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Message d'alerte

Un Nouveau ne 10 minutes apres la naissance. Identifie avec une agenesie du bras droitAprès une alerte lancée notamment par REMERA de Lyon concernant sept cas de bébés nés sans mains, bras ou avant-bras ont été observés dans l'Ain, trois en Loire-Atlantique et quatre en Bretagne et ceci dans périmètre limité. L’Agence Sanitaire France vient de rendre son rapport précisant dans un communiqué que « l'analyse statistique ne met pas en évidence un excès de cas par rapport à la moyenne nationale, et Santé publique France n'a pas identifié une exposition commune à la survenue de ces malformations ».

« Conforme à la moyenne nationale »…oui mais ?

Suite à l’investigation des 7 cas rapportés dans l'Ain né entre 2009 et 2014, et de celle réalisée sur deux signalements d’agénésie des membres supérieurs survenus en Loire-Atlantique entre 2007 et 2008 et les quatre nées Bretagne entre 2011 et 2013. L’Agence France sanitaire qui a procédé pour ces cas à deux formes d’investigations, la première sous la recherche, statistique d'un excès de cas d'une part, et de l'autre une enquête auprès des parents, via des questionnaires en les interrogeant sur leurs habitudes de vie lors de la grossesse et plus particulièrement lors du premier trimestre. L’objectif étant de rechercher une éventuelle exposition commune à ces cas (prise de médicaments, exposition environnementale, etc.

Santé publique France qui pour le département de l’Ain n’a pas considéré cette situation comme anormale ou inquiétante. L’analyse statistique « ne met pas en évidence un excès de cas par rapport à la moyenne nationale », pour lequel ajoute telle elle il « n'a pas identifié une exposition commune à la survenue de ces malformations qui puisse permettre d’orienter des investigations complémentaires ».

Concernant la Bretagne et en Loire-Atlantique l’agence reconnaît à la fois le nombre de cas « comme anormalement élevé ». Sans que pourtant que, « aucune exposition commune n'ait pu être identifié pour les cas groupés de ces deux régions » à insister Jean-Claude DESENCLOS, directeur scientifique de santé publique France lors d'une conférence de presse. De son côté l’épidémiologiste Bertrand GAGNIERE qui pour les cas des quatre bébés nés en Bretagne aura lui tenu à prendre l’exemple de l’utilisation des pesticides qui avait été mise en cause, ne pouvait pas être prouvé avec un « calendrier d'épandage ne correspondait pas à la période clé de fragilité durant la grossesse ». Pour Bertrand GAGNIERE, « Il ne suffit pas de dire que c’est l’environnement ou l’agriculture et lancé des recherches tous azimuts faut-il encore le prouver », ajoute-t-il.

Environ 150 cas par an en France…

Comment expliquer ces bébés nés avec une malformation congénitale au même endroit et au même moment un nombre comme en Loire-Atlantique ou dans l’Ain en Bretagne ? Reste que ces cas ne sont pas les seules, ils seraientVictoire une petite fille nee avec une agenesie du bras gauche en juillet 2017 agee de trois ans aujourdhui près d'environ 150 enfants par an à naitre avec une malformation appelée aussi « agénésie transverse des membres supérieurs ». Un chiffre dont la réalité serait plus prochain de 370 par ans selon l'association ASSEDEA. Une malformation provoquant l’absence d’une partie des membres d'une main, d'un avant-bras ou d'un pied mais aussi de l’oreille, des yeux ou des appareille urinaires.

Plusieurs facteurs entrent sans doute en ligne de compte, mais à ce jour, les autorités sanitaires ne parviennent pas à définir des hypothèses qui permettraient d'expliquer le phénomène et dont les origines peuvent être, liées à des contraintes physiques ou dues à des substances toxiques mais semble t-il plus rarement génétique. Comme des médicaments comme la thalidomide, un anti-nauséeux destiné au femme enceinte, responsable entre 1955 et 1963 plusieurs centaines d’enfants sont naît notamment aux USA et en Europe. La France qui n’aura connu que très peu de cas le médicament n’étant pas commercialisée a l’époque. Un scandale qui sera à l’origine de la création du centre mondial de pharmacovigilance, aujourd'hui basé à Uppsala en Suède.

Des conclusions contestées par le REMERA…

Un avis que ne partage pas, le registre des malformations en Rhône Alpes (REMERA) situé à Lyon chargé de recenser tous les cas de troubles à la naissance et analyse les facteurs de risque qui peuvent causer ces malformations et responsable de l’alerte. Pour sa directrice générale l'épidémiologiste Emmanuelle AMAR, celle-ci accuse l’agence santé publique de grave « erreur méthodologie » et contraire a l’étude réalisée par ces services. La cause une différence sur la méthodologie pour sa réalisation.

La directrice générale qui conteste fortement l’argument de Bertrand GAGNIERE pour lequel il ne suffit pas « dire on n'a pas trouvé la cause, alors on ne la cherche pas (…) un raisonnement étrange et largement insuffisant pour un scientifique ». Une association chargée d'une mission de santé publique déléguée par l’ARS et qui compte une salariée, vieille de 40 ans, mais qui pourrait bien disparaitre d’ici décembre 2018, le conseil régional et l’INSERM ayant décidé de mettre fin aux subventions accordées a ce programme.

Une décision pour laquelle la région évoque son choix prioritaire des déserts médicaux et la baisse des dotations, un choix que n’accepte pas Emmanuelle AMAR, qui ne comprend pas cette décision « qui intervient au même moment du lancement de l’alerte (…) une suppression qui est d’autant plus inacceptable que la surveillance ne sera plus mise en œuvre dans ce domaine ». La directrice du registre qui espère que la Région reviendra sur sa décision. Le registre contraint de fonctionner avec la moitié de son budget soit 125 000 €.

De son côté Santé publique France et de l'Agence du médicament ANSM à l’origine de l’autre partie du financement de ce registre. Pour François BOURDILLON , directeur général de l'agence sanitaire, « Il peut y avoir un débat scientifique, mais il y a eu une investigation et on ne peut pas considérer que Santé publique France nierait l'existence de signaux ». Une surveillance qui selon lui concerne les registres, se poursuivra, il s’agit simplement de créer « une fédération nationale des six registres Bretagne, Paris, Antilles, Réunion et deux en Auvergne-Rhône-Alpes dont le Remera, pour disposer d'une base de données commune ». Actuellement, seuls 19 départements et 19 % Des naissances sont couvertes par les six registres existants.

Stéphane LAGOUTIÉRE

Sources : REMERA / ASF 2018

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