Contenu principal

Message d'alerte

Affiche de la journée internationale a gauche et a droite celle de la journée nationale le 27 mai 2018« Ensemble, rendons visible, ce qui est invisible et méconnu », voici le slogan des milliers de malades atteints de l'encéphalomyélite myalgique dite syndrome de fatigue pour la journée internationale de sensibilisation à l'EM/SFC (ou Syndrome de Fatigue Chronique). Une journée organisée Millions Missing France avec le partenariat l'ASFC et MEAction le 12 mai dans trois villes françaises en prélude a la journée nationale de sensibilisation du 27 mai.

Un premier rendez-vous en France…
Cet initiative coup de poing, est l’œuvre de #MILLIONSMISSING et sera relayée dans des centaines de villes à travers le monde entier le samedi 12 mai 2018. Une mobilisation française jusqu’à ici encore « virtuelle ». Pour la première fois, l’association nouvellement créé Millions Missing France donnent une impulsion un rendez-vous « physique », Châteaubourg en Bretagne sera le top départ de plusieurs manifestations avec Bordeaux et Lyon. Un mouvement qui ne s’arrête pas à cette seule journée ! Des évènements nationaux et locaux sont organisés tous au long du printemps et de l’été.

Trois objectifs pour cette journée…
Une manifestation dont l’objectif est selon les organisateurs de permettre a des « Malades, aidants, proches, amis de rejoindre ce mouvement et aidez à rendre cette maladie plus visible du grand public et des médecins ! ». Tout comme l’opération de « milliers de chaussures vides, associées à une carte ou un mot, pour symboliser tous ces malades qui auraient voulu être présents, mais qui ne peuvent pas l'être » confie Anne BENVENUTI, porte-parole de l’association.

« Ils manquent à la société et la société leur manque : handicapés de manière invisible, ils ne sont plus visibles pour la société, car confinés chez eux, voire cloués à leur lit. Rendons-les visibles ! » insiste Anne BENVENUTI.

Des organisateurs pour qui insiste sur le fait qu'au-delà d’une prise de conscience du public, cette journée doit aussi permettre à pour trois objectifs. Celle de promouvoir la recherche biomédicale et les essais cliniques sur la maladie, ainsi que l'éducation du personnel médical sur la maladie et la qualité des soins. Insistant sur l’importance prise de conscience des pouvoirs publics à prendre des engagements clairs pour les malades.

L’EM/SFC, dit Syndrome de la fatigue, c’est quoi….
Maladie rare, invalidante, méconnue des soignants, L’EM/SFC est dite orpheline, car il n'existe actuellement aucun traitement pour en guérir. Cette maladie mal nommée renvoie à des représentations fausses et est souvent une source de stigmatisation et de discrimination des patients. Reconnue et classé par l’OMS depuis 1992 comme maladie neurologique. Ils seraient ainsi estimés entre, 15 à 30 millions dans le monde, soit a titre de comparaison deux fois plus que de malades atteints par la sclérose en plaques.

En France leur nombre pourrait être de 150 000 à 300 000 malades. Un quart connaissant des situations dont les conséquences sont invalidantes obligeant les malades a confinant à leurs domiciles et alités de longues heures dans la journée. Pour une maladie, qui a ce jour ne connaît pas prise de charge institutionnelle médicale ou thérapeutique en France pour les malades.

Une première journée nationale
Après cette journée internationale du 12 mai, les trois associations partenaires en France pour la reconnaissance de l’EM/SFC (ASFC, Millions Missing France et MEAction) organisent une manifestation nationale pour la reconnaissance de cette maladie auprès du grand public et des institutions. Au programme : table ronde, stands, concert… Elle aura lieu à Châteaubourg, le dimanche 27 mai 2018 dans le parc d’Ar Milin.

Le choix d’une ville situé en Bretagne, pour ces deux journées des 12 et 27 mai, a causé par l’histoire vécue par un élu local de Châteaubourg. Un élu obligé de démissionner à son mandat d’adjoint au maire du fait de la maladie à laquelle il faisait face depuis quatre ans. Pour Jeroen, SWEIJEN a prononcé lors du Conseil municipal, en novembre 2017. « Sur ma vie, elle est d’une incidence profondément impactante.

C’est une victoire supplémentaire de la maladie sur moi ». Une maladie qui « m’a pris mon travail. M’a pris ma musique. M’a pris une bonne partie de ma vie sociale. Elle me prend une partie de mon autonomie ». Regrettant qu’aujourd’hui, « elle m’enlève également ces délégations au sein de la mairie de Châteaubourg… J’en accepte l’issue, ma maladie ne me laisse pas le choix ». Une confession qui nous laisse mieux comprendre cette mobilisation par les politiques et la santé publique. Une commune de Châteaubourg qui compte parmi ses habitants deux personnes atteintes une situation extrêmement rare pour le préciser.

 Stéphane LAGOUTIÉRE

Ajouter un Commentaire


Code de sécurité
Rafraîchir