Alors que le bateau Défi Voile Solidaires et leurs skippers, Thibaut VAUCHEL-CAMUS et Victorien ERUSSARD, participera dans quelques mois au départ de la mythique course transatlantique route du rhum.

Un bateau aux couleurs de la fondation ARSEP et expérience partagé par le jeune Clément, parrain du bateau et engagé aux côtés de l’équipe pour contribuer à la réussite du projet. Le jeune garcon que nous avons interrogé…

Entre enjeu sportif et engagement sociétal, l’aventure humaine s’annonce riche pour les skippers, les mécènes, les personnes atteintes de la maladie et tous ceux qui suivront de près ou de loin les exploits du bateau. Deux skippers qui permettront aux personnes atteintes de cette maladie de découvrir la mer et la voile pour un moment de liberté et de sensations fortes.

50 personnes atteintes, de la SEP invitée à navigué

Entre les journées de préparation, l’équipage du Défi Voile Solidaires En Peloton proposera des sorties en mer dans le but de faire naviguer des personnes atteintes de Sclérose En Plaques et donner de l'espoir aux malades.

Pour Thibaut et Victorien, skippers et chefs de projet du Défi Voile Solidaires En Peloton, ces sorties sont la pierre angulaire de ce projet : « C’est important pour nous de rendre concret ce double projet et de le partager avec ces personnes malades, cela donne du sens à notre partenariat. Ils nous transmettent une énergie incroyable. De l’autre côté, ces sorties en mer sont une occasion pour eux de sortir du quotidien de la maladie et de retrouver un sentiment de liberté et d’espoir.

L’échange avec ses personnes est riche en belles histoires. ». Une dizaine de journées seront organisées au mois d’août et septembre durant lesquels plus de 50 personnes pourront profiter de ce dispositif. Si vous aussi souhaitez participez à une sortie en mer proposée par  l’équipe Défi Voile Solidaires En Peloton, Cette adresse e-mail est protégée contre les robots spammeurs. Vous devez activer le JavaScript pour la visualiser. vous pouvez réalisez ce rêve en envoyant une demande par courrier.

Un bateau porte-voix de la Fondation ARSEP

Le Défi Voile Solidaire en Peloton s’est engagé, auprès des 80 000 personnes atteintes de sclérose en plaques en s’associant à la Fondation ARSEP dont les principales missions sont : la recherche médicale, thérapeutique et scientifique, et l’information au plus grand nombre. Cette maladie neurologique, chronique et invalidante dont on ne peut à ce jour, pas en guérir, interviens particulièrement vers l’âge de 25-35 ans au moment où les projets de vie se construisent.

Le bateau qui porte le nom et les couleurs de la marque sportive de la Fondation ARSEP, Solidaire En Peloton servira de porte-voix à la cause et visera à fédérer l’énergie et la combativité de tous, malades ou non, pour faire avancer la recherche sur la sclérose en plaques.

Ainsi, en 2014, Thibaut Vauchel-Camus et Victorien Erussard vont disputer pas moins de 13 compétitions majeures, soit 80 jours de courses et 5 000 miles parcourus, à bord de deux bateaux aux couleurs de la Fondation ARSEP pour vaincre ensemble la Sclérose en Plaques. 

Une sortie en mer riche en découvertes pour Clement !

Première sortie en mer pour Clément, jeune parrain du Défi Voile Solidaires. A 12 ans, Clément a accepté de devenir le parrain de ce beau projet, avec pour but de faire partager son quotidien et de sensibiliser à la maladie. Un rôle que le jeune garçon tient très à cœur et qui lui a offert le privilège d’être le premier à naviguer sur le tout nouveau class 40 du Défi. Il nous explique sa démarche.

FHI --- Pourquoi avoir accepté de parrainer le bateau ?

Clément --- C’est un beau projet qui est fait pour sensibiliser à la sclérose en plaques. J’aime bien l’idée de se servir du bateau pour faire connaître aux gens cette maladie et aussi contribuer à la recherche pour, peut-être un jour, guérir tous ceux qui sont atteints de Sclérose en Plaques. C’est original et utile. Je suis content de participer à ça.

FHI --- Pourquoi c’est important pour toi de sensibiliser à la maladie ?

Clément --- C’est une occasion pour partager mon quotidien avec cette maladie. C’est important pour moi que mon entourage, ma famille, mes amis et que tout le monde comprennent ce que vivent et ressentent les personnes atteintes de sclérose en plaques. C’est plus facile après dans les relations avec les autres.

FHI --- Qu’as-tu pensé de la navigation à bord du bateau ?

Clément --- C’était très bien. C’était la première fois. J’ai beaucoup aimé les sensations sur le bateau et surtout la vitesse. Thibaut m’a laissé prendre la barre et j’ai pu naviguer comme un vrai skipper.

La Rédaction

Le CSA vient de publié un avis négatif sur la campagne intitulé « Chère Future Maman » diffusé à l'occasion de la journée mondiale de la trisomie 21. Il reproche à plusieurs chaînes télévisées de l'avoir relayée notamment TF1, M6, D8 et Canal+, a l'occasion notamment de la journée mondiale. Une décision dont le CSA estime ne pas reconnaitre le caractère d'intérêt général de cette campagne, au motif que sa finalité serait « ambigüe » et qu'elle ne pourrait « susciter une adhésion spontanée et consensuelle ».

Une décision qui a provoqué la colère des associations et notamment la Fondation Jérome LEJEUNE ou le Collectif les Amis d'Éléonore.

Une vidéo qui avait visé à rassurer une femme enceinte sur l'avenir et le bonheur possible de son enfant atteint de trisomie 21. Une campagne dont la finalité avait pour but selon les associations, de lutter contre la discrimination et la stigmatisation dont sont victimes les personnes handicapées, et d'encourager leur inclusion dans la société.

Une campagne diffusée dans l'enceinte de l'ONU le 21 mars dernier, primée à Cannes, la vidéo a reçu plusieurs Lions d'Or au Festival international de la Créativité aurait selon les deux associations aurait été vu de 5 millions de fois dans le monde !

Le collectif les Amis d'Éléonore qui pose ainsi la question au président du CSA, pourquoi et comment le fait de s'adresser à une femme enceinte sur la trisomie 21 ne relève pas de l'intérêt général. Et de souligner que cette vidéo « délivre un message positif sur la vie des personnes ayant une trisomie 21, montrant en image qu'il est possible d'être heureux, de s'insérer dans la société et de réussir sa vie malgré les difficultés qui ne sont pas occultées ».

Une autorité pour lequel la fondation Lejeune dénonce le choix du CSA de « limiter la liberté d'expression, en assumant le risque d'atténuer la portée d'un message accueillant vis-à-vis des enfants trisomiques. A l'heure de la communication marquée par l'internationalisation, internet et les réseaux sociaux, cet avis est sans effet. En revanche, il souligne l'aveuglement des pouvoirs publics en France, depuis longtemps ».

La fondation qui regrette le choix de la France vers « l'élimination des enfants trisomiques avant leur naissance ( 96 %) ».

Le Collectif les Amis d'Éléonore, invitent toutes les personnes qui ont vu et apprécié cette vidéo à écrire au CSA pour manifester leur désaccord.

Une décision surprenante ou l'objection des associations conservatrice et anti avortement n'ont jamais eu semble-t-il d'interdire l'avortement et ne le demande, même s'il vrai que celle-ci le souhaite néanmoins. Un droit qui doit être respecté, mais pour lequel les associations ont parfaitement le droit de faire passer un message et une vision de l'évolution de notre société.

Stéphane LAGOUTIERE

Grégory DOLIGEZ souffre d'un handicap qui l'oblige à se déplacer en fauteuil roulant sera-t-il contraint et expulser de l'appartement situé à Orchies, dans le Nord. Une solution qui pourrait bien être le cas et ceux malgré depuis quatre ans de nombreux de logement social adapté à son handicap au bailleur social de sa ville, Norévie. Un homme pourtant très impliqué dans la vie de sa commune ou il été conseiller municipal de mars 2008 a mars 2014. Reste que ce dernier connait une situation d'urgence à la suite d'une situation familiale.

Pour ceux qui souhaitent commencer en rédiger leur agenda de la rentrée voila un rendez vous citoyen a ne pas manquer le 20 septembre prochain avec Handicap Internationale. L’ONG qui célébrera partout en France¹, la lutte contre les mines antipersonnel et les bombes à sous-munitions. Un engagement auquel plus deux millions de signatures en 20 ans ont permis de faire avancer le droit international humanitaire. Un combat dont l’ONG rappelle que ces « armes des lâches » continuent à faire des victimes, même en temps de paix.

Alors que la course mythique du tour de France se terminera dimanche sur les Champs-Élysées, l'entreprise Specialized a annoncé s'engager avec l'édition limitée d'un casque au profit de la fondation DigestScience.

Partageant une passion commune, le sport et plus particulièrement le vélo, Specialized a imaginé un moyen de sceller un partenariat solide avec DigestScience afin de promouvoir la fondation, et permettre de lever des fonds pour la recherche : la fabrication et vente d'une série limitée de casques prevail team Digestscience.

Une action déstiner a soutenir l'action de DigestScience, fondation d'utilité publique en France entièrement dédiée à la recherche sur les pathologies digestives et la nutrition (maladie de Crohn, rectocolite hémorragique, maladie cœliaque, syndrome de l'intestin irritable).

Une fondation de recherche qui mis également en place un team vélo qui rassemble plus de 300 membres bénévoles de tous horizons : jeunes/moins jeunes, sportifs/moins sportifs, célèbres/moins célèbres, bien portants/moins bien portants... dont le capitaine est l'ancien champion cycliste et actuel consultant de France 2 et Bein sports, Cédric VASSEUR.

Partageant avec des milliers de malades, les valeurs du courage, du dépassement de soi et de la rage de vaincre, DigestScience a souhaité communique positivement auprès du grand public par le sport, surtout le vélo au travers son team cycliste, afin de faire connaitre et reconnaitre ces maladies tout en récoltant des fonds pour la Recherche. Une manière de s'engager, de communiquer positivement, et de relever des défis.

La Rédaction

La Secrétaire d'État chargée des personnes handicapées et de la lutte contre l'exclusion, Ségolène NEUVILLE, et Paulette GUINCHARD, Présidente du Conseil de la CNSA, ont remis le prix de la meilleure réalisation médico-sociale pour personnes handicapées de la Caisse Nationale de Solidarité pour l'Autonomie (CNSA), au Foyer d'accueil médicalisé de Coulomme à Sauveterre-de-Béarn dans les Pyrénées Atlantiques. Un prix d'un montant de 30 000 € récompensant la qualité architecturale du FAM, construit par la SCI REVICAP1, avec le concours du cabinet d'architecte Thierry MEU-CHRISTIAN LALUCAA2, est géré par l'association BTP Résidences Médico-Sociales3.

Il ne s’agit pas d’une lutte contre le monde du travail protégé, mais de promouvoir l’emploi accompagné en milieu ordinaire des personnes en situation de handicap. Telle est l’objectif de tout nouveau "Collectif national pour la recherche et la promotion de l'emploi accompagné" (CNEA), créé en juin 2014. Des hommes et femmes qui veulent être un nouveau creuset de réflexion et de bonnes pratiques pour favoriser l’emploi des travailleurs handicapés en milieu ordinaire.

Le CNEA Il réunit, à ce jour, 9 associations comme l’Agapsy, APF, ARERAM, Cheops, FAGERH, FEGAPEI, L’ADAPT, Messidor et un autre regard. Mais il est également ouvert à toute personne physique ; pour le moment, seules deux ont répondu à l’appel.

Manque d'accompagnement pérenne

Collectif, conseil, comité, forum... Un de plus ? Quelle est donc la spécificité du CNEA qui lui permet de se distinguer de ceux qui se mobilisent déjà en faveur de l'emploi de travailleurs handicapés ? Ses initiateurs sont partis du constat qu'aujourd'hui, en France, de nombreuses personnes en situation de handicap ne pouvant accéder à un emploi en milieu ordinaire ou s'y maintenir, faute d'un accompagnement pérenne et mobilisable à tout moment. Ce collectif veut donc se donner les moyens de promouvoir et d'agir en faveur de ce type d'emploi accompagné, en respectant les besoins et attentes des travailleurs concernés.

Quelles missions pour ce collectif...

Il souhaite, pour cela, favoriser la recherche, les échanges entre les divers partenaires et mettre en commun les expériences. Il veut aussi être un lieu d’information et informer, documenter sur les initiatives relatives à l’emploi accompagné des personnes en situation de handicap. En somme, valoriser et diffuser toute action pouvant être considérée comme une bonne pratique.

Un collectif qui entend également porter la parole de ses membres auprès des pouvoirs publics et des organes politiques et, pourquoi pas, coopérer avec les organisations qui présentent des objets similaires, en Europe comme à travers le monde. Enfin, accompagner un travailleur handicapé vers une carrière en milieu ordinaire, c’est aussi rassurer et soutenir les entreprises qui les emploient.

Toute personne ou association qui souhaite partager ses idées et véhiculer ses expériences est la bienvenue. Des travaux sont à l’ordre du jour… Pour le moment, le CNEA n’en est qu’à ses prémices, un site sera mis en ligne dès septembre 2014. En attendant, tout échange se fait par voie postale : CNEA, 199 rue Molière 60280 Margny-lès-Compiègne.

La Rédaction