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Affiche Lancement 30e edition du telehon 2016Soutenu et avec comme parrain Marc LAVOINE, le téléthon avait rassemblé en 2015 plus de 93 850 778 M€ dépassent son record de 2014. Un marathon qui cette année fête son trentième anniversaire réunissant plusieurs millions de spectateurs devant le petit écran qui pour lequel France Télévision fait une excellente affaire de communication...Deux jours qui cette année verront la puissante AFM parrainé comme en 2013 par Garou, mais qui rassembleront ces anciens participants pour récolter des fonds pour la recherche contre les maladies génétiques et maladies rares...Avec pour nouveauté cette année le lancement de “Génération Téléthon”, un portail dédié aux 30 ans du Téléthon et battre le record de 2015...

La Présidente de l’AFM Téléthon Laurence TIENNOT-HERMENT, qui avait ce vendredi matin, chez nos confrères de France Inter précisés au micro de Véronique Julia, parlant de son fils depuis décédé de la myopathie de Duchêne « On nous disait que pratiquement aucune équipe de recherche ne travaillait dessus en France. C’était le désert scientifique » trois décennies plus tard précise-t-elle, « on est capable de mettre un nom sur des milliers de maladies. On a gagné jusqu’à 20 années d’espérance de vie. Les enfants du Téléthon sont devenus des étudiants, des adultes, ont une vie professionnelle. Il y a des essais cliniques en cours, on teste de nombreuses pistes thérapeutiques sur de très nombreuses maladies ».

Plusieurs milliers de bénévoles et villes ambassadrices....
Alors que l'édition 2015 avait été marquée par une collecte en hausse, avec plus de 93 M€ et ceux malgré les attentats du 13 novembre qui avait vu certaines manifestations annulées. Cette année encore quatre nouvelles Lancement de la 30e edition du telethon 2016 a St Etienne en 2015villes ambassadrices ont été choisies : Nevers, Montauban, Palavas-les-Flots et Noyal-sur-Vilaine. Sur le plateau de France Télévision au-delà de Garou qui sera pour la deuxième fois le parrain de ce téléthon, seront également présents les parrains des précédentes éditions dont Gad Elmaleh, Marc Lavoine, Julien Clerc, Serge Lama, Pierre Perret, Thierry Lhermitte et Gérard Jugnot. Les promesses de dons seront enregistrées comme chaque année sur le 3637 (dès le 2 décembre à 8h) et sur le site du Téléthon

Mobilisant des dizaines de milliers de bénévoles à Paris et en régions, cette édition anniversaire, présentée par Nagui et Sophie Davant, comprendra près de trente heures de direct, avec un compteur de dons installé sur la Tour Eiffel. La grande soirée du Téléthon, le 3 décembre, sera diffusée aussi sur TV5Monde dans 200 pays

A l’aube d’avancé déterminante...
Trente ans après le premier téléthon et alors que les maladies n’étaient pas encore des préoccupations scientifiques et plus de dix ans de travail pour identifier le « gène responsable d'une maladie », les dons du téléthon auront permis de changer les comportements raconte Serge BRAUN, directeur scientifique de l'association AFM-Téléthon. Des maladies rares sur lequel travail désormais plus de 3 000 chercheurs et quelque 6 000 projets soutenus, l'AFM-Téléthon et qui permis à la publication, dans les années 1990, des premières cartes du génome humain puis le séquençage complet du génome humain en 2003, transmises gratuitement à la communauté scientifique. Un travail qui a permis comme le souligne Serge BRAUN, de « connaître plus de 8 000 gènes maladies rares et les trois-quarts des gènes à l'origine des 300 maladies neuromusculaires, qui sont la cible initiale du Téléthon ».

Des avancées qui comme le souligne l’AFM auront été essentiellement dans celle donnée aux chercheurs afin de mettre sur les rails la thérapie génique, démontrée en 1999 par l'équipe des Pr Alain Fischer sur dix bébés-bulle. « Une technique lourde et complexe » qui, au départ, n'intéressait pas les laboratoires, rappelle M. BRAUN. Elle fait aujourd'hui l'objet de plus de 600 essais dans le monde pour des maladies rares du système immunitaire, de la vision, du sang, du cerveau. Une technique qui atteint « une efficacité de l'ordre de 90 % », selon Serge BRAUN, qui souligne que celle-ci a obtenu en mai 2016 par l'Agence européenne du médicament son feu vert à une thérapie génique mise au point pour ces « bébés-bulles » grâce aux dons, rachetée par le laboratoire GSK et commercialisée sous l'appellation Strimvelis. La thérapie génique pourrait aussi aider à lutter contre certaines cécités.

Des recherches qui selon les chercheurs de l’AFM, dont les découvertes, pourraient au final profiter a d’autres maladies comme celle neurodégénérative, à l'épilepsie ou au traitement des grands brûlés

Nicolas et son copain Mathieu atteint d une maladie degenerative qui lui a supprime la vue en quatre mois« Je suis en colère contre la maladie de Matthieu. J’espère qu’on va trouver un traitement » 
Depuis leur plus jeune âge, Matthieu et Nicolas sont inséparables. Foot, jeux vidéo, ils aiment passer du temps ensemble et partagent tout. Mais le jour où Matthieu annonce à Nicolas qu’il est en train de perdre la vue, ce dernier est bouleversé... « Depuis, je suis en colère ! Il ne méritait pas ça ! ». Alors que Matthieu est contraint d’arrêter le foot, Nicolas redouble d’idées pour lui permettre de vivre encore un peu sa passion. Il refuse de laisser la maladie de son ami le priver de sa jeunesse.

Pour lui, rien n’a changé : « Matthieu n’a pas forcément envie d’être aidé, il essaie de faire comme avant. Je l’aide quand c’est nécessaire ». Admiratif, il considère son ami comme un héros : « Il est exceptionnel. Il est toujours très calme. Si un truc comme ça m’arrivait, je serais au fond du gouffre ». Très protecteur, il est parfois dépassé par l’attitude des gens : « Le comportement des autres m’énerve. Au lycée ou dans la rue, quand Matthieu bouscule quelqu’un les gens ne comprennent pas. Ce n’est pas parce que quelqu’un est différent qu’il faut le juger ou le rejeter ». Nicolas est très fier de participer au Téléthon. Il se sent utile dans le combat contre la maladie, auquel il tient beaucoup. Aujourd’hui, il n’a qu’un seul espoir : « J’espère qu’on va trouver un traitement ».

L’AFM au cœur d’une polémique expérimentale...
A la veille de lancement lancé par l’association de défense des animaux PETA qui relance une nouvelle fois les critiques contre l'Association française contre les myopathies (AFM)-Téléthon qui reconnaît sur son propre site que « L'expérimentation animale est la règle (...) quand aucune autre méthodologie efficace n'existe ». Une situation contre lequel PETA a diffusé une le 1er décembre 2016 une vidéo, tournée en 2013 en caméra cachée, présentant des golden retrievers visiblement affaiblis. Le Laboratoire du Ministère de l'Agriculture, expliquant sur son site « étudier des maladies neuromusculaires canines et félines » pour « évaluer les bénéfices » de nouvelles thérapies. « Grâce à des subventions, et notamment au soutien permanent de l'AFM, le laboratoire dispose de ressources humaines non négligeables ».

Pour l’association PETA, ces expérimentations animales effectuées par l’AFM doivent cesser « Le niveau de souffrance et de détresse infligées aux chiens de l'École nationale vétérinaire d'Alfort est telle que l'on se demande pourquoi ces expériences se poursuivent, alors même qu'elles n'ont que très peu contribué au développement d'un traitement clinique », écrit Emily TRUNNELL, de PETA, dans une lettre à la présidente de l'AFM. Un courrier auquel la présidente ne semble pas vouloir réagir l’AFM qui précise simplement que la « la loi exige des preuves d'innocuité avant toute administration de traitement expérimental chez l'homme, que seul le modèle animal est à même d'apporter dans certaines situations ».

Stéphane LAGOUTIÉRE

Source : AFM-Téléthon

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