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Marc LAVOINE, parrain de l'édition 2015 du Téléthon

le chanteur_compositeur_marc_lavoine_parrain_du_telethon_2015Les 4 et 5 décembre prochains, Marc LAVOINE sera le parrain de l'édition 2015 du Téléthon. Après Patrick BRUEL en 2013 et GAROU en 2014, ce artiste emblématique pourra ainsi rassembler toutes les energies sur les chaînes du Groupe France Télévisions et partout en France. À cette occasion, quatre familles ambassadrices ont été choisies pour témoigner lors des 30 heures de direct sur le plateau de France Télévisions.

Chanteur, acteur, écrivain et homme engagé, l'artiste a choisi de mettre ses multiples talents au service de cette mobilisation unique contre la maladie.

« Le Téléthon est une aventure humaine faite de ferveur et de solidarité. Une passion lucide et des êtres qui refusent que demain ne soit qu'une fatalité. Le Téléthon c'est aussi une promesse à soi- même comme une espérance renouvelée. Le Téléthon c'est nous tous, ensemble », a déclaré Marc LAVOINE dans un communiqué.

Six villes ambassadrices du Téléthon 2015

Pendant 30 heures, les chaînes et les écrans de France Télévisions proposeront une émission riche en rendez-vous inédits et spectaculaires depuis le Champs-de-Mars qui accueillera, le plateau central sous une magnifique bulle transparente.

À cette occasion, six villes ambassadrices accueilleront également les caméras de France Télévisions. Maussane-les- Alpilles (13), Avignon (84), Roanne (42), Saint-Etienne (42), Beauvais (60) et Saint- Valéry-en-Caux (76) seront le reflet des quelque 20 000 animations organisées partout en France pour le Téléthon.

quatre familles ambassadrices choisies pour témoigner sur leur combat contre la maladie

Cette année, vous pourrez découvrir l'histoire de quatre faimlles ambassadrices de l'édition 2015 du Téléthon. Par exemple, Tout d'abord, Sethi qui vient de fêter ses cinq ans, est atteint du syndrome Wiskott-Aldrich, Les quatres familles ambassadrice du telethon 2015un déficit immunitaire héréditaire très rare. Sa maman Azizah consacre toute son énergie pour combattre cette pathologie. « La maladie vole l'enfance de mon bébé, tous les moments précieux où on découvre la vie... », rappelle sa maman. En 2014, il est entré dans un essai de thérapie génique du Généthon. « Aujourd'hui plus que tout, c'est la joie d'avoir eu accès à cet essai clinique et c'est la chance d'une nouvelle vie pour Sethi », ajoute-t-elle.

De son côté, Maire, 20 ans, atteinte d'une amyotrophie spinale ne se laisse pas abattre et mène de multiples projets. Elle prouve ainsi que son handicap n'est pas un frein pour réaliser ses rêves. Par ailleurs, les parents de Léo, âgé de 7 ans et atteint d'une épidémolyse bulleuse, continuant à se battre pour avoir une vie normale comme toutes les autres familles. Enfin, Nicolas, âgé de 13 ans, atteint de la myopathie de Duchenne est très lucide sur l'évolution de sa maladie. « Je sais que je ne vais plus marcher bientôt et que mon coeur va s'affaiblir petit à petit », explique-t-il.

Mais depuis de nombreuses années, le Téléthon se bat au quotidien pour la recherche et pour trouver des remèdes à ses maladies si rares afin de sauver des vies. Avec ces quatre témoignages et un parrain de choc en la personne de Marc LAVOINE, l'édition 20145 devrait à coup sûr mobiliser la générosité des Français pour dépasser les 83 millions d'euros décrochés en 2014...

La Rédaction

 

Direct-Fournitures se mobilise pour l'Association les Médecins de l'imaginaire

Fournitures-scolaires - illustrationJusqu'en décembre 2015, Direct-Fournitures.fr lance une grande opération caritative en faveur de l'association « Médecins de l'Imaginaire ». Jean-Luc Kopp, dirigeant de Direct-Fournitures.fr a déjà par le passé contribué à lever des fonds pour l'association « Médecins de l'Imaginaire ». Depuis, c'est un lien fort qui s'est créé entre les deux structures. Aujourd'hui, l'association est confrontée à la baisse des financements de la santé publique et a plus que jamais besoin de ses partenaires pour continuer ses actions d'art-thérapie auprès des malades.

A l'occasion de la rentrée scolaire, Direct-Fournitures.fr, un des sites leader dans le domaine de la vente en ligne de fournitures de bureau, donne l'occasion à ses clients professionnels et particuliers, de participer au développement de l'association « Médecins de l'Imaginaire ». A chaque commande passée, les acheteurs peuvent faire un don en ligne de 5€ au profit de l'association.

En 12 ans, les interventions en atelier ou « au chevet » des « Médecins de l'Imaginaire ». ont accompagné le parcours de guérison de 1700 personnes (enfants, adolescents et femmes). Par son action exemplaire dans le domaine des soins de support en cancérologie, l'association a participé à faire reconnaître en France, l'intérêt de l'art-thérapie. Les programmes sont élaborés en lien avec les soignants et adaptés au contexte des soins, à l'énergie et à la disponibilité des patients.

La première remise de chèque aura lieu à la fin de l'année 2015

L'association « Médecins de l'Imaginaire ». mène actuellement six programmes ( Hôpital Necker, clinique Edouard Rist, Association Etincelle, Maison des Patients de l'Institut Curie de Saint-Cloud, Hôpital de Saint-Malo, Maison de la Famille de Saint-Malo), contre neuf en 2013.

Direct-Fournitures.fr s'engage aujourd'hui aux côtés de l'association « Médecins de l'Imaginaire » afin de leur assurer un soutien financier et leur permettre d'aller plus loin dans leur action.

Pour la rentrée 2015, grâce à vos dons, l'association d'art-thérapie « Médecins de l'Imaginaire »pourra continuer à grandir. La première remise de chèque aura lieu à la fin de l'année 2015.

La Rédaction

Autistes sans Frontières lance un appel à la générosité au profit de la scolarisation des enfants autistes

Affiche campagne de dons de l association Autistes sans frontieresAlors que 12 340 000 élèves reprendront, ce mardi 1er septembre 2015, le chemin de l'école, les enfants autistes sont les oubliés de la rentrée scolaire. Pour tenter de trouver une solution puisque les pouvoirs publics sont démunis devant cette question de la scolarisation des enfants autistes, l'Association Autistes sans Frontières en appelle à la générosité des Français pour aider les familles à faire face à cette situation d'urgence. Si chaque Français faisait un don de 13 euros, cela permettrait à 80 000 enfants d'aller à l'école et d'accéder à l'Éducation. Vous savez ce qu'il vous reste à faire : faites un don en leur faveur afin de leur offrir une vie comme tous les autres enfants de notre pays.

Lire la suite...Autistes sans Frontières lance un appel à la générosité au profit de la scolarisation des enfants...

L’entreprise proWIN remet un cheque de 114 325 euros à l'association « A chacun son Everest »

Association a chacun son everest remise de cheque prowinA l' occasion de ses 20 ans, la société allemande proWIN i international a organisé du 22 au 29 avril, une semaine caritative en faveur des enfants en difficultés et handicapés. En France, les 5500 Conseillers proWIN ont organisé plusieurs centaines de démonstrations et portes ouvertes caritatives pour soutenir l'association « A chacun son Everest ! » qui aide les enfants atteints de cancer ou de leucémie à « guérir mieux » grâce à l'ascension de « leur Everest ».

Un chèque de 114 325 € qu'a remis la société, le 21 juillet, dans les locaux de l'association « A chacun son Everest » à Chamonix en présence de Christine JANIN, fondatrice de l'association et de Michael Winter, gérant de proWIN international. Un don qui permettra à cette association de continuer ses actions auprès des enfants malades.

Christine JANIN qui lors de cette remise de chèque a souligné que le soutien apporté par proWIN « est un Everest de don ! ». L'association, qui a 20 ans tout comme proWIN, a déjà accueilli près de 4000 enfants dans le cadre de stages de 7 jours, à Chamonix, au pied du Mont-Blanc. Entourés de professionnels de santé, le stage permet aux enfants une double reconquête physique et psychologique « il s'agit d'atteindre "son Everest" pour mieux accepter et vaincre la maladie » souligne la présidente.

En plus du montant total versé par le réseau, la société a fait don de l'ensemble du montant hors taxes des commandes caritatives. Au total, plus de 1,1 M€ million d'euros ont pu être reversés à diverses associations en Allemagne, France, Suisse et Autriche.

La Rédaction

Sources : Communiqué

L’ordre de Malte installe son camp international en Bretagne pour une semaine d’évasion

Camps 2013 en IrlandeDu 15 au 25 juillet, le site de l'École navale, à Lanvéoc, en presqu'île de Crozon (Finistère) accueille 170 personnes handicapées âgées de 18 a 35 ans et de 26 nationalités différentes.

Des jeunes adultes qui seront entourées par 350 bénévoles. Une initiative qui fête cette sa 31e édition après avoir vu le jour en 1984 et avait rassemblée 50 personnes originaires de 5 pays.

Depuis, le camp est organisé chaque été dans un pays européen différent ; plus de 5 000 jeunes handicapés originaires du monde entier, mais qui ne pensaient pas pouvoir partir en vacances ont déjà participé à cette aventure !

Un camp parrainé cette année par Philippe POZZO DI BORGO qui se blesse grièvement en 1993 dans un accident de parapente qui le laisse
tétraplégique. Son livre, «Le second souffle» publié en 2001 a inspiré le film «Intouchables» vu par plus de 50 millions de spectateurs dans le monde.

« Parrainer le Camp international de l'Ordre de Malte, où le vivre ensemble est le maître mot, coulait de source. Je me souviens aussi des équipes maltaises de la Maison d'Accueil Spécialisée Saint Jean de Malte, là où j'ai commencé tout doucement ma rééducation, infiniment humaines, bienveillantes »

Philippe POZZO DI BORGO, qui vient de publier un livre, "Toi et Moi, j'y crois" où la relation à l'autre est au centre du savoir-être ensemble. Il dialoguera lors de ce camp avec les participants dans une session Skype.

Une semaine de folie tous ensemble !

Une semaine exceptionnelle et moment pour tous ces participants qui ont ainsi l'occasion d'échanger et de s'enrichir de leurs expériences personnelles et pas seulement sur le handicap. L'un des très grands temps forts de se rendez-vous sera le dîner international, où chaque délégation, venue avec ses spécialités culinaires locales les cuisine et les partage. Un camp international, c'est soirée 6 jours sur 7 jusqu'à deux heures du matin. Une semaine de folie...

Parmi les quelques dizaines d'activités qui seront proposées ont peu cité Char à voile, Balade en goélette, de l'équitation, de la Danse bretonne (spectacle + ateliers), Baptême de l'air, mais aussi des activités de découverte de la pêche (ligne, ostréiculture...) ou la visite des Bases aéronavales de Landivisiau et de Lanvéoc et l'Olympiade.

Comme le précise le Contre-amiral Philippe HELLO, Commandant de l'École navale. « d'Accueillir des jeunes du monde entier à l'occasion du Camp d'été 2015 sur le site de l'École navale est un véritable honneur pour la Marine nationale. Nous avons à cœur de leur faire découvrir notre école, notre Marine, mais surtout de partager avec eux nos valeurs, en particulier la combativité, l'honneur et l'esprit d'équipage ».

Des moments appréciés par ces jeunes participants comme le rappel Julien CHAPELIER, résident de la Maison d'Accueil Spécialisée Saint Jean de Malte à Paris dans le 19e qui sera présent pour en Bretagne après avoir participé en 2010 au Pays de Galles. « J'ai aimé l'ambiance du camp dans un pays étranger. C'était très beau. J'ai fait du shopping. Mes meilleurs moments ? Les boums qui duraient jusqu'à tard dans la nuit. ».

Des moments qu'il espère retrouver ainsi que ces copains de 2010, comme celle de « pouvoir goûter aux spécialités locales, découvrir où et comment les gens vivent et rencontrer et parler avec les locaux. Je pense que ceci me donnera l'opportunité de nouer des amitiés avec des résidents, des bénévoles et des locaux. À part le précédent camp, je n'étais jamais parti en vacances ».

Des bénévoles très présents...

Un moment fort pour les 170 participants, mais aussi pour les 350 bénévoles comme en témoigne Gonzague d'Harambure, bénévole responsable de la délégation française, « Crozon sera mon quatrième camp ». Des camps qui sont pour lui « la chance de vivre notre engagement de bénévole auprès de nos amis handicapés, pour une semaine intense d'activités et de spiritualité. On y puise joie et oxygène pour le reste de notre année ».

Gonzague d'HARAMBURE, qui nous explique qu'il va cette année animé une équipe de 16 bénévoles, dont deux médecins et un accompagnateur spirituel pour 12 jeunes handicapés venant de tous les coins de France. L'écoute, la bienveillance et l'accompagnement sont au cœur de ce rendez-vous : « c'est l'une des raisons pour laquelle nous formons pour la semaine des binômes entre un jeune handicapé et un bénévole, qui restent ensemble du matin au soir, pour les douches, les repas et les différentes activités organisées ».

Un camp, qui lui permet, de faire tomber les murs réels ou imaginaires. « Je suis toujours surpris de la capacité de nos invités à pratiquer des activités sportives que nombre de valides n'oseraient pas tenter. Ce que nous a concocté l'organisation va repousser une fois de plus les frontières », précise-t-il.

« Je suis admiratif, mais pas surpris, devant l'efficacité des jeunes maltais», tous bénévoles, mais engagés dans la vie professionnelle « ils ont construit ce camp estival en véritables spécialistes. Logistique, gestion financière, festivités, spiritualité, relations institutionnelles, rien n'est laissé au hasard. La Foi soulève des montagnes » sourit Thierry de BEAUMONT-BEYNAC, président de l'Association Française des membres de l'Ordre de Malte, entité organisatrice du camp "Millésime 2015".

Stéphane LAGOUTIERE


L'Association TED organise son étape du Tour de France

Arrive du tour de France a Fougere par l association TED AutismeTrois heures avant l'arrivée officielle des coureurs du Tour de France à Fougères, 7e étape de la Grande Boucle, les cyclistes handicapés franchiront eux-aussi la ligne d'arrivée. Cet événement permettra ainsi grâce à « la puissance médiatique du Tour de France de mettre en lumière l'accès aux loisirs et aux sports pour les personnes handicapées ». Un rendez-vous qui permettra à 40 personnes polyhandicapées, autistes, handicapées mentales de vivre une expérience unique en montrant leurs capacités de sportifs.

Quoi de mieux que le Tour de France pour donner un autre regard sur le handicap. À l'occasion de l'arrivée de la septième étape du Tour de France à Fougères, l'association TED-dit Autisme Pays de Fougères offre la possibilité à un peloton composé de polyhandicapés, autistes, bénévoles et familles de parcouriront les deux derniers kilomètres en vélos adaptés. et franchiront la ligne d'arrivée comme les professionnels.

Mais grâce à cette opération, des personnes en situation de handicap à la fête populairde la petite reine. « La puissance médiatique du Tour de France va permettre de mettre en lumière l'accès aux loisirs et aux sports pour les personnes handicapées », explique le vice-président de l'Unapei, Emmanuel JACOB. Mais les jeunes coureurs handicapés pourront voir l'arrivée des grands en présence d'Olivier DONVAL, médaillé aux Jeux Paralympiques de Pékin et champion du m onde en tandem, et de la présidente de l'Unapei, Christelle PRADO dont l'association soutien l'évenement.

Fougères, ville accessible...

Et cet événement ne pouvait pas avoir lieu dans d'autres villes que celle-ci. En effet, Fougères est une ville emblématique de l'inclusion par la pratique sportive. Rappelons qu'en 2013, Fougères a obtenu le Trophée du Handicap, pour ses nombreuses actions en faveur de l'accessibilité pour tous. Ne voyons pas la un paradis mais simplement une ville impliqué dans cette politique de l'inclusion.

Et mettre en lumière l'accès de tous aux terrains et aux bâtiments sportifs. Depuis 2013 à Fougères, tous les équipements sportifs peuvent accueillir un public en situation de handicap ou à mobilité réduite pour la pratique d'une discipline sportive. Et le Tour sera une belle occasion pour sensibiliser le public au handicap.

La Rédaction

Douze textes, dessins et 24 auteurs pour célébrer plus d’une décennie de lutte contre la leucodystrophie avec ELA

Couverture du livre Le dessein d Ela avec a droite un des dessins illustrant le livreCréée en 2003 par l'association Ela, après le lancement de l'opération "Mets tes baskets et bats la maladie" en 1994 dans le milieu scolaire. L'idée et le lancement de la dictée d'Ela, conçus dans le but de faire réfléchir les élèves sur la maladie, le handicap, la différence, mais aussi sur les valeurs d'entraide, de citoyenneté et de solidarité. Un pari réussi pour cet exercice bien connut du monde scolaire qui invite chaque année à la discussion et aux échanges. Pour célébrer les 12 ans de la Dictée d'ELA, l'Association européenne contre les Leucodystrophies a souhaité rassembler dans un ouvrage unique tous les textes écrits à cette occasion.

Vendus au prix de 18 €, de grands illustrateurs contemporains sont venus appuyer chacun de ces textes de leurs traits francs, directs, métaphoriques ou humoristiques. Un livre disponible depuis le 3 juin dernier sur le site de l'association. Un ouvrage qui sera lui disponible en librairie dès octobre 2015. Subtils, symboliques, simples et forts, ces textes font référence à ces maladies génétiques rares et mortelles, plus largement au handicap. Ils abordent aussi la responsabilité et le partage en vue de sensibiliser la jeunesse et d'éveiller les consciences solidaires.

Une dictée qui au total, soutenue depuis ses débuts par le Ministère de l'Éducation nationale, a déjà rassemblé plus de 3,7 millions d'élèves et permis de collecter plus de 23,5 M€ au profit d'ELA. Avec "le dessein d'ELA" la famille s'agrandit à de nouveaux talents, ceux d'auteurs de bandes dessinées prestigieux. Ensemble ils ont créé dans ce livre un nouvel univers simple, beau et vertueux ; ils ont dessiné un monde qui parle aux jeunes et aux moins jeunes. Prochaine dictée le 12 octobre 2015, avec Amélie NOTHOMB, "Un mot pour courir".

Remise du Prix Ambassadeur ELA

L'association qui le 3 juin dernier a clôturé la campagne « Mets tes baskets et bats la maladie » 2015, en récompensant les élèves pour leur mobilisation, à la Cité des Sciences et de l'Industrie. Comme chaque année, cette cérémonie nationale, rassemble dans un lieu unique les élèves qui se sont le plus investis pour l'association, était avant toute l'occasion de récompenser et de remercier les ambassadeurs qui ont reçu leur prix ainsi qu'un diplôme, symboles de leur engagement citoyen.

La Rédaction