Le CESE appelle à agir sur la prévention des maladies chroniques et mieux accompagner les patients

Estimé à 10,7 millions concernées par le dispositif dit des Affections longue durée, elles seraient en réalité plus du double selon l’Assurance maladie, soit 35% de la population couverte par le régime général, à avoir recours à des soins liés à une pathologie chronique. Sont-elles responsables pour autant du nouveau déficit que connaitra en 2019 la sécurité sociale qui va atteindre 1.7Mds€ à 4.4Mds€ ? Les maladies chronique qui représentent 60 % des dépenses de l’assurance maladies. La séance plénière du CESE qui à voté à 158 voix pour, ce 11 juin, rendu par Anne Gautier et Michel Chassang au nom la section des affaires sociales et de la santé.

Les causes principales des maladies chroniques…

Le vieillissement de la population, les progrès de la médecine qui contribuent à la chronicisation de maladies autrefois aigües, expliquent pour partie la place croissante des pathologies chroniques. Au-delà, les évolutions des habitudes et conditions de vie et de travail, les pollutions de l’environnement, jouent un rôle majeur dans l’apparition, le développement et l’aggravation de ces maladies.

La maladie chronique est, avant tout, un bouleversement pour les personnes qui en sont atteintes et pour leurs proches. Au-delà, la prévalence en hausse constante de ces pathologies en fait un enjeu majeur pour l’avenir de notre système de santé, pour la sauvegarde des principes d’égalité et de solidarité, pour le monde du travail, pour la recherche. Il est nécessaire de développer une veille sur les nouveaux risques (liés, par exemple, aux nouvelles formes de travail) ou sur les maladies émergentes (la maladie de Lyme par exemple) qui pourraient se chroniciser.

Un coût en hausse….

En France, l'ensemble de la consommation de soins et de biens médicaux s'élève à 199,3 Mds€ (2017). L’Assurance maladie en finance un peu plus des trois quarts (77,8 %, 155 Mds€), les organismes complémentaires 13,2 % (26,3 Mds€). La part du reste à charge des ménages s'établit à 7,5 % (14,9 Mds€) Cette dépense se réalise dans le cadre de l’Objectif national de dépenses d’assurance maladies (ONDAM), voté par le Parlement. En 2017, et pour la 8éme année consécutive, cet objectif a été respecté. Néanmoins, la tendance à la hausse des déficits, qui prévaut depuis le début des années 1990 dans les grands postes de dépenses de santé, se poursuit.

Les dépenses de santé réalisées au titre des ALD augmentent plus rapidement que les autres dépenses de santé (de 3,8 % par an en moyenne entre 2011 à 2016, contre 2,7 % pour l’ensemble des dépenses de soins). Le périmètre de ce dispositif s’est progressivement élargi et, au sein des 32 catégories d’affections, les effectifs ont considérablement cru. Les dépenses de santé des personnes en ALD sont en moyenne 7 fois plus élevées que celles des autres assurés et assurées.

D’autres facteurs contribuent à la croissance des dépenses de santé liées aux maladies chroniques, selon des dynamiques propres à chaque pathologie. L’évolution de leur prévalence pour une même tranche d’âge (donc indépendamment du vieillissement de la population) est un premier facteur.

Maladies chroniques les nouveaux défi…

Les maladies chroniques qui représentent également à la fois un défi pour la personne qu’elle affecte. La maladie chronique bouleverse la vie du ou de la patiente, avec un traitement qui peut être handicapant et stigmatisant. Elle nécessite de « réaménager » la vie professionnelle des adultes, la scolarité des enfants. La maladie chronique est également un bouleversement pour l'entourage, pour les aidants et les aidantes. Ils et elles sont des conjointes et conjoints, des ascendantes et ascendants, des descendants et descendantes, des membres de la fratrie, des amis et amies, des autres proches… Il leur faut concilier, dans le temps long de la maladie chronique, leur investissement en faveur du ou de la malade et la sauvegarde de leur vie professionnelle, privée et familiale.

Enfin elle représente un défi pour les professionnels Le système français de santé est performant : il a permis des résultats significatifs dans la lutte contre les maladies aigües, il a contribué à l’augmentation de l’espérance de vie. Il a démontré une réelle capacité de changements et d’adaptation. Il présente pourtant encore des handicaps liés à son histoire qui freinent, sans la rendre impossible, la mise en place d’une politique de prévention et de prise en charge des maladies chroniques.

Le système français de santé repose sur des professions et des structures encore trop cloisonnées. Il a d’abord été construit autour de l’hôpital et des spécialités médicales pour des malades en phase aigues. Mais cette organisation souffre parallèlement d’importants cloisonnements, notamment entre la médecine de ville et les établissements hospitaliers, entre le médical et le social. Elle a contribué à la complexification des parcours, trop souvent devenus une juxtaposition de prestations médicales voire une succession de séquences de soin. De ce point de vue, le premier défi est celui de la coordination qui doit aller bien loin au-delà du seul échange d’informations et où chacun et chacune, patient et patiente inclus, a sa place.

Le dernier défi étant celui de légalité face a la santé mais aussi sociale. Il existe, encore, des inégalités sociales très fortes face aux facteurs de risque. Les populations les plus défavorisées sont les plus vulnérables et les plus exposées aux facteurs de risque, notamment environnementaux. On sait que, face à certains facteurs dangereux pour la santé, les inégalités sociales sont très fortes et que certains comportements individuels à risque sont plus fréquents chez les populations défavorisées (en matière de consommation d'alcool, de consommation de tabac, d'habitudes alimentaires, de sédentarité). Ces comportements ne relèvent pas seulement de la responsabilité individuelle.

Surtout, les "déterminants sociaux de ces professionnels, ce qui passe par une plus grande connaissance réciproque (comme un préalable), une meilleure communication et une meilleure circulation de l'information (dès le diagnostic de la maladie posé), une planification territoriale qui assure le lien entre offre de soin et disponibilité de l'accompagnement social et médico-social local (pour ne pas créer de rupture dans les parcours, notamment à la sortie d'un établissement de soin).

Il existe, aussi, des inégalités sociales très fortes face aux facteurs de risque. Les populations les plus défavorisées sont les plus vulnérables et les plus exposées aux facteurs de risque, notamment environnementaux. On sait que, face à certains facteurs dangereux pour la santé, les inégalités sociales sont très fortes et que certains comportements individuels à risque sont plus fréquents chez les populations défavorisées (en matière de consommation d'alcool, de consommation de tabac, d'habitudes alimentaires, de sédentarité). Les inégalités sociales et inégalités géographiques et territoriales interagissent. Les disparités locales ou régionales de santé peuvent renvoyer à des différences bien identifiées dans les attitudes face aux facteurs de risques.

Les principales préconisations du CESE…

L'enjeu de cet avis est de dresser un état de la prise en charge des maladies chroniques en France et de proposer des préconisations autour de quatre priorités transversales : la prévention ; la formation des acteurs et actrices ; la réduction des inégalités et la pertinence et la qualité de l'accompagnement, autour d'une participation active du patient.

Dans son vote en séance plénière le CESE a formulé une vingtaine de préconisations autour de trois priorités que sont celle d’agir sur les causes et la connaissance des maladies chroniques via des politiques publiques collectives et individuelles de prévention. Mais aussi d’améliorer la pertinence des soins et la fluidité des parcours. Enfin celle de consolider l’autonomie des patientes et patients et renforcer leur place dans la définition du processus de soin et d’accompagnement.

Stéphane LAGOUTIÉRE

Sources : CESE 2019