Le 11 mars prochain, aura lieu la 18e édition de la journée mondiale de la maladie de Parkinson, une maladie qui touche dans le monde plus 00 millions de personnes et la France reste tout comme les pays européens notamment pas épargnés, avec 150000 personnes en France.

Elle à ce titre la 2e cause de handicap neurologique chez les personnes de plus de 65 ans comme la Fédération nationale des orthophonistes (FNO). Le syndicat qui entend rappeler l'importance de l'orthophonie auprès des patients, mais aussi son souhait auprès d'être associée au plan ministériel, comme le prévoit la mesure 8 du « livre blanc parkinsonien ».

Une maladie connue, répandue, mais savons-nous où en est la recherche ? Quelles ont été les dernières découvertes marquantes ? Quelles sont les pistes porteuses d'espoir ? France handicap info fait a cette occasion un tour d'horizon de la situation en 2015 pour les milliers de malades en France en Europe et dans le monde, car si le diagnostique est devenu plus facile, aidé par des traitements qui ne cesse de progressé, la voie de la guérison reste encore très longue. Une priorité aujourd'hui celle de la nécessité d'un meilleur accompagnement des malades et de leurs traitements comme le rappel France Parkinson.

C'est quoi exactement la"Maladie de Parkinson" ?

Une maladie qui fut découverte décrite pour la première fois par un médecin Anglais, James Parkinson (1755-1824) sous le nom de "Paralysie agitante", c'est le Dr. Charcot médecin Français à l'hôpital de la Salpêtrière, qui lui donnera son nom actuel "Maladie de Parkinson". Une maladie complexe dont la prise en charge nécessite une approche pluridisciplinaire et la possibilité de rééducations spécifiques collectives comme kiné ou l'orthophoniste.

Il s'agit d'une affection dégénérative, touchant 1,5 % de la population de plus de 65 ans, qui atteint autant les hommes que les femmes, et 25 000 nouvelles personnes diagnostiquées par an¹ ! C'est une maladie fréquente, qui touche notamment de jeunes actifs ou des personnes encore en activité. Lors du diagnostic, une personne sur deux à moins de 59 ans². À noter que si elle reste rare chez les sujets de moins de 45 ans elle demeure tout de même possible. Une maladie provoquant une lésion fondamentale est la dégénérescence d'un certain type de neurones : les neurones dopaminergiques.

Ces neurones produisent de la dopamine, qui est une des substances neuro transmettrices du système nerveux. Elle intervient notamment au niveau de neurones responsables du contrôle des mouvements du corps. Il y a lors de la maladie de Parkinson un déficit en dopamine dans le cerveau et cela se manifeste par des troubles des mouvements.

Ne pas confondre avec...

On distingue la maladie de Parkinson des autres syndromes parkinsoniens, qui ont par les mêmes manifestations mais pas la même cause ni la même évolution ; en particulier : la prise de neuroleptiques ou de certains autres médicaments ; les accidents vasculaires cérébraux (attaques cérébrales) répétés, dits "états lacunaires" ; d'autres maladies neurologiques dégénératives plus rares que la maladie de Parkinson (atrophies multi-systématisées, maladie des corps de Lewy diffus) ; l'hydrocéphalie (excès de liquide céphalo-rachidien dans le cerveau) ; les troubles du métabolisme du cuivre, du fer; certaines intoxications au manganèse, au cobalt, au mercure, à l'oxyde de carbone ; les traumatismes crâniens répétés (syndrome des boxeurs) ; certaines tumeurs cérébrales (très rare).

 Un meilleur accompagnement des malades

Dans une récente étude sur le thème de « Parkinson et ruptures de soins3 », réalisée par l'association France Parkinson, auprès de 1000 malades et leurs proches qui veulent être compris sur leurs conditions de vie et de leur prise en charge médicale dans le cadre de cette étude. Une enquête qui souligne l'urgence d'assurer une meilleure continuité des soins pour les personnes qui souffrent en France de la maladie de Parkinson.

L'étude qui démontre la contrainte pour tous ces malades a celle du suivi d'un traitement antiparkinsonien, chaque jour, à heure fixe, sous peine de troubles moteurs très handicapants. Comme le rappel le Pr Yves AGID, neurologue, qui représente cette maladie comme « le diabète du cerveau, avec la dopamine au lieu de l'insuline ». En plus des médicaments, la rééducation motrice est indispensable. 86 % de personnes déclarent faire de la kinésithérapie.

Ils seraient au plus d'un quart d'avoir souffert d'une rupture de soins dans les six derniers mois soit plus de 400 malades, déclarent avoir subi des ruptures de soins entre deux consultations avec des causes diverses, dont plusieurs pourraient être évitées : par exemple, les effets secondaires graves, les ruptures de stock, l'arrêt de traitement lors d'une hospitalisation. Ont parle de rupture de soins lorsque survient de façon volontaire ou non l'interruption du traitement antiparkinsonien (médical ou de la rééducation) d'un malade. Elle se traduit par une modification du traitement, un arrêt des médicaments ou des soins associés ou le suivi irrégulier d'un ou plusieurs traitements.

Une étude qui démontre les causes essentielles a cette rupture de soin, pour 45 % des personnes interrogé celui-ci serait dû aux effets secondaires, comme l'addiction au jeu, l'hypersexualité ou l'endormissement soudain, les hallucinations. Une situation dont les malades avaient déjà témoigné dans une étude⁴ remise au gouvernement en 2014 et n'aura pas été suivie d'actions concrètes de la part des pouvoirs publics.

À noter selon cette étude, que 23 % sont dues à la méconnaissance de la maladie de Parkinson par les autres professionnels de santé. Près de 20 % des malades ont interrompu leur traitement en majorité en raison d'une rupture de stock de leur médicament. Enfin 28 % de ceux qui déclarent une rupture de soins sont des jeunes actifs.

L'importance des soins orthophonique

La FNO insiste donc sur le caractère indispensable de la mise en œuvre de l'intervention orthophonique. Le recours à l'orthophonie doit s'imposer dès lors qu'un diagnostic de maladie de Parkinson est posé. La FNO revendique par ailleurs d'être associée aux plans ministériels (notamment le plan des Maladies neurodégénératives) qui concernent cette la maladie. Dans le cadre du parcours de soins des patients parkinsoniens (recommandations publiées en juin 2014 par la Haute Autorité de Santé), l'intervention orthophonique est reconnue comme faisant partie des soins de premier recours, et ce à toutes les phases de la maladie.

De nombreux domaines doivent susciter l'intervention orthophonique auprès des patients parkinsoniens : la déglutition, le langage oral, le langage écrit. Ces difficultés (notamment la dysphonie et la dysarthrie) auront des répercussions sur la communication des patients et donc sur leur insertion sociale et leur autonomie. Après avoir réalisé une évaluation des troubles fonctionnels au cours du bilan orthophonique, l'intervention aura pour objectif d'une part de limiter l'appauvrissement de l'activité motrice, directement en cause dans les difficultés de parole, d'écriture ou d'expression gestuelle, et d'autre part d'enrayer la dysphagie.

Traitement et recherche quel avenir ?

L'élément principal dans toutes maladies et ans le processus thérapeutique restant bien sûr le diagnostic faut-il encore que celui-ci soit connu le plus tôt possible. Un domaine dans lequel la recherche a fait des progrès comme en 2010 ou des chercheurs de l'INSERM de Nantes mettaient en évidence des signes de la maladie de Parkinson au niveau des neurones du tube digestif. Une piste prometteuse avec des marqueurs précoces, le diagnostic pourrait se faire par une biopsie du côlon ! Reste la mise en place d'une étude à grande échelle.

La génétique a elle aussi sa place dans l'amélioration du diagnostic, les chercheurs ont ainsi fait des nouvelles caractéristiques en 2011 avec par exemple, la mise en avant de cinq nouveaux gènes de prédisposition. Toujours en 2011, c'est la thérapie génique qui ouvrait la voie à l'amélioration des symptômes, avec la quasi-certitude d'un essai de phase 3.

Du coté du traitement notamment celle pour diminuer les effets secondaires, responsable dans près de la moitié des cas selon l'étude de France Parkinson d'un arrêt des soins, des progrès relativement importants ont été réalisés autour du traitement. Avec notamment peut être les premiers essais en 2015, d'un nouveau traitement testé en janvier 2012 chez le singe et qui ont permis d'attester de l'efficacité du traitement des symptômes de la maladie par l'injection de cellules souches dans le cerveau.

En janvier dernier, des chercheurs américains découvraient neuf gènes capables de protéger la cellule contre les protéines défectueuses à l'origine d'environ 300 pathologies, dont la maladie de Parkinson. L'espoir de nouveaux médicaments est palpable. Reste à réussir l'étape des tests in vivo.

Un chemin vers la guérison qui reste encore très long, mais la recherche semble progressé de façon importante afin de permettre de meilleurs diagnostics et traitements aux malades.

Les associations demande un engagement a long terme...

Une journée qui sera pour les associations et France Parkinson de rappeler au gouvernement sept mesures urgentes attendues par les malades et leurs familles. Parmi celles-ci notamment la reconnaissance de la maladie de Parkinson comme importante, grave et spécifique notamment dans le Plan Maladies Neuro-Dégénératives 2014-2019. Tout comme la vigilance pour les traitements du Parkinson afin que chaque personne puisse bénéficier de son traitement en continu, à heure fixe, tout au long de la vie.

Mais également l'engagement de l'Agence Nationale de Sécurité des Médicaments et des produits de santé (ANSM) auprès des laboratoires, pour éviter les ruptures de médicaments antiparkinsoniens indispensables au quotidien des malades. Ou encore celle d'une continuité dans les soins et la vie des malades, dans le cadre d'un parcours spécifique à la maladie de Parkinson comme celle d'un droit a une meilleure dignité face a la vieillesse.

Les associations qui vous invitent le 18 avril 2015 à un rassemblement avec des personnes malades et de leurs proches à la Maison de la Chimie à Paris ; Du 8 avril au 30 mai 2015 : plus de 40 rassemblements similaires dans toute la France, organisés par les comités régionaux France Parkinson notamment a Marseille, Caen, Strasbourg, Mulhouse, Paris, Airvault, Chatelle-Rault, Bordeaux ou Toulouse. Un programme que vous pouvez retrouvez notamment sur le site de France Parkinson.

Stéphane LAGOUTIÉRE

¹⁾ DREES (Direction de la recherche, des études, de l'évaluation et des statistiques), Étude sur l'état de santé de la population en France, édition 2015. ²⁾ « Parkinson et souffrances de vie », étude réalisée en ligne par le cabinet A+A pour l'association France Parkinson, entre le 11 janvier et le 22 février 2013, auprès de 727 personnes touchées par la maladie de Parkinson. ³⁾ Parkinson et rupture de soins », étude réalisée en ligne par le cabinet A+A pour l'association France Parkinson, entre le 16 janvier et le 16 février 2015, auprès de 1119 personnes touchées par la maladie de Parkinson. ⁴⁾ Rapport pour l'Agence Nationale de sécurité des Médicaments et des produits de santé (ANSM): Enquête sur les troubles du comportement liés aux traitements dans la maladie de Parkinson, Association France Parkinson, Juin 2014. ⁵⁾ « Plan Maladies Neuro-dégénératives 2014-2019 » édité par les Pouvoirs publics en novembre 2014.

Le 07 avril prochain AJILA lance pour la première fois en France la campagne « Go Red for Women » à l’occasion d’un Red Day. L’objectif de cette manifestation est d’informer, de prévenir, de savoir diagnostiquer et de contrôler les risques pour pouvoir lutter contre les maladies cardio-vasculaires chez la femme afin de combattre ce fléau qui pour l'heure reste la première cause de mortalité dans le monde. 

À l’occasion du premier Congrès international des acteurs de l’accompagnement qui se tiendra du 08 au 10 avril prochain au Zénith de Limoges, l’Agence régionale de santé (ARS) du Limousin a souhaité diligenter . Une enquête commandée par l’ARS du Limousin et réalisée par l’Observatoire régional de la santé (ORS) et le Centre régional d’études et d’actions pour les handicaps et inadaptations (Creahi) auprès de 1926 familles bénéficiaires de l’Allocation d’éducation de l’enfant handicapé (Aeeh). Cette dernière a eu pour objectif d’étudier les répercussions du handicap sur la vie professionnelle, familiale et sociale.

50% des enfants handicapés nécessitent une aide humaine dans tous les gestes du quotidiens (se laver, manger ou s’habiller etc…). Ce sont donc les parents au détriment de leur vie professionnelle et sociale qui s’en occupent. C’est pour cette raison que l’Agence régionale de la santé du Limousin a souhaité mettre en avant leur combat au travers d’une enquête sur les besoins des parents d’enfant(s) porteur(s) de handicap. Cette dernière sera présentée lors du premier Congrès international des acteurs de l’accompagnement qui se tiendra du 08 au 10 avril prochain à Limoges.

Cette étude commandée par l’ARS du Limousin et réalisée par l’Observatoire régional de la santé (ORS) et le Centre d’études et d’actions pour les handicaps et inadaptations (Creahi) auprès de 1926 familles bénéficiaires de l’Allocation d’éducation de l’enfant handicapé montre l’impact du handicap sur la vie professionnelle, sociale et familiale. Au moment du diagnostic, 6 mères sur 10 ont connu un bouleversement dans leur vie professionnelle et 1 père sur 5 a vu ses ambitions revues la baisse.

« Après l’annonce du diagnostic, j’ai dû changer de métier pour pouvoir me libérer du temps mais je gagne 3 ou 4 fois moins qu’auparavant », a déclaré une mère dans un communiqué. Et dans 37% des cas, le handicap joue un rôle prépondérant dans la séparation des parents. Cela prouve alors que cette problématique a des répercussions sur la santé psychique de la famille.

 Cette étude révèle également des besoins prioritaires en matière d’organisation de la vie quotidienne t d’aide à la scolarisation (besoin d’une auxiliaire de vie scolaire pour 28% des enfants et pour 44% des 3-5 ans). Par ailleurs, plus de 2 familles sur 3 jugent que les besoins en formation, en information et en lieux d’coute sont déficients. Face à cette situation nouvelle et méconue qu’est le handicap, lesparents doivent s’adapter.

Mieux encore, ils doivent improviser des mécanismes d’accompagnement adaptés. Ils deviennent alors des « créateurs de compétences » et se sentent seuls dans cette démarche. Malgré eux, ils sont coordinateurs
de soins, soignants, administrateurs ou encore psychologues. « Nous jouons tous les rôles, sauf le nôtre. Durant plus de dix ans, nous nous sommes débrouillés seuls en famille », déplorent des parents dans un communiqué.

Vers l’isolement psychique des parents

Au terme des six entretiens collectifs et neuf individuels, cette dernière montre un isolement psychologique des parents. Il résulte du fait que leur enfant est en perpétuelle instabilité. Et quand ils trouvent une solution viable, elle est perçue comme éphémère. Il faut alors chercher d’autres formules adaptées à leurs enfants grâce à la sur-mobilisation des aidants. Pour ne pas arranger les choses, les parents se heurtent à des difficultés administratives pour placer leur progéniture dans des établissements spécialisés.

« Les aides mettent longtemps à se mettre en place et nous bénéficions de trop peu d’information », explique une famille. Ils ne peuvent alors se projeter pour leur enfant et pour eux-mêmes dans le futur. Mais dans tout cela, le plus dur est d’expliquer la situation à son entourage. « On s’est aperçu au cours des années que nous n’avons plus d’amis et qu’ils ne nous invitent plus . La famille ne comprend pas non plus, il est mal élevé, vous l’avez mal éduqué », explique un père.

Tout cela entraîne alors l’isolement des parents et un repli sur soi-même. « On met complétement sa vie entre parenthèses, jusqu’à complétement disparaître », raconte une autre famille. On oublie souvent le quotidien des parents qui ont un enfant handicapé. Reste à eux de sortir de l’ombre pour enfin marcher dans la lumière…

La Rédaction

Le 4 avril prochain a l'occasion de la journée contre ce type d'armes, l'ONG Handicap international a lancé, un appel à tous ainsi qu'à ces adhérents en proposant aux internautes de partager une photo d'eux sur les réseaux sociaux. Des internautes qui sont invités à poster une photo d'eux avec une affiche « #1photocontre1mine », espérant atteindre 3.300 photos partagées d'ici le 4 avril, en hommage aux 3.300 victimes de mines antipersonnel chaque année dans le monde.

Au lendemain d'une étude publiée qui démontre que 44,4 % des familles son totalement insatisfait de la prise en des enfants autistes. Me Sophie JANOIS, Avocat au Barreau de Paris a annoncé que demain deux avril dix recours préalables seront envoyés au ministère des Affaires sociales et de la Santé, pris en la personne de Marisol TOURAINE, en vue d'obtenir la condamnation de l'État en raison du défaut de prise en charge adaptée dont souffrent les enfants autistes.

Une promesse faite depuis longtemps aux familles au travers des plans autisme, le dernier en date signé en 2013, n'a semble-t-il ne pas apporter des solutions véritables malgré les affirmations de la ministre Ségolène NEUVILLE. Un accord qui prévoit notamment la création de 3 400 nouvelles places dans des établissements ou des services pour mieux accompagner les personnes avec autisme ou autres troubles envahissants du développement, et de renforcer et faire évoluer la prise en charge dans d'autres.

Un droit prise en charge pluridisciplinaire et adaptée est garanti à toute personne atteinte du handicap résultant du syndrome autistique ainsi qu'il résulte de l'article L246-1 du Code de l'action sociale et des familles. Or, en France, selon le collectif autisme, 77 % des enfants autistes ne bénéficient pas d'un accompagnement adapté tant l'offre de soins et l'offre médico-sociale ne répondent pas à leurs besoins spécifiques.

Dix familles qui avaient obtenu selon, Me Sophie JANOIS, « une orientation de leur enfant autiste vers un établissement médico-social, mais aucune place ne leur a jamais été attribuée. Leurs enfants sont restés sans solution, voyant leur état de santé stagner, voire se dégrader fortement. Livrés à eux-mêmes, ces parents ont dû, pour pallier les manquements de l'État, cesser toute activité et s'endetter pour rémunérer des professionnels libéraux, ou des structures privées, dont les interventions ne sont pas prises en charge par la Caisse primaire d'assurance maladie ».

Ces familles entendent par cette action demander réparation a l'État Français a laquelle elle demande le remboursement du préjudice subit évalué entre 100 000 € et 200 000 € par famille.

Stéphane LAGOUTIÉRE

L'affaire avait débuté en le 7 janvier 2015 (v.article) avec l'arrestation de huit employées du conseil départemental de Seine-Saint-Denis (93). Une arrestation provoquée par des plaintes déposées du président socialiste, Stéphane TROUSSEL, aux mois d'avril et mai 2014. Ce sont treize nouveaux individus suspectés d'avoir bénéficié d'une vaste fraude aux allocations vieillesse et handicap en Seine-Saint-Denis, ayant touché jusqu'à 300.000 € indûment, qui ont étaient placé en garde à vue sont en cours", a confirmé le parquet de Bobigny.

Ces treize nouvelles interpellations portent le nombre total de personnes inquiétées dans cette affaire à 28. Les quinze autres, dont huit employés du conseil général de Seine-Saint-Denis, ont été entendues puis relâchées en janvier dernier. Un préjudice qui serait de plus de 18 M€ pour le département, en l'espèce le dont 5 M€ non couverts par la prescription selon l'avocat.

Toujours selon l'AFP, grâce à des employés véreux du conseil général, qui trafiquaient leurs dossiers informatiques, les suspects arrêtés mardi ont touché, pendant 10 ans parfois, des allocations vieillesse ou handicapé. Les treize hommes et femmes arrêtés mardi n'étaient ni vieux (âgés de 20 à 40 ans), ni mal portants, a ajouté la source. Certains avaient un emploi, manutentionnaire ou plombier par exemple, d'autres ne vivaient que des allocations, selon les premiers éléments de l'enquête. Domiciliés dans diverses communes de Seine-Saint-Denis,

Près d'un an d'enquête et surveillance

Ouverte pour fraude, menée par le parquet de Bobigny pour "escroquerie", "abus de confiance" et "accès frauduleux à un système de traitement automatisé de données", a été lancée il y a un an, sur dénonciation du conseil général. C'est un audit interne du département, mené entre novembre 2013 et mars 2014 qui a permis de révéler l'escroquerie, qui durait depuis plus de 10 ans.

Selon les enquêteurs, les employés véreux, arrêté et suspendu de leurs fonctions depuis janvier 2015, avaient accès aux dossiers informatiques des allocataires, attribuaient des prestations à des personnes qui ne devaient pas en recevoir. Un jeune de 28 ans a ainsi pu toucher chaque mois sur son compte l'allocation réservée aux personnes âgées.

Deux prestations sociales dont la gestion est déléguée par l'État aux départements sont concernées: l'allocation personnalisée d'autonomie (APA), destinée aux personnes âgées et dépendantes, et la prestation compensatoire du handicap (PCH), normalement réservée aux personnes handicapées. Les montants en jeu sont importants dans l'un des départements qui cumulent le plus de difficultés sociales de France, mais reste tout relatif (moins de 1 %) par rapport au montant total des aides sociales versées par le conseil général. Le département a affirmé avoir depuis renforcé toutes les procédures de contrôle.

Stéphane TROUSSEL, l'ancien président du département qui avait déclaré en janvier que si « la présomption d'innocence doit être préservée (..) Mais si les faits sont avérés, j'attends que la justice passe avec la plus grande sévérité dans ce dossier. Cette affaire ne doit pas venir entacher la réputation de tous les autres fonctionnaires du conseil général de Seine-Saint-Denis qui font preuve de dévouement et du plus grand sérieux au quotidien. ». Le Présdent, qui devrait après les élections de mars derniers assistera au troisième tours afin de savoir si il est réelu a son poste.

La Rédaction

Après la série « Vestiaires » sur France Télévisions et la lancement de la web-série « Vis mon sport », M6 lance à partir de ce mercredi, sa série documentaire dédiée au handicap. Au cours des épisodes de 70 minutes, on pourra découvrir les portraits de personnes en situation de handicap qui sont à la recherche de l’amour. Adapté d’un programme anglais « The undateables », M6 annonce qu’il n’y aura ni voyeurisme, ni angélisme, mais juste l’envie de raconter de belles histoires avec des personnes extraordinaires. C'est le sentiment que l'ont peut ressentir en voyant les extraits.