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Trois candidat et opposant à l’euthanasie sur leurs lits de mort…

L'ADMD a choisi de cibler les trois candidats les plus opposés à la légalisation d'une aide active à mourir qui son François Bayrou, Nicolas Sarkozy et Marie le PenAprès une campagne choc avec des candidats a la présidentielle marchant dans la rue avec une canne blanche organisée par le FAF, ces affiches auront fait des émules . Pour preuve la décision de l'ADMD, L'association pour le Droit de Mourir dans la Dignité a décidé d'utiliser l'image des trois plus farouche opposants et candidats à la présidentielle, afin de peser dans la campagne en les représentants dans un lit d'hôpital. Une action pour lequel le président de l'ADMD, Jean-Luc Romero, espère une prise de conscience des politiques.

L'association a pris comme sujets de ses prochaines affiches trois candidats opposés à l'euthanasie. Ainsi, on peut voir François Bayrou, Marine Le Pen et Nicolas Sarkozy en fin de vie, allongés dans un lit d'hôpital grâce à un photomontage. Et sur l'image, un texte sans équivoque : « Doit-on vous mettre dans une telle position pour faire évoluer la vôtre sur l'euthanasie ? »

L'association qui souhaite et invites ces trois candidats à « à réfléchir à cette importante question de liberté individuelle » qu'est « la situation de fin de vie » (...) « Cela arrivera à 100% de la population », assure le président de l'AMDM, Jean-Luc Romero. Ce dernier qui invite les candidats qui auront envie de réagit a venir a la manifestation qui sera organisée sur ce sujet le 24 mars, place de la République à Paris. « C'est aujourd'hui, en période électorale, que le débat sur le droit à mourir doit avoir lieu », souligne Jean-Luc Roméro, conseiller régional d'Ile-de-France et président de l'ADMD. « Ça, c'est un vrai débat de fond, qui nous concerne tous ».

L'ADMD a choisi de cibler les trois candidats les plus opposés à la légalisation d'une aide active à mourir ici avec François BayrouL'ADMD a choisi de cibler les trois candidats les plus opposés à la légalisation d'une aide active à mourir ici avec François BayrouUne campagne que certains ne comprennent pas y compris dans le monde associatif, en effet si l'euthanasie reste véritablement un sujet de société personne ne peut le nier et les affaires ces derniers années, comme celui de Vincent Humbert le prouve. Il n'en demeure pas moins que la majorité des candidats ont fait connaître le choix sur cette question, cette action est-elle vraiment de nature à changer leurs décisions ? On peut en douter.

Des candidats a l'avis partagé

Pour le candidat centriste François BAYROU, celui reste contre une évolution de la législation sur la fin de vie. Estimant celle-ci contraire a ses valeurs, précisant que la loi LEONETTI en vigueur, relative aux droits des malades et à la fin de vie, « constitue un équilibre qu'il faut préserver, car elle évite deux écueils que je ne souhaite pas : d'un côté, l'acharnement thérapeutique et de l'autre, l'euthanasie qui porte un risque non négligeable de comportements contraires à nos valeurs », a-t-il déclaré. Un avis partagé par Nicolas SARKOZY qui avait indiqué récemment son refus et que celle-ci ne figurait pas parmi « ses valeurs pour la France » (...) « L'euthanasie légalisée risquerait de nous entraîner vers des débordements dangereux et serait contraire à notre conception de la dignité de l'être humain ».

Si Marine Le PEN reste elle relativement floue dans sa décision, elle avait cependant déclaré que l'actuelle législation à travers la LEONETTI lui paraissait « suffisante », « même s'il y a beaucoup de progrès à faire en termes de prise en charge et pour lutter contre la douleur ».

Seul François HOLLANDE fera office de réformateur, ce dernier estimant être prêt à une réforme sur le sujet, mais dans des conditions strictes en précisant que « Toute personne majeure en phase avancée ou terminale d'une maladie incurable, provoquant une souffrance physique ou psychique insupportable et qui ne peut être apaisée, pourrait demander dans des conditions précises et strictes à bénéficier d'une assistance médicalisée pour terminer sa vie dans la dignité ».

Stéphane LAGOUTIÉRE

L’indemnisation des victimes du Médiator doit être accélérer dans sa procédure

Xavier Bertrand, Ministre du Travail, de l'Emploi et de la Santé, a réuni cet après-midi les associations membres du Comité de suivi du Mediator. Dans le prolongement des Xavier BERTRAND ministre du travail et de la santé et le médiator (montage)réunions du Comité de suivi le 31 août et le 20 décembre 2011, le ministre a fait le point avec les associations sur le fonctionnement du dispositif d'indemnisation des victimes du Mediator.

Pour mémoire, le dispositif d'indemnisation des victimes du Mediator a été institué par un article voté à l'unanimité à l'Assemblée nationale et au Sénat de la loi du 29 juillet 2011 de finances rectificative pour 2011, précisé par le décret d'application du 4 août 2011. Celui-ci permet une indemnisation intégrale des victimes tout en garantissant leur droit d'intenter une action pénale si elles le souhaitent.

Au 5 mars 2012, 5 903 demandes ont été déposées à l'ONIAM. Le collège d'experts travaille à un rythme soutenu, et tient quatre séances par semaine pour examiner l'ensemble des demandes déposées. Afin d'atteindre l'objectif d'indemnisation juste et rapide des victimes du Mediator, et compte tenu du nombre de demandes à traiter, Xavier Bertrand a annoncé le renforcement de l'équipe de l'ONIAM chargée de la gestion du dispositif. A sa mise en place, dix personnes étaient dédiées à la gestion du dispositif. En décembre, l'équipe a été renforcée avec cinq personnes supplémentaires.

Elle va à nouveau être renforcée avec cinq personnes supplémentaires, soit au total vingt personnes à l'ONIAM consacrées au dispositif d'indemnisation des victimes du Mediator. Concrètement les effectifs auront été doublés par rapport à ce qui était prévu initialement, ce qui démontre l'implication du Gouvernement pour que le dispositif ait tous les moyens nécessaires à sa bonne gestion.

En outre, Xavier Bertrand a échangé avec les associations pour réfléchir à des ajustements de procédure afin d'accélérer le traitement des dossiers. Ces ajustements interviendront rapidement. Enfin, Xavier Bertrand a annoncé qu'un Conseil d'orientation de l'ONIAM consacré spécifiquement au dispositif d'indemnisation des victimes du Mediator se tiendra le 2 avril. Ce Conseil d'orientation comprendra, comme le prévoit le décret du 1er août 2011, trois suppléants supplémentaires représentant les associations de victimes.

Victime ou L'association d'aide aux victimes des accidents de médicaments qui comme qui avaient début janvier et fin février dénoncé les lenteurs du traitement des dossiers, Georges-Alexandre Imbert, président de l'association, avait notamment regretter que « les victimes doivent fournir énormément de justificatifs ».

Pour rappel Le Mediator a «probablement» causé 3 100 hospitalisations et au moins 1 300 morts entre 1976 et 2009 en France, selon une étude publié le 9 fevrier dernier sur la mortalité attribuable à ce médicament, la première publiée dans une revue scientifique internationale. Il s'agit vraisemblablement d'une «sous-estimation», a déclaré le chercheur Mahmoud Zureik, coauteur de cette étude, publiée dans le journal spécialisé Pharmacoepidemiology & Drug Safety, qui conforte des données préliminaires déjà évoquées.

La Rédaction

3es Rencontres Annuelles des maladies chroniques

Mardi 6 mars 2012, la Fondation Roche a organisé les 3es Rencontres annuelles des maladies chroniques. Une expérience qui avait permis en 2010, de contribuer à faire
Les participants au colloques maladie chroniques organisé aujourd'huiLes participants au colloques maladie chroniques organisé aujourd'huiprendre conscience du retentissement considérable de la maladie chronique sur la vie quotidienne des personnes affectées. En 2011, celle-ci avait alors relancé le débat sur la nécessité de lutter plus efficacement contre l'invisibilité sociale, c'est-à-dire la nécessité de mieux reconnaître la maladie chronique dans la société source, il faut le dire de beaucoup de handicaps dit invisible.

Tous les aspects de l'existence sont bouleversés par la maladie chronique : vie affective, familiale, sociale, professionnelle, parfois même, identité de la personne. En France, on estime que 15 millions de personnes sont atteintes d'une maladie chronique. Ainsi, un Français sur cinq est quotidiennement confronté à des difficultés du fait de sa maladie chronique. Préserver voire améliorer la qualité de vie des personnes qui doivent vivres avec la maladie au long cours révèle des enjeux sanitaires, sociaux, mais aussi humains, éthiques, économiques et juridiques. Le gouvernement dont la dernière principale intervention date de 2007 avec un plan qui s'est terminer en 2011 et dont le bilan reste relativement négatif.

Avec cette 3e édition des Rencontres, la Fondation Roche souhaite aller plus loin. Respecter les attentes des personnes malades chroniques, repenser leur position auprès des leurs ainsi que leur place dans la cité et plus globalement inventer des réponses adaptées à la singularité des circonstances... À l'issue des 3es Rencontres, des propositions concrètes destinées à améliorer réellement le quotidien des personnes malades chroniques seront formalisées dans la charte « Vivre au quotidien avec la maladie chronique ».

Des débats qui ont eu lieu sur trois axes, reconnaître la personne dans sa sphère privée, respecter ses attentes ; adapter les propositions de suivi à la singularité des circonstances, inventer ensemble les réponses ajustées. Enfin repenser la position de la personne auprès des siens et dans la cité, susciter de nouvelles expressions de représentativité. À noter que si vous le souhaitez la vidéo de la journée entière et des discussions est disponible sur le site voix des patients.

Voix des Patients S'informer, partager, contribuer

L'association qui précise qu'il s'agit avant tout d'un lieu social d'information sur les thèmes transversaux de la maladie chronique : travail, retraite, sécurité sociale, accès au crédit, soutien psychologique, formation, relation avec les autres, etc. Le dispositif comporte : un site participatif avec des fonctionnalités sociales web 2.0, une page Facebook ou twitter: LaVoixDesPatients

Un site et un réseau social qui est un service de la Fondation Roche qui permet de s'informer, de sélectionner et partager des contenus, mais aussi de les enrichir en donnant son point de vue, en partageant son expérience et ses idées. Il n'a pas vocation à se substituer aux acteurs associatifs et institutionnels. La parole est libre à condition de respecter la charte d'utilisation. D'autres lieux d'expression existent et voix des Patients est complémentaire à ces espaces d'opinion. À noter que comme tous ces sites ces derniers ne sont pas un lieu où les sujets relatifs aux médicaments de prescription peuvent être abordés.

La Rédaction

23e Semaine d’information sur la santé mentale sur le thème « Culture, société et santé mentale ».

Conférences, ciné-débats, expositions, spectacles, animations : du 12 au 18 mars prochain, plus de 500 événements à destination du grand public auront lieu pendant cette 23e édition. Une semaine organisé par un comité de seize partenaires qui c'est fixé cinq objectif afin notamment de faire connaître la problématique au grand 2012.03.06.affiche-semaine-d-information-sante-mentalpublic dans but de pédagogie et de dédramatisation. Un rendez-vous qui vous permettra de rencontrer plus de 4000 professionnel et bénévole présent sur le terrain parmi eux médecins généralistes, psychiatres, psychanalystes, psychologues, familles, membres des associations, mais aussi artistes, avocats, magistrats, infirmiers, travailleurs sociaux,...

Ces dernières décennies, la société française s'est enrichie d'une diversité de nationalités, d'origines, de traditions et de cultures. Dans le même temps, les inégalités sociales ont augmenté, en particulier dans le domaine de la santé. Cette situation expliquerait en partie une tendance de notre société au repli identitaire, à l'augmentation de l'intolérance face à la différence, et à la mise à l'épreuve de notre modèle de solidarité.

Aujourd'hui on peut se demander si notre société évolue dans le sens d'une meilleure intégration des personnes « différentes », par leur culture, leurs traditions, leurs croyances, ou leur santé mentale. La réponse collective aux problèmes de santé mentale dépend grandement de la société dans laquelle elle se développe. Les professionnels de santé doivent donc prendre en compte dans leurs pratiques la diversité culturelle, c'est-à-dire des conceptions variées de l'individu, de la famille, de l'autonomie et de la solidarité. De plus, la nouvelle loi sur les soins psychiatriques qui renforce les droits des patients, mais contient aussi des aspects qui font débat au sein de notre société, va changer les pratiques soignantes.

L'occasion pour les participant de pouvoir abordées lors 23e SISM des questions telle que l'intégration sociale des personnes vivant avec des problèmes de santé mentale varie selon les cultures et les pays. Comment prendre en compte ces différences ? Quelles pratiques retenir des autres pays et cultures sur la prise en charge des troubles de santé mentale ? Ou encore Comment, faire face à ces nouveaux enjeux de société, développer de nouvelles formes de solidarité et d'égalité ? Comment promouvoir ce qui rassemble : l'accompagnement, le rétablissement et l'acceptation des différences ? Tous une série de questions pour laquelle les réponses sont souvent complexes et nécessite une réflexion approfondie.

Le comité d'organisation qui invite les participants et les internautes à venir découvrir toutes les informations complémentaires sur le nouveau site mise en place a cet effet.

La Rédaction

A J-19 de la Journée mondiale de la trisomie 21 celle-ci a commencé « sa campagne »

L'affiche de la campagne de fondation Jérôme Lejeune "trisomique et alors" avec Oscar sept ansSi la journée mondiale pour sera une nouvelle occasion au niveau mondial de faire le point sur les avancés ou les situations de blocage qui peuvent encore existait dans nos sociétés. L'occasion pour la fondation Jérôme Lejeune, récemment reconnue par l'ONU d'être partenaire de deux grandes opérations d'interpellation de la société et des politiques sur la trisomie 21.

Un appel lancé à la fois à travers une campagne d'affichage en région parisienne pour sensibiliser sur la trisomie 21 du 27 février au 14 mars. Mais aussi l'organisation d'un colloque le 16 mars au Conseil économique social et environnemental (CESE).

Grande campagne d'affichage « Trisomique, et alors ? »

À l'occasion de cette journée, la Fondation Jérôme Lejeune est heureuse d'être partenaire de la campagne d'affichage « Trisomique, et alors.» Sur l'idée originale d'une association de Madrid, cette campagne est portée à son tour en France par un groupe de parents d'enfants trisomiques ayant souhaité se rassembler pour faire entendre un message fort de sensibilisation, et véhiculer une image positive auprès de la société.

Objectif de cette campagne qui sera présent dans le Paris et en région parisienne pendant deux semaines en amont du 21 mars sous forme de panneau d'affichage déroulant. Si l'idée est intéressante, il est à regretter que celle-ci ne soit pas mis en place sur l'ensemble tout le territoire. Des insertions publicitaires sont également prévues dans les semaines à venir. Une action rendue possible par la prise en charge du coût gracieusement pris en charge par les annonceurs et autres acteurs ayant permis la réalisation de cette opération. Une campagne que vous pouvez également retrouver sur le site trisomiqueetalors

 Un colloque au coeur des discussion des questions de société

« Trisomie 21 : un enjeu éthique. Quelle urgence pour les politiques ? » tel sera la question centrale cette seconde opération. Une journée parrainée par Jean-Paul DELEVOYE et organisé par le Collectif Les Amis d'Éléonore. Un évènement qui sera l'occasion d'entendre des experts du monde médical, juridique, scientifique et éthique, parmi lesquels Christel PRADO (UNAPEI), Emmanuelle PRADA BORDENAVE (ABM). L'occasion également d'interpeller les candidats à la présidentielle et pour lequel tous ne sont pas toujours très intéressés par le handicap mental, à titre d'exemple il n'était à ce jour que six candidats, dont Jean-Luc MéLENCHON, Nathalie ARTHAUD, Marine le PEN, Jacques CHEMINADE, Nicolas DUPONT-AIGNAN, François HOLLANDE, à avoir répondu au site 2012.unapei 

Au final tout une série de manifestations en France, dont l'objectif, et de permettre selon les organisateurs d'induire une interrogation fondamentale à propos de la place accordée à la personne trisomique, et plus largement à la personne handicapée et aux plus faibles dans nos sociétés. Une journée qui permettra aussi de faire le point sur la recherche des traitements pour lequel actuellement l'espoir se tourne vers cinq essais cliniques en cours dans le monde. Une date loin d'avoir été choisi au hasard, puisque celle-ci faisant une référence directe aux trois chromosomes 21 à l'origine du syndrome et de la déficience intellectuelle des patients trisomiques 21.

2012 : l'ère des essais cliniques et de recherche thérapeutique

Un colloque qui sera aussi l’occasion d'interpeller les candidats a la présidentielleUn colloque qui sera aussi l’occasion d'interpeller les candidats a la présidentielleUn colloque qui sera aussi l'occasion d'interpeller les candidats à la présidentielle plusieurs équipes scientifiques travaillant dans le monde sur la trisomie 21 est soutenu par la Fondation Jérôme Lejeune. Pour la première fois, des essais cliniques sur des patients trisomiques ont été lancés. Ils sont aujourd'hui au nombre de cinq contre un seul l'an dernier. Ce qui paraissait impensable il y a 10 ans est devenu aujourd'hui possible et les résultats observés laissent espérer que des traitements pourraient voir le jour dans une dizaine d'années. L'objectif thérapeutique est la mise au point d'une prévention ou de traitements améliorant, puis normalisant, les fonctions intellectuelles des malades. Depuis peu s'est ouverte une nouvelle ère, celle de la recherche thérapeutique. Les équipes continuent d'explorer en parallèle le maximum de pistes de traitements potentiels et poursuivent désormais les tests cliniques à plus grande échelle.

La Fondation Jérôme Lejeune au cœur de la recherche en France et dans le monde

Le Professeur Mara Dierssen lance ainsi cette année la 2e phase de son essai clinique sur un plus grand échantillon de patients à Barcelone. Cette chercheuse espagnole avait été lauréate 2010 du Prix international Sisley-Jérôme Lejeune, l'édition de 2011 ayant récompensé quant à elle un grand neurologue américain William MOBLEY à l'origine des essais cliniques en cours par le laboratoire suisse ROCHE.

Ces deux chercheurs avaient également participé aux Journées internationales Jérôme Lejeune en avril 2011, congrès scientifique réunissant 200 experts et chercheurs multidisciplinaires et ayant rencontré un vif succès. L'année 2012 verra le lancement effectif de la Fondation Jérôme Lejeune aux États-Unis.

Cette implantation outre-Atlantique lui permettra d'être au plus près d'équipes très performantes et innovantes. Enfin 2012 sera aussi marquée par la poursuite du programme CiBleS21, l'un des programmes phares de recherche de la Fondation ayant abouti à un dépôt de brevet en novembre dernier. La prochaine étape est celle des tests sur modèles murins qui auront lieu dès juin prochain, les résultats étant attendus pour l'été 2013.

A propos de la Fondation Jérôme Lejeune

Il s'agit d'une fondation scientifique de recherche médicale pour le traitement des déficiences intellectuelles d'origine génétique, reconnue d'utilité publique, et 1er financeur en France de la recherche thérapeutique sur la trisomie 21, la Fondation Jérôme Lejeune développe ses propres programmes de recherche et finance chaque année des dizaines de projets de recherche en France et dans le monde. Elle poursuit trois missions : chercher un traitement, soigner les patients et défendre la vie et la dignité des patients. fondationlejeune.org 

Stéphane LAGOUTIÉRE

La retraite anticipée des fonctionnaires handicapés alignée sur celle des salariés du privé

assemblee nationale hemycleRevendiqué par les syndicats ou la FNATH depuis plusieurs années le projet de loi relatif à la résorption de l'emploi précaire dans la fonction publique a été
définitivement adopté par l'Assemblée nationale. Un texte prévoyant notamment que les agents bénéficient d'un droit à une retraite anticipée à taux plein dès 55 ans s'ils ont obtenu une reconnaissance de la qualité de travailleur handicapé (RQTH). Les contractuels qui entrent dans un parcours de titularisation peuvent obtenir une validation à temps plein de leur service effectué à temps partiel.

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La FNO partenaire de la journée européenne de prévention en orthophonie/logopédie

La journée européenne de prévention en orthophonie/logopédie 2012 aura lieu demain 6 mars sur le thème « le bégaiement et les troubles de la fluence verbale ». Le bégaiement concerne 650 000 personnes en France ; il n'existe pas de cause unique au bégaiement, mais plutôt un ensemble de facteurs. Parmi eux, des troubles le bégaiement n est pas une fatalité illustration sur la photo ont voie un enfant avec des lettres lui sortant de la bouchele bégaiement n'est pas une fatalité avec la journée européenne de prévention en orthophonie/logopédie physiologiques, psychologiques, et même des facteurs génétiques.

Afin de sensibiliser les familles et les professionnels à ce trouble de la communication, les orthophonistes organiseront des actions de prévention, notamment par l'affichage d'information et la distribution de documents dans leur cabinet.

Lors de cette journée, les orthophonistes insisteront sur l'importance des interventions précoces et sur l'urgence à consulter sans retard un orthophoniste : si le bégaiement peut apparaître dès trois ans, il disparaîtra dans trois cas sur 4 à l'âge de 5/6 ans, mais il pourra cependant se poursuivre jusqu'à l'âge adulte, faute d'intervention précoce. La prévention du bégaiement passe donc nécessairement par les informations sur ce trouble et sur les attitudes « nocives » vers des attitudes « bénéfiques » : un changement d'attitude de l'entourage vis-à-vis du trouble de la parole de l'enfant, et de l'enfant lui-même, suffit dans la plupart des cas à faire disparaître le bégaiement.

Ils rappelleront également leur rôle auprès des adolescents et des adultes

Pour les personnes atteintes de bégaiement, l'orthophoniste interviendra après avoir réalisé un bilan orthophonique qui a pour but d'établir un état de la situation d'un patient à un moment donné et une évaluation préalable de ses capacités/incapacités. Le bilan orthophonique est un examen clinique et technique, où l'orthophoniste, centré sur le patient, étudiera le ou les domaines du trouble concernés par la plainte. Une fois le bilan orthophonique du bégaiement réalisé, s'il le juge nécessaire, l'orthophoniste engagera une rééducation qui peut se décliner de plusieurs façons, notamment par un accompagnement du patient et de sa famille.

La Rédaction