le mode de vie a aussi son influence sur la survenue des crises chez les patients prédisposés : le faible taux de calcium et de glucose sanguin, le manque de sommeil, la consommation excessive d’alcool, le stress et les émotions violentes ont pu être statistiquement corrélés à des crises plus fréquentes.
Les progrès dans la classification des maladies neurologiques et psychiatriques permettent aujourd’hui de réaliser que les crises d’épilepsie sont fréquentes chez les autistes et les patients atteints de maladie d’Alzheimer, alors que ce fait était totalement ignoré il y a quelques années.
Un certain nombre d'affections diminuent la résistance à lutter contre la propagation de la décharge électrique dans le cerveau. Une baisse du seuil épileptogène serait responsable de la crise d'épilepsie.
Chez les personnes souffrant d'épilepsie, la survenue d'une crise est souvent due à un état de fatigue inhabituel, un manque de sommeil, ou un état anxieux. Dans une minorité de cas dits « photosensibles », une stimulation lumineuse intermittente (par exemple, un stroboscope) peut être à l'origine des crises.
Pour ceux qui le souhaite quelques ouvrage ont été publié dans ce domaine, ont peut notamment citer, parmi les plus récent le témoignage de Jean-Raoul PLAUSSU, Épileptique… et alors ?, éditions Chronique Sociale, collection « Comprendre les personnes », avec une préface de Jean-Paul GOUTTENOIRE, en 2013 ou en 2010 celui d’Élodie DURAND, La Parenthèse, aux éditions Delcourt. Vous pouvez également consulter un document très complet réalisé par l’ISERM en 2012 avec Patrick CHAUVEL, "Institut de neurosciences des systèmes.
Romain BEAUVAIS
(1) Charlotte DRAVET, Comprendre l'épilepsie: notions élémentaires sur l'épilepsie et les épilepsies Éditions John LIBBEY Eurotext, 2006.
L'espoir de cartographier les gènes responsables de l'épilepsie - Stéphanie Baulac from ICM on Vimeo.
Publication : 06/02/2015
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