Voilà une année qui aurait pu commencer de façon un peu plus favorable pour la famille JAKIELA mais aussi pour les habitants de la ville de Bellaing. Lors de la nuit de la Saint-Sylvestre, cinq véhicules de cette famille ont tous été brûlés volontairement par des jeunes délinquants. Parmi l'une de ces voitures, la voiture adaptée et le fauteuil de la fille de Jean-Claude JAKIELA, handicapé moteur.
Après avoir acquis une réelle notoriété dans la chanson hexagonale comme la confirmé son deuxième album « Phare Ouest ». C'est donc tout naturellement que l'association RETINA FRANCE lui à demandé d'être le parrain de son événement choral. Xavier, artiste de grand talent, et lui aussi, atteint depuis sa naissance d'une maladie génétique de la rétine qui le rend quasiment aveugle. « La chanson du bigleux s'est donc imposée comme l'hymne que nous chanterons tous au mois de mars prochain » souligne le président.
Toujours au cœur de l'action, la Fédération des aveugles de France et Amblyopes de France (FAF) et son président Michel VINCENT, a décidé de se mobilisé a nouveau pour l'Union malienne des aveugles qui s'occupe de l'Institut des Jeunes Aveugles du Mali dont le 1er décembre dernier le bâtiment accueillant l'association a brûlé à Bamako. Un terrible incendie qui selon le Président de la FAF, a été provoqué par un court circuit a coûté la vie à deux enfants et détruit l'ensemble des infrastructures où 123 enfants résidaient.
L'espoir fait vivre, oui la France peut se montrer solidaire ! Au lendemain du téléthon les Français ont été touchés en plein cœur par l'appel émouvant il y a quelques jours des parents de Mateo âgé de 16 ans atteints d'une leucémie très offensive. Après une chimiothérapie, radiothérapie et une greffe de moelle, Matéo rechute seul espoir un traitement aux États-Unis à Seattle, ou des essais sont menés sur un nouveau traitement d'immunothérapie.
Après plus de 30 heures de marathon, les français qui malgré les événements du 13 novembre 2015 et les 129 décès n'auront pas voulu oublier ce nouveau rendez-vous d'unité nationale et plus de 20 000 événement. C'est sur un compteur de 80 251 183 que ce sprint sur France télévision aura conclu avec comme l'une image symboles celles des tours illuminées des villes Mulhouse, Grenoble, Marseille, Nantes ou encore Paris a la défense.
Un soutien populaire qui a prit pour la présidente de l'AFM, Laurence TIENNOT-HERMENT, une résonance tout particulière cette année précisant que « ce soutien d'une ampleur exceptionnelle nous rend encore plus fort, plus responsable et plus déterminé a mener notre combat jusqu'au bout » avant d'ajouter « je vous le promets comme vous ne baisserons jamais les bras »
C'est un parrain ému aux larmes, que nous avions interrogé, qui a remercie toutes les familles et notamment les quatre désigné cette année comme ambassadeur. Adressant aussi ces remerciement a tous les « familles, bénévoles et chercheurs, les animateurs ou artistes sans qui rien ne serait possible avec France Télévision » a-t-il conclu !
Un parrain auquel c'était joint comme maîtres de cérémonie Sophie DAVANT, Nagui et Dave. Un parrain qui avait commencé ce marthon vendredi soir les festivités avec Garou, son prédécesseur, en entonnant sa chanson "C'est ça la France". Une chanson qui aura fait dire a la Présidente de l'association, « C'est ça la France ». En précisant « On sent que les gens sont présents partout en France, on a la chance d'avoir un temps clément, les gens sont sortis ».
Un léger recul...
L'édition 2015 du Téléthon a récolté 80 251 183 M€, exprime malgré tout un léger recul par rapport à 2014, à la clôture du grand marathon caritatif en faveur de la recherche sur les maladies rares, à 2H00 du matin, a annoncé l'AFM-Téléthon. La 28e édition en 2014, avait en effet permit au Téléthon de s'achevé avec plus de 82 M€, de promesses au compteur. A noté que rien car au final c'étaient 92,9 M€, qui avaient été recueillis, les dons pouvant être envoyés pendant la semaine qui suit la manifestation télévisée sur le site de l'AFM.
Plus de trois de malades !!!
En France ce sont près de 3 millions de personnes touchées par des maladies rares qui sont entre 6.000 et 8.000. Un rendez vous qui un soutien à quelque 230 programmes de recherche. L'AFM-Téléthon ayant annoncé début octobre la création d'une grande usine de production pour développer et commercialiser des médicaments innovants pour les maladies rares, qui pourra aussi bénéficier à des maladies fréquentes. En plus de 230 programmes de recherche, l'association soutient cette année 37 essais thérapeutiques en cours ou en développement (thérapie génique ou cellulaire, etc.) sur une trentaine de maladies du sang, du cerveau, des muscles, du foie, de la vue et du cœur. Un investissement pour la recherche qui représente pour l'AFM-Téléthon a investi 55 millions dans la recherche
C'est à 18h45, que aura la traditionnelle « remise à 0 du compteur Téléthon » sera faite en direct de France 2, depuis l'hippodrome de Longchamp. Les valeurs de solidarité portées par cet évènement unique résonneront pendant 30 heures dans toute la France. C'est ça la France", chantée en duo par son auteur, Marc Lavoine, et Garou qui ouvriront à Paris les 30 heures de direct sur les chaînes publiques du 29e Téléthon, grande fête populaire en faveur de la recherche sur les maladies rares.
Pour la troisième année consécutive, les vidéo conseillers de DEAFI se joindront aux 200 000 bénévoles mobilisés pour le Téléthon, les 4 et 5 décembre prochains. Objectif pour son président recueillir les promesses de dons des personnes sourdes ou malentendantes ! En effet, ces dernières pourront bénéficier d'un dispositif dédié et d'un accompagnement en Langue des signes française pour faire leurs dons en ligne plus facilement sur le site du Téléthon.
Un site pour les promesses de dons...et 15 bénévoles !
Dès le début de la soirée, c'est-à-dire vendredi soir, les personnes présentant un handicap auditif auront la possibilité d'adresser leurs promesses de dons via un site spécifique ou ils pourront être guidées par des vidéos conseillers qui seront chargés d'enregistrer leur promesse de dons par chat, ou encore par webcam, pour les personnes maîtrisant la langue des signes française. Une initiative qui prouve pour la troisième fois que la solidarité peut être et doit être accessible à tous !
« Notre engagement au quotidien pour faire bouger les choses au profit des personnes sourdes ne nous empêche pas de nous mobiliser pour d'autres causes, et nos collaborateurs sourds sont particulièrement fiers de donner de leur temps pour le Téléthon 2015 », précise Jean-Charles CORREA, fondateur DEAFI.
Un traitement des appels en vidéo ou en chat qui sera lui assuré par une quinzaine de bénévoles basée à Montreuil-sous-Bois et assurera une présence du vendredi 4 décembre à 19 heures au samedi 5 à minuit. Un véritable marathon de 30 heures pour recueillir un maximum de promesses de dons !« Merci à nos bénévoles, et merci d'avance aux donateurs. Chaque Euro compte », conclut Jean-Charles CORREA .
Voilà une année qui aurait pu commencer de façon un peu plus favorable pour la famille JAKIELA mais aussi pour les habitants de la ville de Bellaing. Lors de la nuit de la Saint-Sylvestre, cinq véhicules de cette famille ont tous été brûlés volontairement par des jeunes délinquants. Parmi l'une de ces voitures, la voiture adaptée et le fauteuil de la fille de Jean-Claude JAKIELA, handicapé moteur. 
