En 2008, 10 millions de personnes ont des problèmes d’audition. La moitié ont des difficultés dites « moyennes à totales » qui limitent leur capacité à suivre une conversation.

Une partie d’entre elles cumulent ces problèmes d’auditions à d’autres limitations (motrices, intellectuelles, psychiques, cognitives ou visuelles). La Drees* vient de rendre publics les résultats détaillés sur la participation au sein de la société des personnes ayant des problèmes auditifs.

Une étude réalisée par Laurence Haeusler, Thibaud de Laval et Charlotte Millot, qui fait l’analyse de ses difficultés au sein de la vie familiale, de la vie professionnelle, des loisirs…, leurs difficultés dans la vie quotidienne et les aides dont ils bénéficient comme notamment les aides humaines, techniques et financières.

En 2008, 10 millions de personnes rencontraient des problèmes d’audition, rapporte cette étude. La moitié avaient des difficultés d’écoute qualifiées de « moyennes à totales », limitant leur capacité à suivre une conversation. Une partie d’entre elles cumulaient de surcroît ces problèmes d’audition à d’autres limitations (motrices, intellectuelles, psychiques, cognitives ou visuelles).

L’audition en mal d’équipement…?

Les auteurs qui se sont intéressés également dans ce document entre autres aux taux d’équipement des malentendants. Ceux-ci révèlent qu’en 2008, « 20 % des personnes ayant des limitations fonctionnelles auditives moyennes à totales seraient équipées d’un appareil, soient entre 1 et 1,2 millions de personnes, toujours en 2008.

Le fait que les personnes n’ayant qu‘une limitation fonctionnelle auditive légère (LFA) ne soient jamais équipées est une conséquence du mode de construction de l’échelle de gravité, dans laquelle le fait de porter un appareil auditif entraînait presque toujours un niveau de LFA moyen au minimum.

Si l’on prenait en considération les personnes ayant des LFA légères, le taux d’équipement serait de 10,7 %. Par ailleurs, 2 030 000 personnes ne portent pas d’appareil, mais en auraient besoin, soit 37 % des personnes ayant des limitations fonctionnelles auditives moyennes à totales. »

Cette étude nous renseigne également sur le fait que « 90 % des personnes ayant des limitations fonctionnelles auditives moyennes à totales déclarent au moins une déficience autre qu’auditive (contre 63 % dans l’ensemble de la population). Une partie de ces déficiences est liée à l’âge de cette population. Si l’on standardise le taux global de déficiences associées par âge et sexe, il se rapproche sensiblement de la moyenne, passant de 90 % à 77 %. 

(...) Les déficiences motrices concernent la moitié des personnes souffrant de LFA sur une moyenne totale. Ces déficiences sont principalement constituées par deux problèmes courants, dont la gravité peut être très variable, les gênes articulaires et la limitation de force musculaire. »

Les auteurs précisent que « Si l’on exclut les déficiences visuelles de type « difficulté pour voir de près ou de loin, mais ni aveugle ni malvoyant », qui concernent plus d’une personne sur deux, 68 % des personnes ayant des limitations fonctionnelles auditives sur moyennes totales déclarent une déficience non auditive, soit deux fois plus que l’ensemble de la population (37 %).

Les personnes ayant des limitations fonctionnelles auditives ont aussi plus souvent des déficiences psychiques, intellectuelles ou cognitives. Les moins de 20 ans sont plus particulièrement concernés par ce type de déficiences.

Les déficiences psychiques les plus fréquentes sont les troubles anxieux, deux fois plus fréquents que dans l’ensemble de la population, même après standardisation par l’âge, ainsi que les troubles de l’humeur. Les forts taux de troubles anxieux chez les déficients auditifs sont présentés par de nombreuses autres études, dont les travaux de l’IRDES. 

Environ 330 000 personnes ont à la fois des troubles de langage et des problèmes auditifs, soit 6 % des personnes ayant des LFA moyennes à totales. Parmi elles, 20 000 sont totalement muettes. La déficience de parole est très spécifique aux personnes ayant des limitations auditives très graves à totales : 20 % d’entre elles ont des troubles de la parole.

Sur les 5 millions de personnes ayant des LFA moyennes à totales, 6 000 sont totalement aveugles et 110 000 sont malvoyants. Cette deuxième perte sensorielle limite leur utilisation de certaines aides techniques, comme les sonnettes lumineuses. »

Une étude répartie en sept chapitres

• La première partie de ce rapport présente la mesure des limitations fonctionnelles auditives à travers l’enquête Handicap-Santé. Nous présentons le mode de repérage de la limitation fonctionnelle auditive et de son niveau de gravité.

• L’échelle de gravité sera comparée aux résultats obtenus dix ans plus tôt lors de l’enquête Handicaps-Incapacités-Dépendance (HID). Les taux de prévalence selon la gravité du problème auditif sont également comparés à ceux observés dans différentes études publiées sur ce thème sur des données françaises et étrangères.

• La deuxième partie est consacrée à l’étude des autres déficiences et limitations fonctionnelles associées aux limitations fonctionnelles auditives, et au dénombrement des populations selon, à la fois, le niveau de limitations de l’audition, une fois tenue compte des corrections apportées éventuellement par l’appareillage, et le niveau des autres limitations fonctionnelles.

• La troisième partie est consacrée à l’impact des déficiences auditives sur la vie quotidienne. L’approche retenue consiste à essayer d’évaluer les conséquences des limitations fonctionnelles auditives « à niveau constant d’autres limitations fonctionnelles » sur les capacités à réaliser les activités courantes.

• La quatrième partie présente le taux de recours à l’appareillage auditif et aux implants, ainsi que les autres aides techniques spécifiques aux personnes sourdes ou malentendantes. 

• La cinquième partie s’intéresse aux aides humaines des personnes vivant à domicile.

• La sixième partie étudie la participation sociale en cas de problèmes auditifs, à travers l’étude du niveau de diplôme le taux d’emploi, la vie affective et la fréquence des relations sociales. Une partie est d’ailleurs spécifiquement consacrée aux loisirs et aux activités associatives.

• Enfin, la dernière partie propose une étude de la reconnaissance administrative du handicap lié aux limitations fonctionnelles auditives.

La Rédaction

L’arrêt des soins, jugé recevable par le Conseil d’État le 24 juin, avait vu la décision de celui-ci suspendu par la Cour européenne des droits de l’homme (CEDH) saisi quelques heures auparavant par les parents de Vincent LAMBERT. Des proches de Vincent Lambert soutenus par des élus réuni au sein d'un collectif, demandent au CEDH de « statuer au plus vite » sur le cas de ce tétraplégique en état végétatif.  « user des outils a sa disposition pour que cette affaire ne traine encore plus ».

Poursuivie devant Cour européenne des Droits de l’Homme (CEDH) par les parents de Vincent Lambert, la France vient de rendre ses observations à la Cour : le gouvernement y réclame une exception française pour déroger à la Convention européenne des Droits de l’Homme. Une situation que dénonce la fondation, alors même selon des sources dont nous avons bénéficié un collectif serait sur le point de publier dans la presse écrite un appel au CEDH, de ne pas tarder a prendre une décision.

L’exception française jusqu’à la mort ?

Des parents et notamment Géneviève LAMBERT, en validant la procédure d’arrêt en application de la loi Leonetti, le Conseil d’État et donc la France ont porté atteinte à plusieurs droits fondamentaux du patient garantis par la Convention européenne des droits de l’homme : droit à la vie (article 2), interdiction de la torture et des traitements inhumains ou dégradants (art. 3), droit au respect de la vie privée et familiale (art. 8). du 25 juin suspendue l'application de la décision du Conseil d'Etat.

Des références que conteste le neveu François LAMBERT et les proches de celui-ci qui souhaite que la décision du Conseil d’État soit enfin respectée. Le gouvernement et plus précisément la sous-direction juridique du ministère des affaires étrangères,qui dans ses conclusions de 28 pages sur 194 point que nous avons pu consulté, réponde aux accusation des parents ou de celle de la Fondation qui soutient les parents. S'agissant de l’article 2, il ne s’agit pas « d'une décision visant à provoquer la mort, mais (…) de l'attitude à adopter à l'égard de la vie d'un patient ». Répondant a la jurisprudence de ce même article et notamment à « L’obligation positive de protéger la vie », les observations invoque l’exception du cas français arguant que « ces arrêts ne sont pas transposables au cas en l'espèce ».

Des observations qui concernant le droit français, interdit l’euthanasie, la France fait valoir qu’en supprimant les « suppléances vitales » (alimentation, hydratation), le médecin « n’agit pas dans l’intention de donner la mort ».

Répondant enfin sur la base de l’article 3 et de la convention, la France répond que « toutes les dispositions seront prises pour éviter l’inconfort et la souffrance éventuelle du patient ». Enfin pour l’article 8, le gouvernement français met en avant la volonté de Vincent LAMBERT de ne pas vivre dans un état végétatif. Une volonté exprimée avant l’accident par oral à des proches. Ainsi, le gouvernement estime être en accord avec le patient s’il avait pu s’exprimer. La France qui précise qu’elle le fera, mais « dans des conditions de nature à respecter sa dignité ».

Une volonté inacceptable selon la Fondation conservatrice et catholique, Jerome LEJEUNE, pour qui le gouvernement travestit la réalité : donner la mort n’est plus tuer. Un sentiment partagé par les parents de Vincent LAMBERT qui espère que le CEDH qui doit juger la décision sur la forme avant le 16 octobre ne suivra pas les observations du Gouvernement français. Mais pour lequel l'interprétation des textes reste personnelle comme pour celle du gouvernement, qui répond également a la promesse du candidat Françoiis HOLLANDE d'apporter une solution législative a ces situations.

Six questions, dont une sur la forme

Les juges du CEDH qui ont posé six questions aux parties, dont la première est de forme : « les requérants ont-ils qualité pour saisir la Cour, en leur propre nom et au nom de Vincent Lambert » ? Pour l’épouse et le neveu de Vincent Lambert, et probablement l’État avec eux, la réponse est non. Ils contestent en effet la légitimité des parents à agir. Selon l’épouse et le neveu, Vincent Lambert avait exprimé sa volonté de ne pas voir sa vie artificiellement prolongée en état de dépendance. Un argument repris aussi par le Conseil d’État.

Concernant les questions sur le fond deux et trois portent sur le droit à la vie : la décision en elle-même, autant que le « processus décisionnel », qui y a conduit, y porte-t-il atteint ? C’est bien la loi LEONETTI qui sera ici analysée et son principe fondamental.

Les troisième et quatrième questions interrogent l’arrêt de l’hydratation et de la nutrition, constituent-ils une torture ou un traitement dégradant ? Sont-ils des soins ou des traitements ?

Enfin, la sixième question porte sur le droit à la vie privée. La décision d’arrêt y porte-t-elle atteinte ? L’article 8 de la convention énonce en effet que « toute personne a droit au respect de sa vie privée et familiale, de son domicile et de sa correspondance », l’ingérence d’une autorité publique n’étant possible que dans des cas précis, notamment « la protection de la santé ou de la morale, ou à la protection des droits et libertés d’autrui ».

Stéphane LAGOUTIÉRE

Pour ceux qui pensé voir comme pour les rugbymans du stade de France, nos plus grands sportifs handisport a poil c’est raté, néanmoins l’opération n’en est pas moins original a le mérite d’exister ! Un calendrier qui aura pour objectif de récolter des fonds destinés à financer des projets favorisant l’accessibilité du sport aux handicapés.

Petite déception, cette opération ne fait apparaitre qu’une partie du sport et handicap, avec l’absence du sport adapté, concerné lui aussi par l’accessibilité.

Lance par le Fonds de Dotation CARISPORT qui vu le jour en 2011, ce calendrier de 16 mois de septembre 2014 a décembre 2015 a été réalisé en partenariat avec la Fédération française handisport, produit et développé grâce au soutien de ses partenaires, le calendrier « Histoires de champions » met en scène des duos de grands sportifs, valides et handicapés.

On peut notamment retrouvé entre autres, Emmanuel PETIT, Laura FLESSEL, Fabrice BENICHOU, Marie BOCHET, Clavel KAYITARE, s’y côtoient avec bonheur. À travers 16 scènes, traitées sur un ton décalé mêlant humour et esthétisme, ces Champions entendent revendiquer un message simple : « sur la ligne d’arrivée ou le podium, il n’y a plus ni valides, ni handi, il n’y a que des champions ! ».

Un projet, pour lequel Claude DELAUNAY (cofondateur du fonds de dotation CARISPORT) estime qu’ « Après 20 ans de réflexion sur le milieu handisport, il m’est apparu évident que de
nouveaux projets de loisirs destinés à toutes personnes à mobilité réduite méritaient un développement d’envergure nationale. Il était donc nécessaire de créer une nouvelle structure afin de collecter des fonds par d’autres sources de revenus ».

Et d'ajouter que « C’est ainsi qu’en 2011, avec une équipe de bénévoles, nous avons créé le Fonds de Dotation CARISPORT. A ces bénévoles, s’est associé Emmanuel PETIT, figure emblématique du football français qui a accepté de relever le défi avec nous. Depuis 2011, nous avons collecté ensemble quelque 40 000 €. Grâce à cet argent, des projets très concrets ont pu voir le jour à l’instar du « Cariâne », un fauteuil spécialement adapté et tracté par un âne qui permet de rendre accessible la randonnée aux personnes à mobilité réduite ».

Rendez-vous avec vos sportifs : Seance dédicace

Le calendrier «HISTOIRES DE CHAMPIONS», accompagné du DVD de son making-of, est vendu au prix de 14,90 € dès le 1er septembre sur le site histroiresdechampions et dans 700 magasins du réseau SYSTÈME U. Il sera également disponible dès le mois de décembre 2014 dans 303 enseignes INTERSPORT. Le DVD du making-of dans lequel Emmanuel PETIT interview les sportifs, lors de la production du calendrier, sur leurs « histoires de champions »

Pour ceux qui seront dans la région du Pays de Loire, une séance de dédicace sera même prévue, le mercredi 10 septembre en présence d’Emmanuel PETIT, Fabrice BENICHOU, Paoline EKAMBI, Clavel KAYITARE, ainsi que le 11 septembre ⁽¹⁾.

Stéphane LAGOUTIÉRE

^{(1) Le 10 septembre 2014 de 11h à 14h : Intersport Beaucouzé / centre commercial Atoll (Maine-et-Loire) / 15h à 18h : Hyper U Mûrs-Erigné (Maine-et-Loire) / 19h à 21h : Super U Cholet / Les Arcades Rouge (Maine-et-Loire) Le 11 septembre de 12h à 15h : Intersport Les Herbiers (Vendée) / 16h à 19h : Super U Les Herbiers (Vendée)}

Près d'un mois après le décès de Jonathan âgé de 26 ans, le 8 août dernier, souffrant d'un handicap physique et mental, l'enquête ouverte au lendemain de sa mort, dans un minibus là où il résidait au foyer Louise-Marie au SAP situé dans l'orne, n'a toujours pas permis de réellement apporter des réponses qu’attend sa mère Augustine Ngo Koumba.

Une plainte pour homicide involontaire…

Une enquête de police qui se poursuit actuellement à la demande procureur, Hugues de Phily, et suite à la plainte déposée par la mère de Jonathan et son avocat Me Innocent Fenzé. Une plainte déposée avec comme pour qualificatif la non-assistance à personne en danger, mais aussi pour homicide involontaire. Un qualificatif ajouté selon l'avocat à la plainte, car, « je pense qu'il y a dans cette affaire, des manquements graves de la part du foyer dans son obligation d'assurer la sécurité de ses pensionnaires, à savoir des personnes lourdement handicapées explique Me Innoncent FENZE.

De nombreuses questions toujours sans réponses

Un drame qui a eu lieu vers 13 h 30 selon les premiers éléments de l'enquête le véhicule aurait alors pris feu au moment où tout le personnel de l'établissement et les résidents se trouvaient à table. Une absence de Jonathan au réfectoire que justifiera la direction selon laquelle après une promenade en groupe et après avoir remonté dans sa chambre, Jonathan aurait refusé de prendre alors son déjeuner.

Reste que de nombreuses questions demeurant aujourd'hui sans réponse incidence que qui Me Innoncent FENZE se refuse à comprendre. On peut en effet ainsi s'interroger sur la présence et la mort de Jonathan dans ce minibus qui appartenait au foyer ? L'incendie dans lequel le garçon a péri est-il criminel ? Ou accidentel ? L'absence de justification de la part de l'établissement en rapport à son obligation de surveillance ? De nombreuses interrogations pour sa mère, qui élève seule ses autres enfants dans un petit appartement de la banlieue parisienne, à colombes dans les Hauts-de-Seine et qui refuse la thèse de l'accident ou du suicide.

Une mère qui au lendemain de la mort de son fils avait déclaré ne pas comprendre comment son fils est pu se retrouver carbonisé dans ce minibus. « Mon fils est handicapé, il n'est pas autonome, il y a des Touaregs qui ne bougent pas. Il ne peut même pas ouvrir une porte. Comment a-t-il fait pour monter dans le minibus ? Il ne pouvait pas monter tout seul ». Une mère qui avait d'ailleurs récemment décidé de transférer son fils vers un autre foyer d'hébergement spécialisé, après avoir découvert des traces de brûlures de cigarettes sur ses bras.

Une défaillance, « alors comment il a pu entrer... »

Alors que du côté de l'établissement le silence reste total, la directrice de l'établissement, qui nous a refusé tout entretien par téléphone, comme elle le fait avec la mère de Jonathan, refusant de répondre estimant que l'enquête est en cours.

L'enquête dont l'autopsie pratiquée à l'institut médico-légal de Caen le 9 août dernier sur le corps de Jonathan aurait démontré selon le procureur Hugues de PHILY, celui-ci serait mort par « suffocation (…) après "l'ingestion de monoxyde de carbone émis par la fumée ». Et d’ajouté que "ce serait une défaillance électrique ou électronique (du véhicule) qui aurait provoqué l'incendie".

Une telle défaillance que rejette aujourd'hui totalement, Me Innoncent FENZE, qui nous a confié aujourd'hui par téléphone avoir écrit au procureur de la République estimant…que « Jonathan avait un handicap lourd avec un taux d'incapacité de 80%. Pour entrer dans un véhicule, il avait besoin de l'aide. On se demande alors comment il a pu entrer dans ce véhicule incendié et qui lui aurait donné, les clés pour y entrer et dans quel but ? » Explique celui-ci qui revenant sur la thèse de la défaillance électrique, il affirme alors qu'« Un incendie provoqué serait parti partirait du moteur et ne s'enflammerait pas dans la seconde. Il faut du temps pour que le véhicule soit carbonisé. Et pourquoi Jonathan ne serait-il pas ressorti du véhicule en voyant la fumée ou le feu s'il y était entré tout seul selon ce qui est dit » conclut l'avocat de la famille.

Une décision du procureur attendu…

Ceci devrait effacer ça celle-ci devra intervenir dans les prochaines semaines, le procureur de la République disposant des quelques éléments évoqués, il attend désormais les conclusions de l'enquête de police en cours pour viser l'infraction et transmettre le dossier à un juge d'instruction. Un juge qui devra apporter des éclaircissements sur les circonstances exactes. Une décision importante qui permettra à la famille de Jonathan et à sa mère de comprendre comment et qui est responsable de ce drame humain.

Stéphane LAGOUTIÉRE

Demain soir a 20 h 30, la chaine D8 reviendra 10 ans après sa victoire à la Star Academy 4Star en 2004. Une émission en l’hommage de ce jeune garçon, cet ange pourrait-on dire, qui par voix et sa fureur de vivre a permis a des millions de Français de connaitre le combat difficile de ceux atteints par cette maladie génétique.

Pour la première fois, Laurence Lemarchal nous raconte le parcours et le destin de Grégory à travers ce documentaire inédit.

De sa naissance à sa victoire de la 4e édition de la Star Academy, en passant par son combat quotidien contre la mucoviscidose, sa vie sera retracée et de nombreux proches se livreront à des témoignages.

Comme ceux Nikos Aliagas, Karine Ferri ou encore Éva Longoria qui se livrent sur le jeune chanteur. Des témoignages bouleversants, qui nous font découvrir son combat quotidien contre la mucoviscidose, sa vie celle d’un garçon entier, passionné qui avait pour diction « droit au but ». Une soirée où sa mère revient aussi sur cette soirée du 6 novembre 2004 ou la France entière assistée a la naissance d’une STAR…

Une série d’hommages…

Une seconde émission, qui fait suite à celle consacrée le 16 aout dernier, suivie par quatre millions de téléspectateurs présentés par Nikos Aliagas au côté de Karine Ferri et de la famille du chanteur. Le père du gagnant de la "Star Academy" président de l’association qui porte aujourd’hui le nom de son fils, avait notamment remercié tous ceux qui soutenaient toujours l'association Grégory Lemarchal.

Il avait alors confié a nos collègues de RTL, ô combien il est fier de son fils "Bien sûr que je suis fier de mon fils. Mais qui n'est pas fier de son enfant ? Il a vécu des choses extraordinaires, il a pu réaliser un rêve. (...) Il y a une étoile qui est passée à mon avis et il a pu la saisir et faire ce qu'il a fait".

Une ascension fulgurante…

C’était le 3 septembre 2004, Grégory chantera « tous les cris le SOS », marquant sa victoire quatre mois plus tard, avec 80 % des votes, dans l’émission « Star Academy» 4 sur TF1. Un an après le télé-crochet, il enregistre un album qui sera double disque d’or et dont le single sera disque de platine.

L'année suivante, le jeune homme de 23 ans est élu révélation francophone de l'année aux NRJ Music Awards, et part en tournée à travers la France, la Belgique et la Suisse.

Une star qui sept ans après sa mort, le 30 avril 2007, alors en attente d’une greffe pulmonaire, cet ange, parvient encore à faire parler de lui et son souvenir reste gravés dans les mémoires. Preuve s’il en fallait une de la l’empreinte d'une star ?

Mais, comme le témoignerons dans l’émission de D8, une de ses amies atteintes de la maladie et qui sera greffé en juin 2007, ou son cousin, Laurent PESCE affirme que ce décès aura réussi à "sauver" des vies. « Grégory Lemarchal a sauvé des vies en perdant la sienne », conclut-il.

Stéphane LAGOUTIÉRE

Impossible ! Et pourtant bien réelle ! Le 29 aout dernier, l'association "les non-voyants et leurs drôles de machines" a permis à des déficiences visuelles de troquer la place du passager pour celle du conducteur sur le circuit Champier, au coeur de la région Rhône Alpes. Une expérience aux sensations exceptionnelles pour les conducteurs et l'association et directeur, Virginie MAHEUXDONT dont le but est de combattre les idées reçues et les réticences et créé en 2006.

Passé le temps de la surprise, des femmes et des hommes qui sans aucun apriori au côté de Gérard AVELLANA, moniteur d'auto-école. Une première pour ces déficients visuelle qui conduise pour un véhicule et ressente ainsi les sensations de la conduite et le temps de quelques tours de circuit, apprennent à conduire, se guidant simplement d'après les indications de leur copilote. Une expérience qu'ils pensaient ne jamais pouvoir faire à cause de leur handicap.

L'un des conducteurs, Luc COSTERMANS, est le premier étonné: «J'étais allé voir le film Michel VAILLANT et à un moment, il conduit les yeux fermés grâce aux indications de sa femme. Je m'étais dit que c'était de la fiction. Et aujourd'hui, je fais pareil ! »

Les virages, la vitesse,... un peu effrayant, mais cela en vaut la peine. «J'ai eu un peu peur à un moment, car j'allais vite, avoue Virginie Maheux. Mais au final, j'ai ressenti un incroyable sentiment de liberté! À 50 km/h c'est déjà incroyable, mais quand on accélère un peu, c'est génial ! ».

À noter que l'association sera présente début septembre à Saint-Hilaire-du-Touvet pour du parapente. Elle propose aussi du quad, du hors-bord, du scooter des mers...

Circuit du Laquais à Champier homologue FFSA

Situé à Champier, au coeur de la région Rhône Alpes, le circuit profite de la proximité des grandes métropoles environnantes : Lyon, Grenoble, Genève. Il bénéficie également d'un réseau de communication très dense, tant au point de vue routier, aérien que ferroviaire. C'est le seul circuit automobile en Rhône-Alpes à disposer de l'homologation FFSA + de 200 km/h.

Un circuit qui tracé à l'origine 2,4 km de piste rapide avec de larges dégagements, des enchaînements de virages serrés, des courbes à rayon croissant en appui ou en dévers, construits aux normes en vigueur pour une meilleure sécurité. Début 2009 le circuit automobile a reçu une extension qui porte la longueur du tracé à 3.1km.

La Rédaction