Le don d’organe une nécessité pour tous et un geste de solidarité… « Nous tous concernés »
Au lendemain de journée nationale de réflexions sur le don d’organe qui à lieu comme chaque année en juin, la journée mondiale qui a eu lieu aujourd’hui et l’occasion de revenir sur des modifications qui entrerons en vigueur en janvier 2017, après celle de l’amendement Touraine depuis 2015, mais aussi que l’absence d’inscription, valait en théorie acceptation du don d’organe. Des changements qui devraient permettre de trouver une réponse aux milliers de patients en attente de greffe chaque année et d’éviter le décès d’une partie des 553 personnes en 2015 fautes de donneurs d'organes.
Aujourd’hui, la loi fait de chacun un donneur d’organes présumé. Le don d'organes et de tissus permet de sauver des vies. Tout le monde n’en a pas connaissance, pourtant « nous sommes tous concernés ». À quoi sert la carte de donneur ? À partir de quel âge peut-on s’inscrire sur le registre national des refus ? Peut-on changer d’avis ? ... des questions essentielles auquel le grand public est invité à se renseigner a l’occasion de cette journée. Mais aussi à travers différents sites comme celui du dondorgane.
En 2016 que dit la loi... ?
Depuis la loi Caillavet de 1976 abrogé par la première loi de 1994 précisant pour l'une « au respect du corps humain », l'autre « au don et à l'utilisation des éléments et produits du corps humain, à l'assistance médicale à la procréation et au diagnostic prénatal », complété par d'autres dispositions en 1998. C’est en 2006 que sa votée la loi bioéthique du 6 août 2004 sont applicable pour les dons d’organes assouplis les conditions d'accès aux organes, en vue de répondre aux besoins de la pratique.
En 2015 des changements importants sont intervenus avec la mise en œuvre du principe du consentement présumé s'applique. L'Agence de la biomédecine rappelle dans un communiqué que « toute personne est considérée comme consentante au don d'organes et de tissus après sa mort dès lors qu'elle n'a pas fait connaître, de son vivant, son refus d'un tel prélèvement ». Un refus qui doit enregistrer au sein d’un registre national, que seulement 7 % des Français connaissent l'existence. En trente ans, moins de 100 000 personnes y ont eu recours. Pourtant une enquête commandée en 2013 par « Greffe de vie », montrait que 80% des Français étaient favorables à donner un organe pour eux-mêmes.
Depuis décembre 2015, avec l'amendement Touraine, les familles n'ont plus vraiment leur mot à dire, renforçant le principe de consentement présumé, «tout en maintenant l'accompagnement et le dialogue avec les proches», souligne l'Agence de la biomédecine. Des familles qui sont désormais informées et consultées pour connaître la position du défunt sur le don d'organes en l'absence de son inscription au registre national des refus. Un amendement soutenu par la Fnair et qui aura subi une méfiance qui a disparu depuis des professionnels.
2017...« Don d'organes, nous tous concernés »
Si aujourd’hui plus de 57.000 personnes vivent grâce à une greffe, le contexte de pénurie croissante des greffons, relève d'un enjeu crucial, notamment dans le cas de certaines maladies génétiques comme celle de la mucoviscidose avec la greffe du poumon pour prolonger la durée de vie d'un patient. Le nombre de personnes en attente de greffe a doublé en 10 ans. Le rein est l'organe le plus greffé avec une hausse de 72 % sur 15 ans, suivi par le foie qui a augmenté de 69 %. La greffe de poumon a augmenté de 41 % entre 2010 et 2015. La loi a donc évolué en 2016 à travers la loi santé.
Des dispositions de la loi Santé qui entreront en vigueur au 1er janvier 2017. Pour la Fnair « Cette évolution de la loi, en offrant une nouvelle opportunité d’exprimer de son vivant son refus du don et en faisant comprendre aux
proches l’importance de respecter sa volonté, va dans le bon sens ». En conséquence, la loi considère que tout le monde est donneur d’organes par défaut : ne pas s’inscrire au Registre national des refus, c’est accepter de donner ses organes.
Un don anonyme et gratuit...
Le don est strictement anonyme. Tous les individus ont des chances égales quant à l'attribution des greffons. Quand un organe est disponible, il est attribué selon des règles strictes dont l'Agence de la biomédecine est garante. Le don est un acte bénévole. Il ne peut faire l'objet d'aucune compensation, financière ou autre. Pour le receveur, l'organe transplanté est gratuit. Les soins reçus pendant l'hospitalisation du donneur avant son décès sont pris en charge par l'organisme social dont il dépend.
Une mobilisation nationale
Une journée ou plusieurs dizaines de manifestations ont été organisé comme a Toulouse ou les équipes la coordination hospitalière de prélèvement d’organes et de tissus du CHU, sous l'égide de l'Agence de la biomédecine, se mobilise pour informer le grand public et inciter chacun à se positionner : pour ou contre le don d'organes et de tissus. Le CHU qui en 2015, aura prélevé 74 personnes dans l’ex-région Midi-Pyrénées pour 264 organes et réalisé 309 greffes d’organes réalisées au CHU auquel s’ajoutent 601 cornées prélevées. Des receveurs âgés en moyenne de 52 ans contre 57 ans pour les donneurs (moyenne nationale)
A cette occasion, plusieurs manifestations seront organisées du 10 au 28 octobre prochain, avec notamment une exposition en photos intitulées « Le Son de Vies » de Fabrice DUNON, greffé du cœur dans le hall du PREFMS
Des personnes greffées et des professionnels qui seront présents sur place pour répondre à toutes les questions du grand public. Une exposition retraçant, l’expérience des jeux mondiaux des transplantés, qui ont eu lieu en Argentine au mois d'août 2015. Des regards, des moments de joie mais aussi de peine, de la convivialité, des efforts sportifs, des portraits de personnes venues du monde entier.
Un livre complétera cette exposition avec en particulier des témoignages de familles de donneurs, de personnes en attente de greffe, de professionnels de santé et de données chiffrées sur la transplantation. Ces informations permettront au lecteur de se faire une idée sur les différentes étapes du don d’organes et sur le ressenti des acteurs de cette aventure si particulière.
Stéphane LAGOUTIERE
Publication : 17/10/2016
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