A l’occasion de la journée mondiale de l’épilepsie ce 11 fevrier, l’association Epilepsie-France interpelle les pouvoir public et la société française concernant les 800 000 épileptiques en France représentant la 3ème maladie neurologique en France après la migraine et la démence. au niveau mondial avec plus de 50 millions de personnes dans le monde. Une maladie qui en France demeure le parent pauvre des maladies neurologique avec un déremboursements, absence de plan national accentué par le problème, une stigmatisation des malades, des déserts médicaux. Une journée, organisée à l'initiative de l'International Bureau for Epilepsy (qui regroupe les associations de patients à travers le monde) et la Ligue Internationale Contre l'Épilepsie regroupant les sociétés savantes en épilepsie.
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Pour célébrer la naissance de Louis Braille, le 4 janvier a été déclaré « Journée Mondiale du Braille » en 2001, date correspondant a la naissance de son inventeur Louis BRAILLE qui aura mis au point cette écriture destinée aux personnes mal et non-voyantes. Des déficients visuels qui dans le monde représentent plus de 00 millions de personnes. En France ils sont ainsi plus 2 millions de personnes de déficients visuels. Plus de deux siècles plus tard, qu’en est-il aujourd’hui de son usage, notamment à l’ère du numérique ? Nous faisons le point, avec le témoignage de Francis Rocher, formateur non-voyant en informatique adaptée à l’UNADEV, au centre régional de Toulouse.
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Deuxième cause mortalité dans le monde, elle représente aussi la deuxième cause d’incapacité, plus de 80 millions vivent avec les séquelles de l'AVC auxquelles survivant sur quatre subira une récidive. Plus 13.7 millions de personnes sont ainsi concernées chaque année et 5 millions en décèdent. Des chiffres auxquels la France n’échappe pas, avec 140 000 nouveaux cas chaque année pour 30 000 décès. L’occasion pour cette journée mondiale, pour la Société Française Neuro-Vasculaire (SFNV), auquel participe l'association France AVC, c'est d’alerter la population à travers une nouvelle campagne de sensibilisation du grand public. Objectif de rappeler que l’AVC est l’affaire de tous : enfants, jeunes, adultes, hommes, femmes, séniors, tout le monde peut être confronté à cette maladie un jour. La SFNV lance ainsi un message fort à la population : « L’AVC, nous sommes tous concernés ! ».
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Demain 19 mai aura lieu la 7e journée mondiale des Maladies Inflammatoires Chroniques, de l'Intestin, une initiative lancée en 2010, par les Américains « World IBD Day » invitant les grands monuments à travers le monde ainsi que les participants à se mettre en violet comme signe de ralliement car associé à ces maladies invisibles. Une journée ou les associations françaises comme l'Association François Aupetit (AFA Crohn) qui mettra en avant l’une de ces maladies de l’intestin la maladie de Crohn et la rectocolite hémorragique qui touche 250 000 Français et 3 millions d’Européens. Avec un message celle de l’activité physique comme un allié précieux avec pour message « plus que jamais l'occasion de bouger plus vite que les maladie ».
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La maladie de Parkinson touche aujourd'hui dans le monde près de 4 millions millions de personnes, la France en compte près de 200 000 personnes en France et plus d'un million en Europe. Considérée souvent, à tort, comme une maladie atteignant uniquement les personnes âgées, elle est souvent confondue avec Alzheimer. Rappelons que le premier diagnostic est déclaré à l'âge moyen de 59 ans et pour 5 à 10 % des cas, sous forme génétiques qui se manifeste plus tôt, entre 20 et 35 ans. Cette maladie provoquant souvent une grande perte d’autonomie et de sérieux handicap.
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Faites briller le monde en bleu. Suivant le mouvement international « Light It Up Blue » » ( « Eclairez en bleu »), initier par Autism Speaks, organisation américaine dans le domaine scientifique et de soutien pour l’autisme, qui a lancé l’opération qui a pour objectif illumine en bleu ses monuments célèbres, mais aussi ceux qui le souhaite pour montrer notre solidarité. Pourquoi en bleu ? Le bleu est une couleur calmante, apaisante ...Une date choisit par les Nations Unies en 2007. L’OMS estime que, dans le monde, 1 enfant sur 160 présente un trouble du spectre autistique.
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Demain le monde entier rappel, plus que jamais l’importance d’un véritable combat dans ces maladies dont la liste et évalué entre 7.000 et 8000 selon les associations dont 80 % d’origine génétique. Une journée coordonnée par Eurordis, qui fédère 738 associations de patients dans 65 pays et couvre plus de 4 000 maladies rares et avec pour objectif en 2017 celui de la recherche. Une mobilisation qui reflète une nécessité absolue face à l’apparition de cinq ou six nouvelles maladies sont découverte par semaine et touche à elle seule plus 30 millions d’Européens et 3 millions de Français et pour lequel 98 % n’ont toujours à ce jour aucun traitement ! Une journée mobilisation dans une centaine de pays comme en France que vous pouvez retrouver sur le site d'Alliance maladies rares.
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