Avec plus de 17 millions de personnes vivent avec une Paralysie Cérébrale dans le monde, en France il serait environ 125 000. Un handicap très fréquent mais dont on parle peu et qui dure toute la vie. Si de nouvelles avancées suscitent de l'espoir le chemin restent long et souvent difficile pour ces parents. Afin de soutenir soutenir des équipes internationales multidisciplinaires pour obtenir des avancées significatives dans l'évaluation et la prise en charge des enfants à risque de paralysie cérébrale la Fondation Paralysie Cérébrale lance pour la deuxième fois un après celui en 2017 un appel d'offre « Grand Projet 2020 ».

Le Président Gérard Beauvois, du GEIQ Emploi & Handicap Hauts de France lance appel dans cette tribune libre, tous « Les recruteurs du 21ème siècle doivent faire tomber les barrières entre candidats valides et handicapés. Pensons compétences et opportunités, avant de penser contrainte ! » En 18 ans, nous avons assisté à une meilleure considération des personnes handicapées au sein de la société et du monde de l’entreprise. Le récent succès médiatique des Jeux Paralympiques en témoigne. A l’échelle du GEIQ Emploi & Handicap Hauts-de-France, ce changement de regard est devenu réalité : nous ne sommes plus perçus comme des « militants engagés » ou des acteurs de la solidarité, mais comme des partenaires à part entière de l’entreprise, des experts du recrutement et des acteurs de l’emploi.

Il n’y aura eu ni perdant, mais tous seront bien arrivés gagnant de cette 5e édition de ce Tour de France afin de vaincre la maladie de Crohn. Maladie qui en France concerne près de 15 % de la population française et pour lequel il n’existe pas de traitement. Partie le 8 juillet dernier ces 9 jeunes cyclistes âgés de 13 et 14 ans, 7 garçons et 2 filles ont effectué les 50 derniers kilomètres de 7 étapes dans le protocole officiel du "Tour de France", quelques minutes avant les professionnels ; entre Nozay en Loire-Atlantique et Roubaix dans le Nord pour arriver le 15 juillet dernier.

L'association française ANHET.F accueille pour la première fois à Paris le réseau européen de patients atteints d'hypercholestérolémie familiale héréditaire. Des représentants de 21 associations nationales de patients qui se réuniront les 3 et 4 novembre prochain, pour poser ensemble les bases d'une collaboration internationale renforcée et mieux faire entendre leurs voix. Une maladie, malheureusement pas si rare que cela, selon l’association une personne sur 250, soit 300 000 personnes en France et presque 3 millions en Europe et 14 à 34 millions dans le monde, seraient concernées. Facile à diagnostiquer et à prendre en charge. Aujourd'hui, l'information peut faire la différence. Il faut donc sensibiliser les institutions, les professionnels de santé et le grand public.

Ateliers, spectacles, sport ou simples discussions... le dimanche 10 juin, près de 35 villes françaises participerons à la 6eme édition du handicap objectif pour les participants briser les clichés et permettre entre personnes valide et en situation de handicap de se rapprocher et pouvoir participer plus activement à une inclusion du handicap. Des personnes handicapées psychique, physique, auditif, visuel, ou même invisible, qui concerne plus de 80 % de personnes de pouvoir exprimer leurs envies et leurs besoins.

A l’occasion de la 9e Conférence internationale francophone (AFRAVIH) qui va réunir à partir de demain 4 avril et jusqu’au 7 avril des chercheurs, médecins et acteurs associatifs du monde francophone à Bordeaux, Coalition PLUS lance la campagne pour un monde sans sida : démédicalisons ! Démédicalisé pour éliminer l’épidémie de VIH/sida, cela peut sembler paradoxal. Pourtant, c’est une stratégie que recommande l’Organisation mondiale de la santé^[1] pour rendre le dépistage et les traitements plus accessibles, et ainsi rompre la chaîne des nouvelles infections.

Alors que le tout nouveau ministre de la Solidarité a assisté une réunion exceptionnelle au CNCPH avec les associations. Des Associations qui pourtant depuis le 23 septembre dernier ne cesse de s’étonner de l’absence d’un ministre délégué. Une absence n'avait plus lieu depuis 1988. Première à ce poste Marie-Madeleine DIENESCH en 1969 dernière en date Fadila KHATTABI. Il faut remonter à la période 1981 a mai 1988 pour que poste soit inoccupé. Un ministère qui représente tout de même plus de 12 millions de personnes. Alors Pourquoi une telle décision ? Avec l'espoir d'un changement de décision semble t-il !

Quelques semaines après l’audience devant le tribunal de Toulouse le 17 mars 2016, l’ex Représentante Départementale de l’Association des Paralysées de France en Haute-Garonne, Odile MAURIN, exclue de l’association, continue son combat commencé en janvier à travers une pétition qui a obtenu a ce jour plus de 1571 signatures. Un combat pour lequel le Tribunal de Grande Instance vient dans un jugement le 12 mai de se déclarer territorialement incompétent au profit du TGI de Paris. Une décision que n’acceptent pas Odile MAURIN et son avocat qui ont décidé de saisir la Cour d’appel de Toulouse. 

La délégation régionale en Occitanie situé a Montpellier à inauguré hier ces nouveaux locaux en présence notamment Prosper TEBOU Directeur Général APF France handicap et de son Directeur régional Dominique SIGOURE. Une cérémonie auquel ont participé plusieurs personnalités institutionnelles de l’ARS, du département, et de la Conseillère municipale de Montpellier Séverine SCUDIER et de la Région Occitanie Pyrénées-Méditerrané représenté par Hussein BOURGI

Après l’organisation de la première Tournée du Sport à l’Hôpital et le lancement du programme « Danse à l’Hôpital », la Journée Évasion prend une envergure inédite et festive pour les 20 ans de l'association première cordée avec quatre rendez-vous au Mans, à Nice, Paris et Bordeaux pour la troisième étape, l'événement prendra donc ses quartiers au Stade de France le mercredi 22 mai de 10h à 18h. Une association qui dispose d’un parrain connu de tous le français le champion du monde Kylian MBAPPE

Chaque année en France, plus de 2 500 enfants sont diagnostiqués d'un cancer et 500 en décèderont, soit l'équivalent de 20 classes d'école. Face à cette réalité, Eva pour la vie et la Fédération Grandir Sans Cancer, ont publié la tribune « Mobilisons-nous jusqu’au bout pour soigner les cancers pédiatriques ! » rédigée par Eva pour la vie & la Fédération Grandir Sans Cancer. Objectif sensibilise les pouvoirs publics à la nécessiter de porter le fonds dédié à la recherche sur les cancers de l'enfant de 5 à 25 M€/an, afin d'y inclure la recherche clinique. De plus, les cosignataires demandent la création d'un fonds d’investissement visant à permettre le développement de startups du médicament pédiatrique, ou d'un établissement public du médicament, en priorisant les cancers et les pathologies de mauvais pronostic chez l'enfant.

Président de la Ligue contre le cancer de 2007 à 2010 et très attaché à la vision humaniste de la cancérologie, le Pr Francis LARRA a toujours considéré le cancer comme un enjeu de société autant qu'une maladie. Il aura ainsi participé à la création du Comité Etique & Cancer et a organisé la 1ère convention de la Société face au cancer, qui sera à l'origine pour partie du Plan cancer II. Des adhérents rendent hommage à cet homme qui a consacré sa carrière à la lutte contre le cancer.

Tétraplégique depuis un accident de parapente en 1993, issu de la noblesse Corse, Philippe POZZO Di BORGO a été l'ancien dirigeant de la maison de champagne Pommery. L’homme et décédé à l’âge de 72 ans, hier 1er juin à Marrakech. L’homme connu du grand publique pour avoir inspiré le film d'Intouchables toujours deuxième box-office des meilleurs films français 12 ans après sa sortie en 2011. Un décès intervenu le même jour que la disparation de l’humoriste en situation de handicap à l'âge de 36 ans.

Maladie gynécologique, l’endométriose est une maladie inflammatoire qui affecte aujourd’hui en France environ 10 % des femmes en âge de procréer, soit plus de deux millions de personnes. Depuis février 2022, la France dispose d'une stratégie nationale de lutte contre l'endométriose, qui vise à améliorer le dépistage, l'orientation et le traitement des femmes concernées, à renforcer leur information et la formation des professionnels de santé, et à développer la recherche sur cette pathologie. Une stratégie qui selon la présidente de l’association EndoAction Myriam POULAIN, qui n’a pas permis d’améliorer sa prise en charge, raison de cette pétition qui atteint aujourd’hui de plus 18 000 signatures.

Hier 19 juin, les 80 associations membres de France Assos Santé étaient réunies en Assemblée Générale afin d'élire ses nouvelles instances pour les deux années à venir. Le Conseil d'administration, nouvellement élu, a voté à son tour pour désigner un nouveau président et un nouveau Bureau. Le collectif ayant fait le choix de confier cette tache à Gérard RAYMOND. Un militant historique de la Fédération Française des Diabétiques ou il assurait la présidence de 2015 à 2019 avant d’assumer désormais la vice-présidence, en charge du plaidoyer de la Fédération.

Le 29 septembre prochain, aura lieu comme chaque dernier samedi du mois de septembre un rendez-vous important dans le cœur des Français. Une rencontre jamais démentie depuis sa création, il y a 30 ans avec la naissance de l'ONG Handicap international par deux hommes Bernard RICHARDIER. l'occasion de faire un rapide bilan pour une association présente aujourd'hui dans 60 pays dans le monde comme syrie ou En Afghanistan ou ils n'ont de cesse de remettre grâce en partie à vos dons sur le chemin de la vie des milliers de personnes amputées, grâce à des prothèses.

Après Châtellerault dans la Vienne et Clamecy dans la Nièvre en juin dernier. La 30ème édition des Pyramides des chaussures sera de retour à Paris et à Lyon le 20 et 21 septembre prochain. Une nouvelle journée de mobilisation pour l’ONG Handicap International qui veut rappeler le nombre toujours aussi important de victimes civiles tuées par les armes explosives. Avec une progression de 130%1 par rapport à 2022. l’ONG qui appel les citoyens à venir se mobiliser massivement lors des Pyramides, pour montrer leur indignation face à des pratiques militaires intolérables, pousser les gouvernements à agir concrètement contre les massacres et pour aider les victimes.

À la suite des Journées nationales de Générations Mouvement qui se sont tenues à La Rochelle du 20 au 23 mars, Henri LEMOINE a été élu président national de l’association. Il succède ainsi à Gérard VILAIN qui a occupé le poste de président pendant 8 ans. Responsable au sein d’un groupe bancaire régional et coopératif et élu local en Bretagne, Henri LEMOINE a développé, au cours de sa vie active, un riche parcours d’engagement citoyen. Il a mis à contribution, pendant de nombreuses années, son expérience de bénévole au service des seniors, notamment dans les domaines de la santé et du bien-vieillir.

Du 10 janvier au 4 février 2024, la Fondation des Hôpitaux organise la 35ème édition de son emblématique opération Pièces Jaunes pour collecter des dons et soutenir les enfants et les adolescents hospitalisés. Une opération lancé à Lyon la première dame de France, Brigitte MACRON, présidente depuis 2019 de la fondation. Une 35ème édition qui sera parrainé par Didier DESCHAMPS, fidèle parrain de l’opération depuis 2019. Depuis 1989, 9 700 projets ont été financés sur l’ensemble du territoire. En 2023, ce sont 209 nouveaux projets qui auront été financés, comme en Occitanie à Auch par exemple. L’hôpital qui demeure néanmoins malade lui aussi, face a des enfants et adolescents malades dont la situation demeure préoccupante.

Un téléthon placé cette année sous le thème « Tous Bâtisseurs d'exploits ! ». Aux côtés des animateurs de France Télévisions et entouré de nombreux artistes, le Chanteur Mika portera avec tout son talent, sa sensibilité et son énergie, le combat des familles contre les maladies rares comme parrain de l’édition 2024. Un Téléthon dont la présidente elle-même c’est engagé dans un tour de France à la rencontre des familles mais aussi des donateurs dans le cadre d’une série conférence-débat.