« Vaincre la maladie devient possible » : Top départ de la 32e édition du Téléthon
Le Téléthon 2018 débute ce soir à 18 h 45 sur France 2, sera placé sous le signe des Victoires. En 2018, « Vaincre la maladie est enfin possible » comme le montreront les multiples témoignages de malades et de chercheurs présent pendant les trente heures de programme sur France Télévisions. La thérapie génique, portée par l’AFM-Téléthon depuis plus de 20 ans, multiplie les victoires pour des maladies rares longtemps considérées comme incurables. Ce Téléthon marque un tournant majeur pour les familles et les chercheurs.
Téléthon trente ans de combat : une nouvelle ère
« Il y a 30 ans, on ne partait de rien. Ces toutes dernières années, il y a eu une réelle accélération. Cette année, dans une maladie rare qui tue les enfants avant l’âge de 2 ans, on voit qu’un médicament de thérapie génique né dans les laboratoires du Téléthon permet à ces enfants condamnés et privés de tout mouvement, de vivre, de jouer, de pouvoir enfin respirer seul » insiste Laurence TIENNNOT-HERMENT, présidente de l’AFM Téléthon.
Un combat contre la maladie, pour pouvoir permettre a tous ces enfants mais aussi à ces hommes et femmes de vivre leurs rêves et espoirs. « Un moment historique. Ces victoires sont les résultats concrets de l’incroyable générosité des Français. Chaque don pour le Téléthon 2018 est indispensable pour les victoires à venir ». souligne Laurence TIENNNOT-HERMENT à quelques heures de cette 32e édition.
Le Téléthon veut montrer que l'on est "entré dans une nouvelle ère" : celle où « l'on parle de guérison » pour ces maladies génétiques rares, une perspective impossible il y a encore quelques années, a observé Serge Braun, directeur scientifique de l'Association française contre les myopathies (AFM), cette semaine devant la presse. Maladies du système immunitaire, du sang, des muscles, etc. plus d'une centaine d'essais cliniques dans le monde montrent en effet les résultats prometteurs et parfois spectaculaires des thérapies géniques. Sur neuf médicaments enregistrés ou en cours d'enregistrement qui utilisent cette nouvelle voie thérapeutique, six ont bénéficié directement ou indirectement d'un financement du Téléthon, a ajouté M. Braun.
Des avances mais aussi de nouveaux combats…
« On est en train d’écrire une nouvelle page de la médecine, nous avons plus de projets qui arrivent au stade de l’essai clinique que nous ne pouvons en financer. La mobilisation du Téléthon est indispensable aux victoires à venir. » a déclaré Frédéric REVAH, le directeur de Généthon, l’un des leaders mondiaux de la thérapie génique. Pour preuve depuis le 4 décembre dernier, un nouvel essai a débuté en France pour évaluer les effets de la thérapie génique dans la maladie de Crigler-Najjar, une maladie du foie très rare qui oblige les patients à passer plus de 12 h par jour sous des lampes UV pour détruire la bilirubine, un pigment jaune en excès dans leur sang et toxique pour le cerveau. À terme, 17 patients en Europe seront inclus dans l'essai de ce traitement prometteur, qui a déjà coûté 18 M€ du Généthon, le laboratoire de recherche créé par l'AFM, à Évry (Essonne). Parmi elles Mélissa, 23 ans, est la première malade à en bénéficier. C’est avec beaucoup d’émotion et de confiance qu’elle envisage l’avenir : « Enfin, le Téléthon me donne l’espoir de pouvoir vivre comme tout le monde. Ce qui peut changer ? Toute ma vie. »
Deux jours sous le signe de l’espoir avec le téléthon…
Une soirée qui commencera ce vendredi à 21 h sur France 3 avec le témoignage Alain FISCHER et Armand, 18 ans, l’un des « bébés-bulles » traités par thérapie génique il y a plus de 15 ans et les images de Mélissa atteints d’une maladie rare du foie, traités il y a trois jours par thérapie génique.
La journée du 8 décembre sera elle marqué à partir de 10 h sur France 2 avec l’émission en direct d’I-Stem, l’un des laboratoires du Téléthon, avec notamment le Pr LEBOULCH à l’origine de la victoire de la thérapie génique dans une
maladie du sang et le Dr Ana BUJ-BELLO, chercheuse à Généthon, qui a développé un médicament de thérapie génique pour une maladie des muscles. A découvrir en exclusivité mondiale, des images bouleversantes des enfants, qui n’avaient aucune de force et qui tiennent assis, lèvent les bras, jouent…
Un combat celui de l’émotion a la joie, à l’espoir, qui se poursuivra le soir 21 h sur France 2 avec Chonticha et Théophane qui raconteront leur vie sans transfusions sanguines mensuelles. Melissa, atteinte du syndrome de Crigler-Najjar, dira l’espoir que la thérapie génique représente pour elle. Jacqueline partagera la vie qu’elle mène depuis la thérapie cellulaire qui a réparé son cœur. Et, à voir ou à revoir les images exclusives et impressionnantes des premiers enfants traités par thérapie génique dans une maladie des muscles très invalidante. Autre invité pourtant quasiment inconnu du grand public que Michel JEMMI, Cofondateur du téléthon et papa d’un garçon Franck décès en 1997, d’une Myopathie de Duchenne.
Une générosité en baisse ?
Si les Français restent eux attaché à l’histoire du téléthon qu’il s’agisse des chercheurs cet espoir nécessaire s’avère malgré tout cette année une fois de plus contrariée, en 2018, avec les manifestations des gilets jaunes. Mais aussi par l'érosion générale de la générosité des Français, dans un contexte de tension sur le pouvoir d'achat et de refonte du cadre fiscal (hausse de la CSG pour les retraités, suppression de l'ISF et prélèvement à la source de l'impôt sur le revenu). une baisse constatée par le syndicat France Générosités, qui fédère 97 associations et fondations, a constaté une baisse de 6,5% des dons chez ses membres au premier semestre.
« Nous sommes pleinement conscients que la participation au Téléthon représente cette année un effort supplémentaire pour les ménages les plus modestes et les plus généreux, notamment les retraités impactés par la hausse de la CSG », a indiqué à l'AFP Claire SCHILLER, directrice marketing de l'AFM Téléthon. « Cette année, les victoires que nous présenterons (...) démontre que cet effort est utile, qu'il est efficace pour les familles et pour les malades », a-t-elle ajouté.
L'édition 2017 avait permis de récolter 89 M€ pour la recherche sur les maladies rares. Un chiffre déjà en baisse par rapport à 2016 qui avait permis de récolter 93 M€. Un déclin en partie attribué à la concomitance avec l'hommage populaire à Johnny HALLYDAY, lui aussi retransmis en direct. Des dons au Téléthon déductibles des impôts à 66%, qui peuvent être faits par téléphone (36 37) ou sur le site www.telethon.fr
Plusieurs dizaines de manifestations partout en France…
Une petite déception pourtant celle de la suppression de quelques évènements comme en effet des évènements comme la traversée de Seine sur câble et la « marche des maladies rares » qui était notamment prévue auront été annulés tout comme l’annulation selon les médias locaux, le village du Téléthon, qui devait regrouper 23 tentes dans le centre-ville, a été annulé après consultation avec la mairie. Malgré comme chaque année, des dizaines d'animations sportives, musicales et festives sont prévues dans chaque département pour récolter des dons. "Quelques événements sont annulés pour des raisons de sécurité (...) mais cela n'est pas la majorité", a rassuré mercredi une porte-parole d'AFM Téléthon.
Stéphane LAGOUTIERE
Sources : AFM Téléthon
Publication : 07/12/2018