Organisé à la Cité des Sciences à Paris, Porte de la Villette du 23 au 25 mai prochain la 31ème conférence de l’Académie européenne du handicap de l'enfance « European Academy of Childhood Disability » (EACD) aura pour thème cette année Innovation pour la participation. Pour la première fois en France, l'EACD 2019 sera ouvert aux personnes concernées et à leurs familles. Un événement important et événement scientifique organisé en Europe autour de l'enfant en situation de handicap. Il rassemblera plus de 1000 experts internationaux, équipes de recherche et thérapeutes.

Lors de sa conférence nationale organisait ce 15 novembre à Paris en amont de la Semaine européenne pour l'emploi des personnes handicapées (SEEPH), le collectif Travail & SEP composé notamment d'APF France handicap, UNISEP, LFSEP et Roche ont présenté dans le cadre d'un manifeste quinze propositions concrètes. Un prototype de solution à destination des pouvoirs publics a aussi été présenté. Un enjeu de santé publique et de protection sociale majeure étant donné que plus de 10 millions de Français sont concernés. Cette conférence a été l’occasion de réunir tout un écosystème (la Société Française de Neurologie, l’ANACT, la Fondation Travailler Autrement, des députés, des patients…) afin d’échanger sur le sujet et agir ensemble pour une société plus inclusive.

Deux fois par an l’association ARIBa, regroupant des professionnels de la basse vision (ophtalmologues, opticiens, orthoptistes, ergonomes …) organise un événement réunissant pas loin de 300 congressistes. Cette année, le 12ème congrès a eu lieu au Touquet Paris-Plage, du 9 au 10 novembre 2018. Il a été organisé en partie par Robert Waquet (opticien basse-vision à la retraite) et avait pour thème : « PERCEPTION VISUELLE ET INCLUSION ».  Parmi les orateurs conviés, Sébastien Joachim a été invité à prendre la parole pour aborder le sujet du sport et du handicap visuel. Il y retrace et explique le rôle que ces activités sportives ont tenu et tiennent encore dans son existence.

L'association française ANHET.F accueille pour la première fois à Paris le réseau européen de patients atteints d'hypercholestérolémie familiale héréditaire. Des représentants de 21 associations nationales de patients qui se réuniront les 3 et 4 novembre prochain, pour poser ensemble les bases d'une collaboration internationale renforcée et mieux faire entendre leurs voix. Une maladie, malheureusement pas si rare que cela, selon l’association une personne sur 250, soit 300 000 personnes en France et presque 3 millions en Europe et 14 à 34 millions dans le monde, seraient concernées. Facile à diagnostiquer et à prendre en charge. Aujourd'hui, l'information peut faire la différence. Il faut donc sensibiliser les institutions, les professionnels de santé et le grand public.

A l’occasion de la 9e Conférence internationale francophone (AFRAVIH) qui va réunir à partir de demain 4 avril et jusqu’au 7 avril des chercheurs, médecins et acteurs associatifs du monde francophone à Bordeaux, Coalition PLUS lance la campagne pour un monde sans sida : démédicalisons ! Démédicalisé pour éliminer l’épidémie de VIH/sida, cela peut sembler paradoxal. Pourtant, c’est une stratégie que recommande l’Organisation mondiale de la santé^[1] pour rendre le dépistage et les traitements plus accessibles, et ainsi rompre la chaîne des nouvelles infections.

Intitulé « Les maladies rares : modèle d’excellence pour les innovations technologiques et pour la transformation de notre système de santé », ces rencontres organisées à Paris, les 20 et 21 novembre 2017 prochain, par la Fondation maladies rares en partenariat avec Eurobiomed, se veulent être un laboratoire d’idées et d’analyses pour avancer vers un système de santé plus performant. Des rencontres qui revêt en cette d’année une perspective importante alors l’élaboration en cours par le nouveau gouvernement du 3e Plan national Maladies rares.