Si certain vous affirmerons qu'il s'agit pas d'une révolution, mais simplement que d'un respect des règles fixé par le CSA et par la loi. Reste que l'emploi de journaliste en situation de handicap se compte toujours sur les doigts d'une seule main au sein de l'entreprise France Télévision, l'accessibilité universelle reste encore un rêve manifestement ! Néanmoins à compter du 1er juin 2015, France 24 en français lance le sous-titrage en direct de ses journaux de 10 h et 17 h à destination des déficients auditifs avis aux amateurs qui sont 5 million en France dont 200 000 sourds profondes.

Souvent sujet à polémique dans sa procédure, l'arrêt de la Cour de cassation devrait cette fois définitivement clarifier les avis. Celle-ci vient de rendre un arrêt précisant que l'allocation octroyée dans le cas d'un arrêt de travail afin d'accompagner un proche en fin de vie ne peut être attribuée qu'au terme d'une procédure stricte et de formalités précises qui excluent toute régularisation a posteriori.

Une procédure qui doit être respecté même en cas d'urgence la personne qui suspend son travail ou le réduit à un temps partiel pour prendre un "congé de solidarité familiale", doit d'abord avoir déposé sa demande dans les formes prévues par le code, selon la Cour de cassation.

Ainsi la Cour exclut en conséquence qu'une régularisation de l'allocation puisse être accordée par la suite par la caisse d'assurance maladie. C'est la décision qu'a prise cette dernière en annulant un arrêt de cour d'appel qui avait admis que l'allocation puisse être demandée par la suite, compte tenu du caractère secondaire, en pareil cas, des formalités administratives.

De plus, cette cour d'appel avait jugé ces exigences de forme trop compliquées à comprendre et difficiles à connaître. La loi, la circulaire, la notice d'aide à la demande et le document Cerfa exigé n'informent pas clairement les intéressés, disait-elle. Une considération que la Cour de cassation a refusé d'entendre.

Pour rappel cette allocation, créée par le 2 mars 2010 et d'une durée maximale de 21 jours à plein temps ou de 42 jours à mi-temps. Elle permet aux proches de suspendre ou réduire leur activité afin d'accompagner une personne en fin de vie. Elle se monte actuellement à 55,15 € par jour.

Mais la procédure exige de présenter d'abord à sa caisse d'assurance maladie une demande dans les formes, accompagnée d'un certain nombre de documents. L'incertitude peut ensuite durer sept jours, le silence de la caisse durant sept jours valant acceptation.

La Rédaction

Sources : AFP

Le 1er juin prochain, le service civique deviendra universel. A cette occasion, Malakoff Médéric veut renforcer son engagement auprès de l'Association Unis-Cité pour faciliter l'intégration de ces jeunes handicapés dans le service civique. Par ailleurs ce dispositif permettra également à tous les jeunes de moins de 25 ans pourront s'engager, pour être utiles à la société et faire l'expérience du « vivre ensemble ». Selon un rapport de la Cour des Comptes publié en 2014, 0,4% des volontaires sont des jeunes handicapés. Encore trop peu présents dans ce dispositif, Malakoff Médéric veut faciliter l'intégration de ces jeunes handicapés dans le service civique.

Soucieuse de poursuivre une étroite et fructueuse collaboration avec les sites labelisés, l’Association Tourisme & Handicaps remettra ses premiers Trophées des sites touristiques labelisés le vendredi 05 juin 2015 dans le cadre du Salon Handica-Lyon qui aura lieu du 03 au 05 juin prochain à Eurexpo Lyon. Sept catégories seront mises à l’honneur et montrent la diversité de l’offre. Le Trophée Tourisme & Handicap des hébergements collectifs sera parrainé par l’ANCV. De plus, Philippe CROIZON et Dorine BOURNETON seront les parrains de cette première édition.

A l’occasion des 4^èmes journées de l’Agence de la biomédecine, du 28 au 29 mai 2015 à l’Université Paris-Descartes à Paris, cette dernière fêtera ses 10 ans. C’est le moment de revenir sur les résultats dans les différents champs d’activité de l’Agence au cours de ces dix années passées au service des malades et aux côtés des professionnels, des hôpitaux et des associations de patients et de promotion du don. Depuis dix ans, l’Agence de la biomédecine, avec ses partenaires, poursuit toujours le même but : l’intérêt des patients. Ce qui sera une nouvelle fois au cœur des 4èmes journées de l’agence de la biomédecine. Pour cette occasion, la ministre de la Santé, Marisol TOURAINE, ouvrira cette manifestation.

Actuellement à l'étude au Sénat dans le cadre de la navette parlementaire, après son vote en première lecture le 17 mars dernier a l'Assemblée nationale, l'Association pour le Droit de Mourir dans la Dignité vient de lancé une campagne intitulée « Contre la proposition de loi Claeys-Leonetti sur la fin de vie ». Objectif pour son président et élus au conseil régional Ile-de-France, interpeller les sénateurs pour leur demander de ne pas voter la proposition de loi créant de nouveaux droits en faveur des malades et des personnes en fin de vie.

Demain aura lieu la journée mondiale de la Sclérose en Plaques, qui réunit 78 pays et qui sera placée sous le thème « Ensemble, nous sommes plus forts que la SEP ». Une maladie qui touche pour tiers des femmes en France et près de 90 000. Chaque année, entre 3 000 et 5 000 nouveaux cas sont déclarés dans l'Hexagone. A cette occasion, l'Union Nationale contre la sclérose invitent depuis 2013 tout les Français à porter un ruban bleu pour témoigné du soutien et faire parler de cette maladie.

Pour l'occasion, un ruban géant mesurant 20 mètres de long et 2 mètres de large a été fabriqué par une entreprise française. D'un poids de 3 kilos seulement, il revêt les couleurs et le logo de l'UNISEP et habillera pendant plus de 10 jours l'entrée du Musée national de la Marine sur l'aile ouest du Palais de Chaillot à Paris du 22 mai au 1er juin.

« Les personnes atteintes de SEP sont trop souvent victimes d'idées reçues, souvent isolées et démunies face à cette maladie évolutive. C'est en rassemblant les différents acteurs de la SEP et en mettant en place des actions communes que nous lutterons contre la maladie et ses préjugés », souligne Alain Derbesse, Président de l'UNISEP.

Une opération a l'échelle mondiale, auquel la France participe

S'il n'est pas possible d'énumérer les manifestations qui seront organisées partout dans le monde, cette journée qui a pour thème « Ensemble, nous sommes plus forts que la SEP », il reste disponible sur le site de la mondial de la manifestation. Un site dédié propose d'envoyer une carte virtuelle à une personne qui a contribué à faire tomber ces barrières et d'y ajouter son propre message pour expliquer de quelle façon elle a eu un impact sur notre vie, via le hashtag #strongerthanMS.

La France ne sera pas a la traîne, avec les associations, qui mobiliser de nombreux moyens, pour sensibiliser au quotidien de ces patients. C'est notamment le cas de « Notre sclérose », une association qui a lancé (jusqu'au 4 mai 2015) son opération « Montre-moi ta douleur ».

Mais aussi depuis 2010 avec « les Maisons de la Sep » qui permet aux patients et à leurs proches de rencontrer, en dehors de l'hôpital et dans un même lieu convivial, des associations locales et nationales, le réseau de santé régional dédié à la SEP et les professionnels concernés par cette pathologie. Une manifestation présente dans neuf villes de France et qui aura pour thème cette année « Les familles et les proches ». Vous pouvez également retrouver les manifestations sur le site de l'Union Nationale contre la sclérose en plaque.

De son côté la Fondation ARSEP, autres grande association a participer a la manifestation,  va elle aussi mobiliser de nombreux bénévoles sur le terrain au travers d'autres manifestations en région : à Pont Sainte Marie en Champagne Ardenne avec un stand d'information, à Nantes avec une après-midi SEP et SPORT et à Nancy avec un village d'animations.

Enfin du 27 au 31 mai aura lieu le Jumping de Cabourg en partenariat avec la Fondation ARSEP, qui rassemble chaque année près de 800 cavaliers et a déjà collecté près de 500 000 € en 10 ans pour la recherche sur la sclérose en plaques. Les skippers Thibaut et Victorien en seront les invités d'honneur.

L'importance de rééducation orthophonique...

La Fédération nationale des Orthophonistes qui s'associe a cette journée, souhaite rappeler le rôle des orthophonistes en tant que professionnels de Santé, en soulignant dans un communiqué les répercussions de la maladie sur la vie quotidienne des patients, en particulier sur les fonctions oro-faciales et sur certaines capacités de communication.

L'intervention orthophonique permet de retarder l'évolution de ces troubles, et d'en réduire l'impact sur la vie quotidienne des patients. Elle doit s'inscrire dans le parcours de soins du patient (ref guide HAS, ALD n° 25) et être proposée aussi précocement que possible, comme préconisé dans le plan des maladies neurodégénératives, pour permettre de maintenir les fonctions de communication et de déglutition, et de prévenir l'apparition d'éventuels troubles cognitifs ou d'en diminuer les répercussions.

Traitement et études avancent...

Depuis quelques années, de nouveaux médicaments ont vu le jour dans la lutte contre la SEP, visant essentiellement é réduire la fréquence des crises ou encore a soulagé les nombreux symptômes, reste que leurs efficacités sont très variables. Une prise de médicament qui devrait s'améliorer avec en 2015 avec la mise en place deux médicaments par voie orale, le dimethyl fumarate, sous le nom de Tecfidera, et le deuxième, le tériflunomide qui sera commercialisé sous le nom d'Aubagio. Enfin un interféron bêta modifié pour augmenter sa durée d'action, commercialisé sous le nom de Plegridy.

Revers de la médaille ces derniers présentent des effets indésirables comme des troubles digestifs, des bouffées de chaleur ou encore une perte de cheveux pour le tériflunomide. Mais ils surviennent essentiellement en début de traitement, et disparaissent dans la majorité des cas à la fin du 1er mois.

Parmi les dernières études, les résultats réalisés in vitro chez l'Homme et in vivo chez la souris, publié dans la revue Annals of Neurology le 19 mai dernier, par des chercheurs du Centre de recherche du Centre hospitalier de l'Université de Montréal (CRCHUM). Ces derniers s'étant concentrés sur une molécule appelée Melanoma Cell Adhesion Molecule(MCAM).

Son principal auteur le Dr Alexandre PRAT, professeur au Département de neurosciences, explique « avoir identifié une première thérapie qui aura un impact sur la qualité de vie des personnes atteintes par la sclérose en plaques en diminuant significativement le handicap et la progression de la maladie ». Le chemin reste encore très long...

Mais la SEP c'est quoi exactement ?

La sclérose en plaques est une maladie neurologique auto-immune : le système immunitaire de l'individu, qui normalement défend l'organisme contre les attaques bactériennes ou virales, ne reconnaît plus les molécules du 'soi' et se met à les attaquer. La cible des attaques est la gaine de myéline, dans laquelle est enveloppé le prolongement des nerfs. La gaine de myéline est alors abîmée, voire détruite par endroits, ce qui perturbe la transmission des informations entre le cerveau et le reste du corps. La sclérose en plaques est une maladie chronique évolutive, dans la plupart des cas avec des « poussées » inflammatoires.

Les symptômes sont très variés d'une personne à une autre et évoluent dans le temps : fatigue intense, trouble de la mémoire et de la concentration, troubles moteurs entraînant une difficulté à la marche, troubles visuels et de l'équilibre... La SEP se déclare le plus souvent entre 25 et 35 ans. En France, cette maladie touche 90 000 personnes et ¾ des malades sont des femmes. A ce jour, aucun traitement ne guérit la SEP. Toutefois, les traitements actuels permettent de ralentir l'évolution de la maladie et d'améliorer la qualité de vie des personnes atteintes.

Stéphane LAGOUTIERE

Sources Communiqué : ARSEP/UNISEP