Commencé hier, le 55é congrès de l'UNAPEI, avec une première journée dédiée aux événement sportif et des manifestations culturelles, avant d'être reçu au Capitole par Christophe ALVES adjoint au Maire en charge du handicap. Cette seconde journée aura été consacrée dans l'après-midi aux discours des représentants poliitique et de Ségolène NEUVILLE, la Secrétaire d'État en charge du handicap, parfois sifflé dans son intervention a plusieurs reprise.

Une intervention des politiques dont ont aura pu regretter l'absence du Président du conseil départemental, Georges MERIC, représenté par Alain GABRIELLI, ainsi que de son homologue de la région, Martin MALVY, représenté par le président de la commission solidarité, discrimination, handicap et santé, Michel BOUSSATON.. Un congrès qui se terminera demain avec des ateliers et tables rondes et de la présentation des lauréats des Victoires de l'accessibilité en début d'après-midi en présence notamment du défenseur des droits, Jacques TOUBON.

Des élus et la Scretaire d'Etat qui auront pris par peu avant leurs interventions, a une visites des standes des différentes partenaires et associations présentes a l'occasion de ce 55e congrès. Ségolène NEUVILLE qui aura notamment discuté longuement avec avec l'association "Nous aussi".

Christel PRADO qui aura pris la parole juste avant la Secrétaire d'État, lui rappelé avec fermeté la situation et l'isolement dans lequel se trouve encore les personnes de handicap mental et leurs familles Renouvellement après le Congrès de Nantes en 2014, les préoccupations et la révolte des familles face à l'interminable attente pour obtenir une réponse à leurs besoins. Des interrogations et des demandes que vous pouvez entendre dans l'intégralité dans la vidéo.

« Je suis venu aujourd'hui pour vous parler de résultats et d'actions en cours »

Face à ces inquiétudes, la Secrétaire d'État qui aura préféré répondre politiquement a la Présidente de l'Unapei, Christel PRADO, dans un discours déjà tenu en 2014. Ce bornant à rappeler les actions du gouvernement, « il reste toujours à faire et la tâche importante qui reste à mener doit toujours enseigner l'humilité à ceux, responsables des politiques publiques ou associations, qui sont en position de répondre aux besoins et attentes ». Saluant la force et le travail des Adapei et son désir dans le cadre de son action nationale et locale de vouloir faire « vivre cette exigence partagée de l'accessibilité universelle. Elle constitue un vecteur important des premiers résultats et des changements en cours ».

Des propos que Mme NEUVILLE aura tenus face a la représente du collectif interassociatif pour une France accessible, Odile MAURIN lui tournant le dos. Une ministre qui n'aura eu de cesse dans ce domaine de refuser toutes critiques, exposant les améliorations sur l'accessibilité numérique avec l'adoption des normes RGAA, ou encore des transports, mais qui n'aura a aucun moment pointé le doigt sur l'absence de l'accessibilité dans ce domaine relative aux déficients mentaux.

« Oui, les premiers résultats sont là et nous ne comptons pas nous arrêter là. Je suis déterminée... même si les obstacles nombreux, mais jamais insurmontables » affirmera la ministre, et dira comprendre les « incompréhensions légitimes qu'il convient de lever par l'écoute et la concertation ». Un sentiment de concertation que les parents et les représentants n'auront pas partagé avec la ministre.

Revenant lors de son discours sur la scolarisation, de l'accès et le maintien dans l'emploi ordinaire ou encore dans les ESAT. L'inclusion concrète, c'est aussi vivre chez soi, mais avec les services et les accompagnements nécessaires, affirmant que « Début 2016, un plan d'actions en faveur du développement des formules d'habitat regroupé avec services sera proposé ».

Ségolène NEUVILLE qui sera revenue largement sur la mise en place dès octobres avec les territoires volontaires, mise en œuvre de la feuille de route du projet « une réponse accompagnée pour tous » soulignant que celle-ci ne sera pas une expérimentation, mais d'un « changement complet et profond de nos organisations ». La ministre qui après une présentation du bilan concernant les places, et l'exil forcé des Français en Belgique soulignant avoir prit l'engagement avec le ministre wallon que « plus aucun départ en Belgique ne soit fait faute de solution en France ». La ministre aura tenu a conclure sur les que beaucoup d'associations estime comme des mesurettes préférant terminer son discours avec proverbe africain, « Seul on va plus vite, mais ensemble on va plus loin ».

Un accueil place du Capitole et a la salle des illustres

La veille le 4 juin, la Place du capitole avait accueilli dans le cadre de ce congrès, une journée pour lequel Toulouse aura donc mis les petits plats dans les grands pour le handicap mental dont le dernier congrès accueilli a Toulouse remontait a 1998. Une journée ou plusieurs personnes valide ou non ont put réaliser des échanges sportifs dans le cadre sport adapté dont la fédération rassemble plus de 45 000 adhérents en France en présence également de nombreux partenaires. Jacques BREDA, speaker du Stade toulousain et du TFC, qui aura été lui en charge de l'animation.

Mur d'escalade, boxe éducative, judo, badminton, parcours de relais, rugby, basket, tir à la sarbacane et à la carabine laser, lancer d'adresse « frisbee », flash Mob aux couleurs de la Région Midi-Pyrénées. Des Toulousains qui auront pu également faire sur place, un test sport santé.

Du côté de l'espace des diversités, le programme est tout autant chargé. De nombreux ateliers, spectacles et une exposition seront organisés, le tout orchestré par des personnes en situation de handicap. Le Maire de Toulouse et Président de la Métropole, Jean-Luc MOUDENC, aura pris lui parole remerciant les participants et les bénévoles des ADAPEI et l'UNAPEI pour sa présence dans la ville rose. Des Toulousains venus nombreux partager et porter un même message « L'inclusion des personnes en situation de handicap est l'affaire de tous ».

Une journée conclue par l'accueil dans la salle des illustres des congressistes par l'adjoint au Maire en charge du Handicap, Christophe ALVES, qui lors de son intervention il aura insisté sur l'importance du handicap au cœur des projets social et sociétaux, revenant sur les nombreuses opérations réalisées par la ville en matière culturelle, de l'emploi ou de l'accessibilité ou le sport avec les récentes journées handisport en mai dernier, mais aussi du logement avec la création en février dernier. Concluant sur un appel a l'acception de la différence.

Stéphane LAGOUTIERE

Alors que le combat pour l'accessibilité continue au lendemain d'une mobilisation nationale le 27 mai dernier et du vote très contesté du projet de loi de l'ordonnance du 26 septembre 2014 au Sénat, l'AFP a inauguré aujourd'hui UCKANGE en Moselle dans un institut dans un jardin partagé avec une école maternelle et une école primaire. Une « aire de jeux universelle » accessible également pour les enfants valides, jugés comme pilote par l'association, qui espère que ce site fasse des émules tant sa conception que de sa réalisation.

Consacré à l’apport du numérique pour un meilleur accès pour tous à la connaissance, le neuvième Forum Européen de l’accessibilité numérique se tiendra le 8 juin 2015 à la Cité des Sciences et de l’Industrie de Paris. Ce dernier aura comme thème : « accès à la connaissance et Handicap : quelles solutions apportent le numérique ? ». Un événement incontournable pour comprendre en quoi le numérique constitue une immense opportunité pour les personnes handicapées. On nous râbache les oreiles avec l’accessibilité du bâti mais qu’en est-il de l’accessibilité numérique. Selon une étude européenne, on est le mauvais élève de laclasse en matière d’accessibilité numérique.

Depuis vingt ans, la Fondation et l’Institut Jérôme LEJEUNE a financé près de 570 projets ce qui représente 30 à 40 par an pour un montant de quatre millions par an. Ce qui leur permet, à l’heure de fêter leur vingt ans, près de 11 programmes de recherche sont en cours à l’Institut LEJEUNE. Tout au long de ses années, la Fondation a intéressé des chercheurs de l’Inserm, du Cnrs ou encore des hôpitux pour qu’un jour, les patients souffrant de trisomie 21 ou de maladies intellectuelles d’origine génétique puissent avoir un peu plus d’autonomie afin d’être apte à vivre normalement. Bien évidemment, on ne pourra pas les guérir d’un coup de baguette magique.

Ce qui reste l’un des objectifs de cette Fondation. À moins que dans les vingt années à venir, on n’aura plus besoin de nous si on aréussi à traiter ces patients. Mais cela reste un rêve pieux parce que l’on découvrira toujours des d’autres causes de maladie d’origine génétique. Le combat n’est pas encore près de s’arrêter de si tôt.

20 ans déjà ! 20 ans que l’Institut et la Fondation Jérôme LEJEUNE éveloppent et soutiennent de nombreux programmes de recherche visant la mise au point de traitements de la trisomie 21 et des autres déficiences intellectuelles d’origine génétique.

Avec près de 7500 patients, Cette Fondation est le premier centre européen dédié à la prise en charge médicale des patients souffrant d’une déficience itellecutelle tout au long de leur vie. À l’occasion de cet anniversaire, la Fondation a invité des chercheurs américains et européens à venir découvrir cet institut à Paris.

Trois questions avec le président de la Fondation Jérôme LEJEUNE, Jean-Marie LE MÉNÉ

F.H.I ---- Que cela représente-t-il pour vous de fêter les 20 ans de la Fondation Jérôme LEJEUNE ?

C’est une étape longue qui nous a permis de réaliser des choses très importantes. D’une part, poursuivre une consultation qui était celle de Jérôme LEJEUNE à l’hôpital Necker d’enfants malades et dont nous l’avons poursuivi en partie au sein de ntre institut avec leur accord. Bien évidemment, des patients vont encore consulter des gébétciebs à Necker mais de nombreuses personnes viennent désormais à la Fondation. Chaque mois, on dénombre 40 à 50 persones par mois ce qui représente près de 500 nouveaux cas par an. D’autre part, on a réussi à redonner beaucoup d’argent aux chercheurs. On a, en quelque sort, donner de l’argent à l’État. Après on a intéressé des chercheurs du Cnrs, de l’Inserm et des hôpitaux pour qu’n jour, on puisse leur rendre un peu plus d’autonomie à ces personnes déficientes intellectuelles pour qu’ils soient aptes à vivre normalement.

F.H.I --- Quel bilan faites-vous de ces vingt ans ?

Pour la première fois, on a un nombre d’essais cliniques en cours, ce qui n’était pas le cas il y a vingt ans. Depuis ces cinq dernières années, on essaye des médicaments et des molécules sur des patients dans le but d’améliorer leur performance et de mesurer l’augmentation de leur capacité intellectuelle. C’est une vrai avancée car auparavant, on en était à un stade où on regardait les molécules ou l’on faisait des tests seulement sur les animaux.Maintenant, on est sur l’homme mais il faut attendre les résultats. On voit désormais que nos recherches intéressent le monde, les entreprises ou encore les laboratoires. C’est bien qu’ils s’intéressent à nous car avec nos petits moyens, on ne va pas révolutionner la planète. On a besoin d’eux pour continuer à développer nos programmes de recherche.

F.H.I --- Selon vous, que reste-il encore à faire pour ces déficients intellectuels ?

Il faut valider ces essais cliniques qui sont en cours pour voir s’ils sont positifs ou négatifs. Il faudra par la suite les confirmer avec des tests multicentriques auprès d’autres patients. Mais notre plus gros problème concerne l’évaluation du QI chez les personnes souffrant d’un handicap mental car il faut adapter les outils de mesures par rapport à la culture ou à la langue du pays.

On ne va pas guérir ces maladies d’un coup de baguette magique

Jérôme LEJEUNE disait : « le jour où l’on ferait des progrès sur la trisomie 21, on en ferait également sur l’alzheimer ». Un sentiment partagé par les firmes pharmaceutiques puisqu’elles prennent au sérieux cet essai sur la trisomie 21 car il apparaît comme une première marche pour s’attaquer à l’alzheimer. Guérir l’alzheimer est l’un des enjeux de demain.

Pour l’heure, on n’y est pas encore. On ne va pas les guérir d’un coup de baguette magique mais dans les années à venir, on va prouver que l’on peut doner un peu plus de QI et d’autonomie pour ces personnes souffrant d’une déficience intellectuelle.

Jean-Marie LE MÉNÉ : « Que l’on n’est plus besoin de la Fondation Jérôme LEJEUNE si on a réussi à traiter ces patients »

Après vingt ans de combat, la Fondation Jérôme LEJEUNE espère ainsi traiter ces pathologies. Dans vingt ans, où en sera cette Fondation ? Aura-ton encore besoin d’elle ?  

« Que l’on n’est plus besoin de la Fondation Jérôme LEJEUNE si on a réussi à traiter ces patients. Mais c’est un rêve pieux parce que l’on découvre d’autres causes de maladie génétique. On ne peut pas disparaître car on apporte des patients pour les essais cliniques. D'aileurs, l’État et les entreprises privées reconnaissent la place de la Fondation Jérôme LEJEUNE », conclut son président, Jean-Marie LE MÉNÉ. 

Par Romain BEAUVAIS

Après les succès du challenge de ski à Chamrousse et le café emploi à la Belle Électrique, le Grand Prix Emploi, qui aura lieu le 18 juin prochain au Chrono Kart à Crolles (39)est le troisième moment fort de l’édtion 2015 de Sport2job. Une nouvelle fois, candidats en situation de handicap et recruteurs vont faire équipe dans ce challenge inter-entreprises unique en France. À vos marques ! Prêt ! Roulez ! Pour la première fois, professionnels en situation de handicap et recruteurs se retrouvent pour un Grand Prix de Karting monoplace et biplace accessible à tous. Onze équipes représenteront les entreprises grenobloises.

Le Congrès de l’Unapei est avant-tout un rassemblement est un rendez-vous annuel incontournable qui donne corps à l’entraide familiale chère à l’Unapei. Cette année, l’Unapei Midi-Pyrénée organise le 55^e Congrès qui lieu du 4 au 6 juin prochain à Toulouse ou plus de 1700 personnes familles et amis et intervenant sont attendus. Avec cette année la thématique « Portraits de familles : construire sa vie avec un proche handicapé » au coeur de cet événement.

Par ailleurs de nombreuses manifestations sportives comme avec le sport adapté place du Capitole le 4 juin et culturelles ainsi que des moments d'échanges auront lieu durant ces trois jours afin que le handicap mental soit reconnu à sa juste valeur comme celui de l'accessibilité ou il demeure toujours quasi invisible...

L’annonce du diagnostic de la déficience d’un enfant est un choc qui sépare la vie familiale en un « avant », qui semble disparu à tout jamais, et un « après » qu’il va falloir construire et adapter. Si tous les parents font des concessions et aménagent leur temps, ils doivent faire face à deux éléments : l’enfant et la déficience. Avec 55 000 familles adhérentes, c’est fort logiquement que la thématique de ce 55^e congrès d’articulera autour de « Portraits de familles : construire sa vie avec un proche handicapé ».

« Cette année, tous ensemble, c’est l’avenir que nous alons construire, en nous réintérrogeant sur ce qu’est être un père, une mèère, un frère ou une sœur d’une personne handicapée mentale, autiste, polyhandicapée ou handicapée psychique au XVIème siècle. Chaque année, nous parlons de nos enfants, deleur avenir, de la façon dont les associations de notre mouvement les accompagnent vers la plus grande autonomie. Et nous oublions de parler de nous, de nos réalités, pas seulement en tant qu’aidants mais en tant que parents. Et oui, cette réflexion va nous secouer un peu. Nous obliger à aller au-delà de notre pudeur légitime mais certainement desinstitutionnaliser notre rôle de parent d’un enfant ifférent », explique la présidente de l’Unapei, Christelle PRADO.

La Région Midi-Pyrénée accueillera le 55^e Congrès de l’Unapei

Cette année la région Midi-Pyrénée aura la lourde tâche d’accueillir ce rendez-vous incontournable de l’Unapei. « Vaillance, solidarité et respect, pourrait être la devise de celles et de ceux qui ont construit notre mouvement depuis 50 ans en Midi-Pyrénée », souffle son président, Gérard REY.

Avant d’ajouter : « Notre région compte six associationsgestionnaires dans ses huit départements et trois autres ont délégué la gestion de leurs établissements à une associationtierce qu’elles administrent. Au total, ce sont 5000 personnes handicapées mentales qui sont accompagnées au quotidien. Par ailleurs six associations tutélaires ont en charge plus de 4000 majeurs sous protection judiciaire. Enfin deux associations représentent les personnes handicapées mentales sans gérer de service ».

Un congré qui sera ouvert par l'Adjoint au Maire de Toulouse en charge du Handicap, Christophe ALVES, suivi de Christel PRADO et de la Sécretaire d'Etat en charge du Handicap, Ségolène NEUVILLE, mais aussi· de Georges MERIC, Président Conseil Départemental de la Haute Garonne et de Martin MALVY Président de la Région Midi-Pyrénées dont la région a été l'une des premieres a mettre en place un Agenda 22 ainsi qu'une commission sur l'accessibilité similaire a celle obligatoire dans les communes. 

Un congrès qui rassemblera près de 600 associations et 1 700 congressistes seront présents lors de cet événement, qui n'avait pas eu lieu à Toulouse depuis 1998.«L'objectif est que les Toulousains viennent à la découverte des personnes handicapées et de leur savoir-faire», explique Gerard Rey, président de l'Unapei Midi-Pyrénées.

Remise des victoires de l’accessibilité

Toulouse aura donc mis les petits plats dans les grands pour le handicap mental. Des activités et ateliers sportifs se dérouleront ce jeudi sur la Place du Capitole. Cette journée sera animée par l’emblématique speaker du Stade Toulousain et du TFC, Jacques BREDA. Par ailleurs des manifestations culturelles où le public pourra découvrir les bonnes pratiques. Au programme une exposition, des ateliers et bien d’autres choses aimés par des jeunes et adultes porteurs de handicaps.

Bien évidemment des tables rondes auront lieu durant ces trois jours pour permettre aux familles, frères et sœurs de s’exprimer et de témoigner de leur combat au quotidien. Ces moments permettront ainsi de réflechir sur les problématiques liées autour du handicap mental.

Mais le moment phare de ce congrès sera assurément la remise des Victoires de l’accessibilité aux cinq lauréats, ce samedi 06 juin à partir de 15 heures. « Ce qui m’a intéressé, c’est l’approche globale de l’accessibilité ? Aborder la problématique dans son sens le plus large. C’est d’ailleur, ce qui m’a frappé : la diversité des projets , le foisonnement des pistes à explorer. Notamment en informatique, qui n’est pas le dernierregistre où nos enfants ont des capacités. Ils ont un sens du clavier étonnant », souligne le président du jury, Philippe LEFAIT. Encore une fois, tout sera mis en œuvre pour que le handicap mental soit enfin reconnu à sa juste valeur…

Un evénement auquel nous reviendrons vendredi, ainsi que le 11 juin prochain avec une interview exclusive de la Présidente Christel PRADO, interrogé par notre journaliste Romain BEAUVAIS, et qui fera un bilan de trois jours de rencontre....

La Rédaction

 Programme complet du 55e congrès de l'Unapei sur le site dédié mise en place.