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Supposé avoir créé 50 000 nouvelles places en établissement pour l'autisme le 10 juin 2008, le président a généralisé ces places à toutes les maladies rendant encore plus instable son plan de redressement. Malgré tous les deux secrétaires d'État ont dévoilé le 26 novembre dans le cadre de la journée internationale de l'épilepsie deux Nadine MORANO Marie-Anne MONTCHAMP dévoile la maquette de l'EPI Grand Est contre l'épilepsie©Accueil-Lorraine-EpilepsieNadine MORANO Marie-Anne MONTCHAMP dévoile la maquette de l'EPI Grand Est contre l'épilepsie©Accueil-Lorraine-Epilepsiejours auparavant la maquette du projet de l'EPI Grand Est. Une occasion pour les deux femmes de rencontrer patient, famille, association et le corps médical au cours de ses rencontres.

En 2013, l'EPI Grand Est sera la 4e structure en France entièrement dédiée aux patients épileptiques et la 1re dans le Grand Est. Construit sur le site de l'ancien hôpital Jeanne d'Arc de Dommartin-lès-Toul, cet établissement, dont le fonctionnement est financé à 90 % par l'État, est une première réponse aux besoins d'accueil et d'accompagnement des 20 000 enfants et adultes épileptiques que compte ce territoire.

« La Lorraine compte 20 000 épileptiques, le Grand Est 60 000 », rappelle Pierre Lahalle-Gravier, président de l'association Accueil-Lorraine-Epilepsie, parties prenantes au projet et qui espère que ce projet ne représente qu début. . Epigrand'Est se présente comme un vaste réseau articulant la prise en charge globale des malades. Sera édifiée, sur le site de Dommartin-lès-Toul, une MAS d'une capacité de 48 places pour les cas les plus graves. « Ce n'est pas assez, mais c'est un début », assure Pierre LAHALLE-GRAVIER. Un service d'accompagnement médico-social des personnes handicapées, SAMSAH, de quarante places s'y implantera aussi, ainsi qu'un centre de ressources. Le coût total du projet, supporté à 90 % par l'État, s'élève à 6,3 M€ et il créera 70 emplois. L'Office d'hygiène sociale de Lorraine en est la cheville ouvrière et le réalisateur. Enfin, Nadine MORANO assure qu'elle a « sanctuarisé 4,3 M€ d'aides annuelles de l'État pour assurer le fonctionnement du nouveau centre ».

Une thématique aux enjeux considérables

Selon un rapport très récent de l'OMS, l'épilepsie est, en 2010 la maladie neurologique handicapante la plus répandue en Europe, affectant six millions de patients de tout âge et de toutes conditions sociales. L'épilepsie est par ailleurs l'une des maladies les plus coûteuses, avec un coût global estimé à 0,2% du PIB des pays industrialisés. Elle est aussi responsable d'une surmortalité importante, avec 33.000 décès liés à l'épilepsie survenant chaque année en Europe.

Les deux secrétaires d’état a la découverte d'Epidom. Un projet qui devrait créer 70 emplois © Accueil-Lorraine-EpilepsieLes deux secrétaires d’état a la découverte d'Epidom. Un projet qui devrait créer 70 emplois © Accueil-Lorraine-EpilepsieLe constat réalisé par l'OMS en Europe s'applique à la France ou 500.000 patients souffrent d'épilepsie, dont 30% de formes pharmacorésistantes, pour un coût annuel estimé à 3,5 Mds€. Une meilleure prise en charge de l'épilepsie représente donc un enjeu économique majeur. Une réduction de 10% des erreurs diagnostiques permettrait des économies de l'ordre de 15 Millions d'euros par an. Tout comme une prise en charge efficace de sa prise en charge sociale.

L'enjeu éducationnel complète ce tableau médico-économique avec près de 90.000 enfants et adolescents français souffrant d'épilepsie dont la formation est injustement limitée par des difficultés d'acceptation de leur handicap en milieu scolaire, mais aussi par la non-reconnaissance de difficultés cognitives spécifiques qui seraient amendables, aboutissant à une perte de chance de leur insertion professionnelle future, au coût sociétal majeur.

75000 personnes ont des déficiences liées à leur épilepsie et nécessitent une attention particulière à laquelle le système médico-social répond trop partiellement. Ainsi, plus d'une personne sur cinq vivant en EMS (établissement médico-social) souffre d'épilepsie; d'autres vivent en famille ou en hôpital, refusés en EMS à cause de leur maladie. Par ailleurs, 2% des personnes en EMS présentent une épilepsie sévère, mettant leur vie en danger.

L'État a déjà pris quelques mesures très spécifiques en faveur de l'épilepsie. La loi de Santé Publique du 09 août 2004 incluait ainsi l'objectif 62 épilepsies. Ou encore Le Plan "Maladies Chroniques" du 24 avril 2007 contenait plusieurs propositions concrètes transversales aux différentes maladies chroniques, parmi lesquelles l'épilepsie. Mais il reste de très nombreux aspects, non traités, non connus qui nécessiteraient la mise en place d'un véritable PLAN ÉPILEPSIE.

Le travail reste long, tout comme le chemin d'une véritable politique que ne peut se réduire à l'installation d'un modèle d'installation importante comme celui-ci qui sera mise en place dans le grand est mais qui doit être le point de départ d'une politique nationale loin d'être véritablement la volonté du gouvernement pour l'instant

Stéphane LAGOUTIÉRE

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