Les maladies rares sont des affections qui touchent un nombre limité de personnes, généralement moins d'une sur 2000. Elles sont souvent graves, chroniques et invalidantes, et peuvent affecter la qualité de vie des patients et de leurs familles. Il existe plus de 7000 maladies rares répertoriées, dont la plupart sont d'origine génétique. Le diagnostic et le traitement de ces maladies représentent un défi majeur pour la médecine et la recherche, car elles nécessitent des compétences et des ressources spécifiques. Mais au-delà de la recherche celui de l'accompagnement et des soins de ces personnes reste un chantier parfois à peine ouvert, qu'entrouvre cet excellent ouvrage.
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Cette recherche d’anthropologie historique traite de pratiques artistiques, de thérapies par l’art et de représentations artistiques de personnes handicapées ou malades mentales. Des histoires présentées sous la forme de tableaux mettant en scène le handicap et la folie sont interrogées en référence à la sémiologie (Roland Barthes). Un excellent ouvrage qui traite d’un sujet passionnant dans une société ou la folie interroge, fait peur et surtout manque de moyen pour y répondre. Un ouvrage passionnant a libre absolument.
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L’histoire tumultueuse de la démocratie sanitaire est faite de conflits, de compromis, de victoires et d’échecs. Contrairement aux idées reçues, elle ne se limite pas aux années sida. Alors que nous fêtons les 20 ans de la loi sur les droits des malades, il est important de saisir les enjeux d’hier pour comprendre les tensions d’aujourd’hui. Un sujet d’autant plus essentiel au lendemain de la pandémie du Covid-19 et ou bon nombre de français ont parfois reprocher au gouvernement une dictature sanitaire et une privation des libertés, dans lequel revient l’auteur Lucile SERGENT.
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Dans une forme d’éthique réflexive et collective, les auteurs Vincent ISRAEL-JOST, Paul-Loup WEIL-DUBUC, avec la participation d’une quinzaine de professionnelles, se sont attachés à dresser un panorama des problèmes qui ont trait à la vaccination, mis en exergue dans le contexte de la pandémie due au coronavirus. Une crise de doute et parfois de défiance lors de la pandémie du Covid-19 tant du coter citoyens que de la part de certains professionnels de santé (aidants soignants, infirmiers…) qui aura parfois ralenti l’importance du message de prévention de santé.
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En France, les institutions de la République, les juridictions, les autorités administratives indépendantes, les groupements d'intérêt public (les maisons départementales des personnes handicapées !) n'ont ni l'obligation de recruter des personnes handicapées, ni celle de verser d'amende à un fonds d'insertion… Cette anomalie est le révélateur, parmi tant d’autres, d’une ségrégation de facto de millions de personnes vivant avec un handicap.
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Sortie prévus le 17 mai, ce livre fait suite à une journée d’étude organisée au Conservatoire National des Arts et Métiers en février 2016 par le Laboratoire interdisciplinaire pour la sociologie économique et l’Observatoire des emplois de la famille. Un moment qui fut l’occasion d’échange entre des spécialistes, des politiques publiques, des historiens, des sociologues et démographes sur les enjeux moraux, sociaux et politiques qui se jouent dans la relation d’aide au sein du domicile. Un ouvrage axé sur trois grandes thématiques historique et politique, les expériences vécues, puis aux incidences du handicap sur la distribution sexuée…
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Best-seller en Allemagne avec 200.000 exemplaires vendus, adaptés au contexte français par le Pr. Gian Domenico BORASIO et le Pr. Régis AUBRY, deux hommes qui à travers cet ouvrage ont souhaité exprimé les derniers moments de l’existence, à travers trois questions essentielles. Un ouvrage qui fournit à travers ces questions : Ce que l’on sait, ce que l'on peut faire, comment s'y préparer, des conseils et informations pour les malades, mais aussi pour leurs familles. "Un ouvrage que tout médecin, tout soignant, et probablement chacun d'entre nous, humains vivants, devrait lire », souligne le Pr Didier SICARD.
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