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Page acceuil du site Maladie Rares info service sur les effets indesirables des medicamentsÀ l'occasion du lancement de « Effets indésirables info services », Maladies rares info services met en ligne son nouveau site. Pour mettre en avant ce nouveau service, il a été totalement repensé afin de présenter de façon encore plyus claire et fonctionnelle ses cinq pôles de services. Maladies rares info services est soutenue par le ministère des Affaires sociales, de la Santé et des Droits des femmes et l'AFM-Téléthon grâce aux donateurs du Téléthon. Depuis la loi du 29 décembre 2011, les usagers du médicament peuvent déclarer eux-mêmes leurs effets indésirables. Une équipe formée pour accompagner dans leur déclaration ceux qui sont concernés par une maladie rare.

Information, conseil et aide au remplissage contribuent à favoriser les déclarations et à renforcer leur qualité. Par conséquent, ils ont créé un nouveau service « Effets indésirables info services ». Ce nouveau service a été subventionné par l'Agence nationale de sécurité du médicament et des produits de santé (ANSM) dans le cadre d'un appel à projets compétitif. Ce dernier est mis en partenariat avec l'Association française des centres régionaux de pharmacovigilance (Afcrpv).

Création de cinq pôles de services

Ce nouveau site se distingue par son contenu grâce à des informations fiables, des échanges modérés par des experts et la possibilité de poser des questions et d'obtenir des réponses de spécialistes. Par ailleurs, ce nouveau site, entièrement consacré aux maladies rares, apportent des informations précises et s'appuient sur l'expertise de spécialistes du parcours de santé et de vie des personnes touchées par une maladie rare.

De plus cinq pôles de services ont été créés. Le premier d'entre eux s'intitule : « être écouté, poser des questions à une équipe de professionnels ». Un moyen pour être soutenu, parler de son parcours face à la maladie et mieux la comprendre par téléphone, email ou chat. Ce sont par exemple plus de 800 pathologies qui sont évoquées par une équipe de spécialistes, professionnels, formés à l'écoute. Le deuxième pôle est « témoigner et échanger avec d'autres personnes concernées » afin de partager son expérience et de pouvoir se soutenir mutuellement. Le troisième s'apparente à comprendre les « effets indésirables d'un médicament ». Celui-ci permettra aux usagers d'être accompagnés par une équipe de professionnels. Le quatrième permet de « s'informer sur les maladies rares » afin d'avoir des informations simples et pratiques sur les enjeux des maladies rares. Et le dernier pôle de services peut « se former sur les maladies rares », pour avoir des modules de formations sur mesure et réservés aux professionnels du secteur sanitaire et social.

Des vidéos pour mieux comprendre le quotidien des malades

De ce fait, les internautes, en recherche constante d'informations accessibles et immédiates, trouvent ainsi leur bonheur sur ce nouveau site simple et complet. Rappelons que Maladies rares info services est très actif sur les réseaux sociaux (Facebook et Twitter). On peut également y découvrir des témoignages sur ce site internet.

Grâce à des vidéos de malades, proches et médecins, on pourra ainsi entrer dans le quotidien des patients afin d'entendre les difficultés des proches ainsi que l'avis des médecins. Cela permettra ainsi de mieux comprendre le rôle essentiel des services apportés et leur étendue. Il s'agit d'interviews de qualité filmées par un professionnel bienveillant. Il sera là pour les mettre en confiance, les rassurer et rester discret pour capter l'intime et offrir un autre regard sur les maladies rares. 

La Rédaction

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